脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

頭痛と脳脊髄液減少症

2010年07月05日 | 情報
本日のNHK あさイチの新コーナー
朝イチドクター「朝ドク」は
オンナの頭痛」がテーマです。

はたして脳脊髄液減少症の頭痛を
出演医師の皆様はどの程度ご存知なのでしょうか?

はたして、
「脳脊髄液減少症」の言葉が出てくるのでしょうか?

また、脳脊髄液減少症の頭痛を
全く無視されるのでしょうか?

頭痛という症状で
脳脊髄液減少症の脳が必死にSOSを出していることもあるというのに・・・。

医師が気づいてくれないのでは、
素人患者はたまりません。


生放送中に視聴者の皆様のFAXとメールをお寄せくださいとのことです。

詳しくはこちら


FAX 03-3481-0099

メールはホームページから

携帯からは

メニュー → TV → NHK → あさイチ

「病気の名探偵」と紹介されていた総合診断医の
西澤 宗子先生がご出演されていましたが、


西澤先生の 大村病院ってもしかしてここですか?

もしそうなら、あの脳脊髄液減少症の先進地域「千葉県」じゃないですか?

まさか、
「脳脊髄液減少症」の頭痛の特徴をご存知ないことは

ないとは思いますが・・・?




また、
独協医科大学の神経内科の
平田幸一先生
もご出演されています。


でも、もしかしたら、

国際頭痛学会の
「低髄液圧症候群」の診断基準を支持されている先生方なのかもしれません。

私の過去から最近までの体験では
今まで受診したほとんどの神経内科の先生方は
脳脊髄液減少症に対して、否定的、懐疑的、慎重な意見の医師が多かったのです。

脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療のパイオニアの先生方に対しても
批判的な神経内科の医師に

実際に複数出会ってしまいました。

なぜ、私の出会った神経内科の先生方は
脳脊髄液減少症の存在自体や
ブラッドパッチ治療やOS1の患者の実際の経験した効果に対して、
あんなにも懐疑的な態度をとるのか、
私には理解できません。

どんな専門家でも実際に体で経験したことがない人間よりも、
たとえ医学知識はなくとも、実際に体で経験した人間の方が、
知っていることもあるのに・・・。

経験者が自分より医学知識の低い患者だからと言って、
患者の声に耳をかさない人たちや、

過去の医学知識と既成概念と
医学文献だけで意見を言う専門家なんて
本当の意味での専門家なんかじゃないと思います。

本当の専門家とは、
常に患者の声を聞き、

患者の言うことが一見医学の既成概念にあてはまらなくとも、
既成概念にとらわれず、
生きた人間の患者の体験や経験者の声に真摯に耳を傾け続ける人たちだと
私は思います。


番組で頭痛のチェックが紹介されていました。

チェック1、こめかみのまわりが痛む

チェック2、脈打つように痛む。

チェック3、動くと痛みが強くなる。

チェック4、頭痛と一緒に吐き気が起こる。実際に吐くこともある。

チェック5、強い光や、大きな音で悪化する。暗い部屋にじっとしていたくなる。

チェック6、冷やすと楽になる。

チェック7、生理の前後に起きることが多い。

チェック8、頭痛が起こる前に不思議な光が見える。


※チェック3,4,5があてはまれば、偏頭痛。
 チェック3,4,5があてはまらなければ緊張型頭痛と
たしか番組では西澤医師がおしゃっていました。

「緊張型頭痛の特徴」(番組ホームページから引用)
1.後頭部から首筋が痛む
2.ドーンと締めつけられるように痛む
3.体の動きと痛みは関係ない
4.頭痛と一緒に肩こりがある
5.光や音は関係ない
6.温めると楽になる
7.疲労やストレスで起きる
8.光が見える前兆はない

とのことですが、

脳脊髄液減少症の私が経験した頭痛は

時と場合によっては、
ズキン、ズキンと脈うつようでもあり、
前頭部がズ~ンと重い鉄枠でもはめられたか、鉄兜でもかぶせられたかのように
締め付けられるように痛むこともありました。

体の動きや光や音と痛みが関係ないと思えることもありました。

首を暖めると肩こりがやわらぎ、それに伴い頭痛ではありませんが、
体が全体的に楽になることもありました。

原因不明の頭痛や不調に
自分でもストレスや過労、精神的なものかと考えたこともあります。

番組で紹介されたチェック表については、
詳しくは こちらの番組ホームページに書いてあります。

脳脊髄液減少症の患者さんもぜひチェックしてみてください。

脳脊髄液減少症患者の経験した頭痛でも、
多くがあてはまってしまわないでしょうか?

それとも、
脳脊髄液減少症の症状の波によっては、
両方に当てはまってしまうのは私だけでしょうか?


脳脊髄液減少症の私の場合、
チェック8「頭痛が起こる前に不思議な光が見える。」というのは
あまり心あたりがないものの、

後の項目1~7まですべて、
時と場合によっては、どれも当てはまってしまう頭痛でした。


脳脊髄液減少症の頭痛の場合、
偏頭痛や緊張型頭痛と思われ、
脳脊髄液漏れや脳脊髄液の減少による頭痛だということが
見逃される可能性もあると思います。

特にチェック3なんか「動くと痛みが強くなる。」とありますが、
人は動く時は普通、立ちますから、
言い換えれば「立つと痛みが強くなる。」とも言えます。

立って行動しているうちに頭痛に限らず症状が悪化するのは
「脳脊髄液減少症」の一特徴でもあるはずです。




脳脊髄液減少症患者の頭痛は
偏頭痛とも
緊張型頭痛ともそっくりです。
ホントなんです。

そのことを、患者たちが医師を含め、
脳脊髄液減少症の頭痛をあまり知らない人たちに教えなければ
ならないと思います。

番組で紹介されていた

鎮痛剤の飲みすぎによる頭痛に
トリプタンが聞くというけれど


トリプタンは脳の血管を縮めることで、脳の圧迫をとって頭痛を抑えるそうですが、

モンローケリーの法則で、
脳脊髄液が減った分、脳血管が拡張している脳脊髄液減少症の人に
もし処方された場合、大丈夫なのでしょうか?

見ていていろいろな疑問がわく
番組でした。

神経内科の先生方も
総合診断医の先生方も、

すべての医師の先生が
脳脊髄液減少症の頭痛に限らない多彩な症状を徹底的に頭に叩き込んで

患者の訴えるどんな症状からでも、
医師が一度は
「脳脊髄液減少症」という言葉が頭に浮かび、

脳脊髄液減少症の早期発見につながるように
していただきたいものです。


2年も前に書いた、
患者の私の気持ち


2008年12月の記事
頭痛外来の医師と患者の皆様へ

2009年9月に書いた
テルモの健康天気予報

明日からは
ろくろさん情報にご注目

頭痛に限らず、

最近気づいたんですが、
「病の診断基準」というものは、
実際にその病の経験のない健康な人たちが決めているんだってこと。

当たり前といえば当たり前ですが。


実際に自分は経験がない人たちが決めるんですから、
なおさら

より多くの実際の患者の声を診断基準に反映させてほしいものです。

より多くの実際の患者の話を直接聞いている、
実際に患者により多く接している医師の意見を診断基準に反映させていただきたいものです。


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