毎日新聞 7月30日 静岡版
脳脊髄液減少症:ネット作り本格化 勉強会で啓発活動も /静岡
脳外科だけでなくすべての診療科の医師と、リハビリも含む医療関係者、警察関係者、教育関係者
や精神科分野のカウンセラー、ヘルパーなど、福祉関係者や、
ひきこもり支援の人たちや、不登校支援の人たち、とにかくすべての分野の人たちに
連携してほしいです。
患者会も、いつまでも対立したり、反発しあったり、
「うちは会費はとらない、無料です。あっちの団体はお金かかります。」
「私は政党にも宗教にも一切かかわらない中立です。」
「私はあの団体には一度も所属したことがない。」
「あんなやつのやってる団体とは手をくまない。」とか
自慢にもならないことや、くだらないことや、
他の患者団体の悪口いったりしていないで、
共に問題を考え、世間に訴える同志として、
協力しあい、連携しあって、手をつなぎ、情報を共有して、ほしいです。
立場や考え方は違ってあたりまえ、
むしろ、いろんな視点のみんなの力と知恵を寄せ合って、
今の脳脊髄液減少症患者のおかれた現状を
いいほうへ変えていってほしいです。