大晦日の12月31日に3回目のヒュミラ自己注射。
前回の注射から10日ほど経過した時点で、左手の中指の根元あたりに強張りや痛みを感じるようになったが、これは前回も同じで、注射を始める前の痛みの10分の1程度の痛みなので気にしないことにした。
「同じ部位に注射しないように」と言われているので、今回はお腹の左側上部に注射。
針が刺さっている痛みはあるが、薬液注入中の痛みも、注入後の痛みも無し。
注射部位のアレルギー反応も無し。
全身の状態も特におかしくなるようなことはないが、少し筋肉痛的な違和感が腕に出たのが気になるが、注射の影響なのかはわからない。
各関節周辺の腫れや痛みは、「左手中指付け根」、「右足裏指付け根」、「左踝周辺」を除き、ほとんど感じないので、仕事にも生活にも病気が悪影響を及ぼすことはないので、とても助かっている。
自転車のトレーニングも徐々に再開しているが、やはり数か月にわたって休んだ影響は大きく、心肺も筋肉も発病前のレベルに回復するには、そうとな時間がかかりそうだと感じている。
特に、ヘマトクリットが大きく低下しているため、強い強度で長い時間追い込むことができず、限界を感じている。
「ヒュミラ」の副作用については、「ターゲットが明確な薬なので、万が一強い副作用が現れたとしても対応がしやすいから、過度に心配しなくてもいいですよ。トレーにニングも普通にやっていいですよ。」との主治医の言葉を信じて、翌日も回復しないような疲労困憊にならない程度（1,000KJまたは100TSS）でトレーニングを続けている。
そうは言っても、レースに出場する事をすっぱりと諦めることも視野に入れている。
「ヒュミラ」を検索すると、いろいろな情報がヒットするが、やはり気になるのは「この先ずっとヒュミラを使い続けなければならないのか？」ということ。
一回の注射がおよそ2万円で2週間に1回、年間26回として52万円/年。
自転車の新車が買える金額だ…
仕事を続けている間は生活を脅かすほどの金額ではないが、定年等で仕事を辞めたら経済的に厳しい。そのころには特許も切れてジェネリックが安価に提供されるようになるのかもしれないが、そのころまで使い続けられるかどうか、抗体ができて効果が弱くなってしまうことがあるらしいので、そうなると次々と新しい薬に替えてゆくことになり、いつまで経っても高額な薬代がかかってしまう。
自分が期待しているのは、「ヒュミラ」をやめても寛解状態が維持できるまで回復する事。自分の場合は眼や関節周辺の症状が出始めてから半年以内、症状が強くなってからは3か月以内に生物学的製剤治療を始めたので、寛解までスムーズで、深い寛解が得られているのではないだろうか。そうであれば、あるタイミングで生物学的製剤を中断しても永久にとは言わないまでも年単位で寛解状態を維持できるのではないだろうか？
いずれにしても、この先の人生はまだまだ長いのだろうから、よい治療方法も出てくるかもしれないし、少なくとも「お先真っ暗」という状況ではないと感じている。
