専門医と言えどもわかっていないと感じる事がしばしばある

https://takahashik.com/csf/post-8651/

「一般的に発病時と異なる症状が出現した場合は、原因不明を含めて他病態を考えるべきと思っております。」

というこの考えは、当事者として断固として「違う！」と思います。

他の疾患が隠れていないか除外診断のために他の診療科に回すのはしかたないとしても、そこでたとえば何らかの病名がつけられたとしても、

「あ、やっぱり他の疾患が、隠れていたのか」と安易にその病名を受け入れてしまって患者をそちらに丸投げしないでいただきたい！

脳脊髄液漏出症の症状かも？という視点はそんなに時期尚早に否定しないでほしい！

実際の患者の体験した事は、発症時から治療しないまま時間が経つと、発症時とは違うさまざまな症状が次々と出てくるし、

出たり消えたり、します。

しかし、ブラッドパッチすると、それがピタリとおさまったりします。

さらに、ブラッドパッチ後に、回復の過程で今まで無かった症状がいろいろと新たに出てきて、一時的にさらに悪くなったように感じたり、

今までおさまっていた症状が、ぶり返したりする事があります。

これは、私は、悪化ではなく、むしろ体に効いている証拠で回復の兆しで、治療の副反応みたいなものだと思っています。

それまで、脳脊髄液漏れた体でもなんとか生き延びようと適応しようと頑張ってきた体が、ブラッドパッチでいきなり髄液漏れを止められて、混乱していて起こる症状かもしれないと思っています。

だって、半年すると、それらの症状がほぼ治ってくるから。

だから、発症時とは

違う症状が出てきたからといって、

即、他の疾患を疑うのは、間違いだと思います。

半年は様子をみないと。

新たな症状が出てくる前に、さらに転ばなかったか？

殴られなかったか？

ドドドンパみたいなジェットコースターに乗らなかったか？

体を揺さぶられる乗り物に乗らなかったか？

急ブレーキで首を振られなかったか？

それにより、新たな髄液漏れを起こしていないか？

をまず、患者に振り返させるべきだし、

医師も詳しく問診するべきです。

さらに、患者に、記録をつけさせ、

新たな症状と、生理、気圧、気候、摂取水分量や尿量と、症状との関係を、医師に報告させるべきです。

もし、気圧変化や、生理周期と、新たに出てきた症状が関係あるのなら、

それは、たの疾患ではなく、脳脊髄液漏出症の症状だと思うからです。

発症時と違う症状が新たに出てきたからと言って、

他の疾患を疑え！と、専門医の先生が言われてしまうと、

脳脊髄液漏出症を完治から遠ざけかねない残念なお考えだと私は思います。

https://takahashik.com/csf/post-4854/

脳脊髄液漏出症で、私はのちに次第に呼吸困難と、脈拍の異常か出ました。

その部分だけ循環器内科医がみたら、心電図の異常だけをとらえて、心臓の病名をつけられていたかもしれません。

呼吸の苦しさについては、苦しさは溺れそうに苦しいのに、酸素飽和度は普通だから、自律神経のせいかも？とも思いますが、

もし、酸素飽和度に異常が出てたり、昔病んだ肺の影なんかかが写ったりしたら、

症状の全員は呼吸器疾患のせいにされるか、

過換気症候群、身体表現性疾患、パニック障害といった精神科疾患にされてしまいがちだと思います。

脳外科医だけが集まって脳脊髄液漏出症について語り合うのではなく、

医師の考えがすべて正しくて、患者の意見が間違っていると決めつけるのではなく、

当事者の患者と、

さまざまな診療科の医師たちが、

脳脊髄液漏出症について、

ともに対等な立場で、互いに伝え合い、意見を言い合う事でしか、

脳脊髄液漏出症の解明は絶対にできない！と私は思っています。