脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

毎日新聞 静岡版

2013年07月31日 | 情報

毎日新聞 7月30日 静岡版

脳脊髄液減少症:ネット作り本格化 勉強会で啓発活動も /静岡

脳外科だけでなくすべての診療科の医師と、リハビリも含む医療関係者、警察関係者、教育関係者

や精神科分野のカウンセラー、ヘルパーなど、福祉関係者や、

ひきこもり支援の人たちや、不登校支援の人たち、とにかくすべての分野の人たちに

連携してほしいです。

 

患者会も、いつまでも対立したり、反発しあったり、

「うちは会費はとらない、無料です。あっちの団体はお金かかります。」

「私は政党にも宗教にも一切かかわらない中立です。」

「私はあの団体には一度も所属したことがない。」

「あんなやつのやってる団体とは手をくまない。」とか

自慢にもならないことや、くだらないことや、

他の患者団体の悪口いったりしていないで、

共に問題を考え、世間に訴える同志として、

協力しあい、連携しあって、手をつなぎ、情報を共有して、ほしいです。

 

立場や考え方は違ってあたりまえ、

むしろ、いろんな視点のみんなの力と知恵を寄せ合って、

今の脳脊髄液減少症患者のおかれた現状を

いいほうへ変えていってほしいです。

 

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