しま友 → しまうま友達
しまうまね・・・
蹄の音を聞いたら、まず馬を考える、の、だけれど、
99％馬だけれど、100％ではない。
しまうまかもしれないよ、の、しまうま。
以下、タラタラ書いていますが、文責は負いません
くちこが6年8か月前に罹った、膵神経内分泌腫瘍と言う癌。
当時、十万人に一人と言われていた希少癌です。
くちこと同じ癌の人達、殆どの人が違う病名を付けられてしまってました。
画像で腫瘍が写っていても、
症状があっても、
知識や経験が無い医師に当たると、間違った病名、治療で何年も引っ張られてしまう
命が掛かっているのにね
くちこ達が、しまうま、だったから。
だから、しま友。
結局のところ、
自分の目、手、足、知恵、何でも使って、
自力で
正しい病名、治療をGETするべきなんだなあと、いつも痛感します。
だって、5年も全く違う病名で引っ張られたとか珍しい話では無いので。
そんなことを考えると、ある医師が言っていた、
「希少癌は、数か所の拠点病院に絞って、そこで治療するべきだ」は正しいのかな、と。
よく知らない医師が、的外れは治療で放置する例があまりに多いような
今回の自己紹介の話を聞いていて、またもそう思ったくちこです。
さて、
しま友忘年会 in 福岡。
時間通りに12人集合しましたよ
サラマンジェ池田 博多駅から徒歩10分位のフランス料理のお店です。
自己紹介しつつ、おフランスに舌鼓を・・・
出席者12人中、3人が遺族の方、9人が患者本人でした。
今回は、未だ術後一年未満、一年前後の人が多くてびっくり。
小腸原発１名、直腸原発１名、残り7名は膵臓でした。（くちこも）
そして、福岡での会だからでもあるのでしょうが、
神経内分泌腫瘍を診る医師では第一人者の一人である伊藤鉄英先生が主治医の人がなんと7人も。
※此処で勤務されている先生です。
https://f-sanno.kouhoukai.or.jp/infor/doctor/hepato_biliary_pancreatic_medicine/928
歯に衣着せぬを十段階レベルアップした個性の先生って感じ、くちこ的には。
そして、アフィニトール（一般名 エベロリムス）と言う抗がん剤（分子標的薬）を使っている人が多いのにも驚き
使用中、使用済み合わせて、聞いただけで5人
伊藤先生が治験やっていたから
ざっくり、5mg 1錠 1万円？（殆どの人が一日２錠）
まあ、保険と高額医療とで・・・最終的に月額、おいくら万円
くちこも、糖尿病になって医療費高騰したけど、文句は言えんわ。。。
それよりも、副作用の口内炎
これがねえ・・・
毎日の痛みに萎えるし、食べられないと人生の喜びが激減だよねえ。
10㎎から5㎎に減量、休薬期間の延長、
効果との睨み合いかな。
物事は全て天秤だから by くちこ
5人の内2人は、転移は無いけれど、予防的投与として服薬した、若しくは服薬中とのこと。
だとすれば、同じ膵NETでG2のくちこも該当するのだけど、
くちこは、愛しの外科医長からの御注進を二度もお断りしたのでした。
勧められたのがアフィニトールでは無かったような気もするんだけど・・・
何事も、天秤、だよね。
くちこの天秤において、予防的抗がん剤は選択外に針が動いたと言う事。
予防効果よりも、副作用と支出を避けたかったから。
勿論、それで転移のリスクが上がることは背中に背負う覚悟で。
今回は、転移していない人が7人中4人もいて、それもビックリ
未だ、経過の短い人が多いからかしら
ある人は、アフィニトールの服用について、
体に異物が入る感じと言っていました。
本来、無い筈の物が体にある違和感・・・そして、辞めたら、それらは一年かけて消えた、と。
例えば、髪の毛が抜けないにしても、本来の自分の髪とは違ったとか。
別の人は、
同じ癌や、合併症の痛みで毎日、定期薬で痛み止めを飲むのは同じでも、
その痛みの種類？が違う、と。
なんとも複合的で魑魅魍魎とした嫌な痛みから、
ケモフリー（抗がん剤等の治療を中止）を選択して薬が抜けると、
痛みはあるけれど、もっとシンプルでクリアな痛みだから気分が楽だ、と
ケモフリー、
自分から医師に申し出て選択して良かった、と。
今のこの体を存分に楽しむそうです
そして、そんな選択肢があることも、しま友の会から学ぶことができて良かったとのことでした。
そして、この人は、ケモフリーになったら糖尿病が改善して、自前のインシュリンが出るようになったそうです。
そんなこともあるんだなあ。。。
膵臓を切除したら、大なり小なり、糖尿病とは常に背中合わせなんだなあ、とも。
抗がん剤やめて、食欲が改善したら糖尿病に傾いたって話も。
実際、転移はしていないし、抗がん剤も未使用だけれど、
膵性糖尿病になって、ほぼ膵臓の機能が無くなり、インシュリンでコントロールされている人も。
そして、それでもって、バリバリ働いて、美味しく食べて凄く元気なしま友さん。
勇気貰えるなあ・・・と。
去年に十月末に、京都でのしま友食事会にも参加したのですが、
その時の感想をブログで再読してみると・・・
しま友さん達の明るさ、強さ、元気さ、凄いわ
いつも嬉しくて、楽しくて、心強くて、仲間達を有り難く思うくちこです
癌でも、
転移していても、
闘病に明け暮れていても、
そのことは、その人の一部でしかないと言うこと。
食べて遊んで、働いて寝る。
その一部で闘病もしているんだなあ。。。
そうそう、おフランス料理の続きはこうです↓
ただね・・・
この4皿、くちこは食べていないんです
超ウルトラ残念ですが、帰りの新幹線の都合で。
どなたか、胃袋に入れてくださったそうなので、それはそれで良かったなあ、とも思っているのですが
ホテルを取ろうか迷ったのですが、
体的に、泊まるのが楽か、
その日の内に帰宅するのが楽か、悩ましい選択で、
泊まっても翌日遊ぶ元気が無いのだったら、帰ってゆっくりしようと思ったのでした。
二時間、席にいたら、メインまでは食べられると思ったのですが、予定は未定ですね。
深夜、サメ氏のお迎えで無事帰宅
もうさ、ウルトラ眠かったです。
でも、心は、生きる勇気の塊になっていました
貰ったお土産 買ったお土産
これにてリュック一つで果敢に自立したくちこの旅の報告を終わります
追伸、
忘れてました。
これも買って仏壇に上がっています。
亡くなった両親の好物だったので、九州に行ったら必ず買うようにしています。
勿論、くちこも大好き！
子供の頃から食べていた「陣太鼓」
熊本地震で被災して製造中止になっていたのですが復活していましたよ。
良かった
心は生きる勇気の魂・・・
なんとも 頼もしい言葉ですね？
見習わなくてはいけないと思いました
そして 立派に自立されたくちこさんの旅・・・
大変 お疲れ様でした・・・そして
残り4皿をスルーして 帰宅されたのは懸命だったと思います
お疲れは サメ氏の元で 癒してください（笑）
今日は雨ですが、天気はどうでしたか？
何ごとも天秤にかけて。
私も乳がんの治療選択の時、主治医によく
この言葉を聞きました。
わかりやすいですものね。
一度お会いしたいくちこさん。
でないと、ただのバーチャルな知り合いですもの…。笑笑
病気があると 心挫けることもあるかと思いますが
より明るく強く生きていらっしゃる
乗り越えて 乗り越えて
深夜のお迎えを厭わぬサメ氏様
連れ合いって有難い＾＾
そう思います
＞自分の目、手、足、知恵、何でも使って、
自力で正しい病名、治療をGETするべきなんだなあと、いつも痛感します。
だって、5年も全く違う病名で引っ張られたとか珍しい話では無いので。
患者側も自分で正しい病名、治療法を見つける努力をしないといけないんですね。
勉強になりました。
＞そして、それでもって、バリバリ働いて、美味しく食べて凄く元気なしま友さん。
勇気貰えるなあ・・・と。
しま友の会に参加されると勇気付けられますよね。
同じ病気を持って戦っている友を見ることが、これからの生き方の参考になりますね。
くちこも、家で安心して眠りたかったのもあってね。
でも、スルーの4皿、美味しそうでしょ？
生きる勇気。
これが貰えること確約なのが、しま友の集まりなんです。
土曜日は、曇りでしたよ。
そんなに寒くはなくて助かりましたけど。
あら、博多埠頭、ご一緒するべきだったかしら？
岩盤浴とか(#^.^#)
連れ合い、ベターハーフ・・・
これを紛失する日が来るかもと思うと怖いです。
サメ氏の穴は、ナニモノでも埋まらないものね。
解っていつつ、いたぶっていますが( ;∀;)
通りもん饅頭、美味しいですよね。
いつも、買って帰ります。
丸投げ、お任せでは、それなりの結果しか出ないと思います。
生き運って確かにあるけれど、それもしても、ね。
そして、しま友さんとの情報交換もとても有意義なんです。
勿論、メンタル面でも。
強気で書かれていても、心身ともにどんなに辛く苦しかっただろうと、胸一杯になりました。
共感し合えることがどんなに大切であるかもよくわかりました。
楽しみにされているトルコ、出発前にくれぐれも風邪などひかれませんように。
手を抜くときは抜く。これと「仲良し」になると、気が楽になりますよ。