全盲で重複障害のある山崎音十愛ちゃん（１１）と母、理恵さん（４９）＝高知市＝の壮絶な「生命の闘い」を取り上げた連載「音十愛（おとめ）１１歳 奇跡の笑顔」（５～６月に合計２１回）。次々と降りかかる試練を乗り越えて、わが子の笑顔をつかみ取った小説のような実話は共感を呼び、県内外から励ましのお便りをいただくとともに、障害児を持つお母さんからは「人ごとではない話」「レスパイト（家族の休息）制度の充実を」といった切実な現実も寄せられました。１１人の方の思いを３回続きで紹介します。
■家族の休日は切実な願い■
全国重症心身障害児（者）を守る会県支部事務局長 森下陽子（47）
連載に登場した山崎理恵さんは、守る会の仲間です。大変さはある程度聞いていたものの、ここまで壮絶とは。過去を振り返る作業は大変だったと思いますが、完遂されて、他の障がい児家庭の大きな勇気になったことに敬意を表します。
私の５歳の息子は重度脳性まひで全介助、最重度の意識障害。これまで１３回の入退院を繰り返しました。人工呼吸器を使い、経鼻経管栄養、気管切開をしており最重度の医療的ケアが必要です。
６月２４日付「方丈の記」の山崎さんの手記に、「在宅重症児者のショートステイ（短期入所）の主要な受け入れ施設は高知県内で３カ所、合計１０ベッドしかない」とありますが、私の息子が利用できるのは夜間に小児科医が対応可能な国立病院機構高知病院のみで、病棟に空床がある時だけです。
利用の競争率が高く希望日に予約できることはまれ。利用は年２回程度で１、２泊です。息子の体調が不安定であまり利用できないこともありますが、感染症のはやる冬場は受け入れ中止。年間を通じて利用できるわけでもありません。
日々の生活は、深夜でも２時間ごとの吸引や体位変換があり、まとまった睡眠は取れません。その中での１泊程度の利用は非常にありがたいものの、ショートステイの準備と施設への移動で疲れ、十分に休めたとは言えない実情がありますが、何より、不安なのは、身内が病気になった場合などの緊急時です。また、停電が予想される台風前の予約も、直前ではほとんど無理でした。
同じ境遇の方々から聞こえてくる話は、ショートステイ先が全く足りないことと、もう一つ、サービスの前後のすきま時間の見守りをしてくれる方がなかなか探せないということです。
ある働くお母さんは、「全部を頼むわけではない。週のうちの１時間だけの支援があれば救われるのに」。あるお父さんは、「親が楽をしたいわけではない。自分らに何か起きても何とかなるという、日々の生活を安心して送る上でのよりどころがほしいだけ」と言われます。
県外の知人の話では、２０１６年春からかかりつけの急性期病院で、家族のレスパイトを目的とするベッドが２床確保され、その結果、月２回の日帰りショートステイ（送迎付き）と１泊の利用も月１回以上可能となり、その恩恵で、きょうだい児のために食事や旅行に行ける時間ができたと聞きました。一方、病院側からは、看護師が子供に慣れるために２泊以上してほしいと要望もあるそうです。
障がい児の母親は、障害が重いほど離職に追い込まれます。私も２０１６年春、職場復帰を断念しました。高齢者介護の問題も深刻ですが、子供の介護は成人してもずっと続きます。見守る家族の時間も人生も尊重されることが普通となる社会が来るように、今回の連載を機に関係機関の方々にご一考していただければありがたいです。
■支援慣れは災害時に生きる■
秋田市 佐々百合子（40）
重症心身障害の子を２０１４年の１１月、２歳３カ月で亡くしました。連載１４回目の『「レスパイト」が道開く』の内容はまさにその通り。私が長男とともに、命を絶つことなく過ごすことができた一つの理由は、レスパイト制度の利用でした。
他人の手を借りるということは、恥ずかしいことでも何でもなく、家族みんなで生きていく上でとても必要なことです。レスパイトもヘルパーも大切な仕組みだと思います。
ただ、残念ながら秋田では、ヘルパーさんに家の中に入ってほしくない、入ってほしいが同居の祖父母が嫌がってお願いできないという話をよく聞きます。頑張りすぎて破綻しないだろうか、ご両親亡き後の子供さんは大丈夫なのかしら？ と、とても心配です。すぐに環境の変化になじむことが難しい障害があるからこそ、逆に普段からどれぐらい支援慣れして生活しているかがとても重要になるのです。
そしてそのような生活をしていることは、地震などの災害時に、避難所生活を送る上での備えにもつながるんです。地域につながっていれば理解者も増えます。もちろん嫌な思いもするけれど、プラスの面がはるかに大きい。そしてそのことは、健常者と呼ばれる方々にも意義があり、有益だと私は信じています。
２０１６年の４月、私の体験を本にしました。題名は「あなたは、わが子の死を願ったことがありますか？ ２年３カ月を駆け抜けた重い障害を持つ子との日々」。参考にしていただければうれしいです。
■やっと１泊できました■
東京都 宮副和歩（42）
高知県出身で、大学進学とともに地元を離れました。３歳の次男は先天性の脳障害で寝たきりです。２０１５年、気管切開をして２４時間人工呼吸器を装着しました。栄養も胃ろうからチューブを介して取るようになりました。いわゆる超重症児です。
音十愛ちゃんの連載はFacebookで知り、高知新聞のWebサイトで閲覧。感激しました。
東京にいると、「田舎よりも良い環境にいるのでは？」と尋ねられますが、現実はさほど変わりません。確かに有名な子ども病院があったり、手厚い施策を持つ自治体もありますが、対象はその地域住民だけで、私たちが暮らす区は２３区内でも障害児に対するサービスレベルがとても低いと言われています。
例えば２０１５年まで、当時２歳の息子には医療的ケアはなく、福祉事務所にレスパイト支援の相談をしたところ、「３歳までは育児と介護の差はつかないし、まだ小さいから重症心身障害児に該当するかも分からない」と言われ、短期入所の受給者証を出してもらうこともできず、ずっとどこにも預かってもらうことができませんでした。
保育園も、片まひのお友だちですら受け入れ拒否されるくらいなので、首も座らないわが子は、一時保育すら無理だと言われていました。必然的に私は仕事ができず無職で、無職を理由にヘルパー利用の受給者証も出してもらえず、利用できませんでした。
今は医療的ケアが必要になり、ご想像の通り、私の１日の睡眠は３～４時間の毎日です。買い物に出るのも大変なのでほぼ全てを宅配に頼っています。「大変ね」と言われますし、確かに心身の疲れは取れない日々ですが、一方で、医療的ケアが入ったことで、往診や訪問看護、ヘルパーさんにも来てもらえるようになり、少なくとも精神面ではとても軽くなりました。短期入所も許可が出て、やっと先日、慣らしのために１泊させてもらったところです。
このような状況ですので日ごろからいろいろな情報を自分で探す習慣が付きました。ＳＮＳの恩恵は本当にありがたく、音十愛ちゃんの記事にも出会った次第です。
高知新聞は小学生の頃から読んでいました。私に障害児という存在を教えてくれたのも高知新聞です。３０年ほど前に載った四万十市の水難障害児の森本佳子さんの連載は、彼女が同世代だったこともあり、私には衝撃的な記事でした。今回の音十愛ちゃんの連載は、わが身に通じる思いで読み進め、本当に本当に力をもらい、これからの生活に希望を持つことができました。ありがとうございました。
運動会。母と教頭先生に手を引かれ喜んで走る音十愛ちゃん
2016.07.18 高知新聞