朝の異常なだるさ。

今日の朝はくもりですが、
雨上がりで、窓を開けると
外はすがすがしい秋の空気に包まれていました。

朝の寝起きは非常にだるく、首の後ろも痛くて
気持ちのいい寝起きは、交通事故にあって以来、ほとんどありません。

今朝は牛乳に少しインスタントコーヒーを溶かしてホットで
たっぷり飲みました。

精製されていない、ミネラル豊富な茶色のお砂糖も少し入れて、
甘いカフェオレにして飲んで、
脳を刺激し、目覚めさせます。

カフェイン入りの飲み物は、頻尿を悪化させるので
あまり飲まないようにしているのですが、
朝があまりにだるいときは、少しだけコーヒーを入れます。

朝、だるい体で、ふとんから、起き上がるのは本当に大変なことです。
立ち上がり、トイレに行くのさえ大変です。

自分の腕の重さ、足の重さ、体幹の重さで
起きたとたんに疲れてしまう感じです。

健康な方は、
風邪やインフルエンザで39度以上の発熱の時の
だるさを想像していただけたら、
少しはご理解いただけるかもしれません。

その状態が和らいだり、悪化したりしながら
延々と24時間、365日、何年も続く感じです。

この病気で、勤めや学校がある人は、本当につらいことでしょう。

「脳脊髄液減少症」が悪化して、
寝たきりや、座位や立位が保てないなどの、ひどい状態でない限り、

だるさや痛みがあっても、無理すればなんとか患者は動けてしまいます。

それがよけいに誤解を招きます。
周りからは「もっとしっかりしなさい。」
「だれだって疲れているんだから。」
「もっとテキパキ動けない？」と思われてしまうことでしょう。

また、
引きこもりとか、ニートとか、
登校拒否、と言われているような方がたの中に、

朝、だるくて起きられない。動けない。やる気が起きない。
頭が働かない。
などの症状のため、結果的に
　「健康な生活が送れない状況に追い込まれている。」方がいる気がしています。

その中に、
もしかしたら、「脳脊髄液減少症の方がいるのでは？」と
私の体験から強く感じています。

だとしたら、
ニートと呼ばれる方や、登校拒否の子を
いくら叱咤激励し、矯正施設に入れたところで、

自分が努力したところで、
なんら、問題は解決しないのではないかと思っています。

テレビに映しだされる、
これらの「社会生活が営めない。」とされる方がたが
自分を責め、周囲に責められながら
改善しようと、一生懸命になって、悪戦苦闘している姿を見ると

かつての自分と重なり、痛々しく感じます。

きっと、努力ではどうにもならない、何かの病気のせいではないか？
と感じています。

そして、「脳脊髄液減少症」患者である私は
この方がたの中に、この病気の存在も感じます。

「脳脊髄液減少症」は
自分も周囲も、医師でさえも、とても、気づきにくい病気だと思います。

今までの一般的な検査を行っても、なにも異常は発見されません。

他覚的な異常も見えません。
体の異常を証拠づけるものがほとんどなく、主に自覚症状のみなのです。

私の場合、ある報道でこの病気を知り、さっそく
かかりつけの神経内科や整形外科の複数の医師に相談しましたが
すべての医師に
「そんなことがあるはずがない。」と頭から否定されました。

でも、自分の直感を信じて、突き進み、

自分ひとりで受診できない私を、
遠方の専門医まで、
　連れていってくれた人の協力があってはじめて、

やっと「脳脊髄液減少症」の病名にたどりつき、治療を受け
今、こうしてブログを書けるまでになりました。

あのとき、身近な、医師たちのいいなりになっていたら
今頃、症状悪化に耐えられず、自殺していたかもしれません。

医師が認めなければ、本人がいくらひどい症状を感じていても
「病気」ではないのでしょうか？

朝、異常にだるい。
起きられない。動けない。
吐き気がして、朝ご飯が食べられない。

仕事や学校にに行けない。
仕事や学校が続かない。という方は

本当に、自分の精神的な弱さや、ストレスからなのか
もう一度考えてみてほしいと思います。

性格の弱さや精神的なものと決め付ける前に

「気のせい」「ストレスです。」
「あなたの性格のせい。」などという
医師の言葉を鵜呑みにする前に

なにか、他に病気が隠されていないか？
もう一度考えてみてほしいと思います。

他人にどう言われようと、
ご自分のことは、ご自分が一番わかると思うのです。

登校拒否のお子さんを抱える親御さんも
ぜひ、叱咤激励する前に、

いつから具合が悪くなったのか？
それ以前に
交通事故、スポーツ事故はなかったか？
なにか体に強い衝撃を受けていないか？

どんな症状があるのか？
どんな苦しさがあるのか？など
よく、聞いてあげてほしいと思います。

「脳脊髄液減少症」の症状は、
大人の私でも、言語化するのが非常に難しい症状です。

しかも、具合の悪い時には思考力も混乱し
その具合の悪さを訴える言語や表現手段すら失います。

お子さんや、高齢者では、
表現力も訴える力も弱いため、放置されやすいのでは？と想像しています。

お子さんは
「だるい、痛い、眠い、苦しい、なにもやる気起きない。」
くらいしか言えないかもしれません。

でも、「脳脊髄液減少症」に似ている症状がないか、
慎重に観察してください。
話を聞いてあげてください。
気づいてあげるのは、大人しかいないと思います。

非常に「うつ病」と誤解されやすい病気だと思います。

今日は敬老の日ですが、
「寝たきり」であったり、「認知症」とされている高齢者の中にも、
この病気の方がいるのでは？と思っています。

脳脊髄液が増えすぎて、「認知症」や「寝たきり」状態になった方が
脳脊髄液を抜いて、思考がはっきりし、運動機能も向上する
「特発性正常圧水頭症」の症例、治療例があるなら、

脳脊髄液の減少で起きる、高齢者の「認知症」や「寝たきり」状態があっても
不思議ではありません。

高齢者医療の現場で
このことに、どれだけの医師が気づき、
治療や研究に積極的に取り組んでいるでしょうか？

現段階で、多くの医師が、積極的にこのことに関心を持って、
高齢者を観察し、研究し、治療にあたっているとは思えません。

たぶん、それに取り組んでいるのは一部の医師に限られている
ことでしょう。

どうして脳脊髄液の増加は「病気」として認められて
脳脊髄液の「減少」は「病気」として認められないのでしょうか？
矛盾を感じます。

なぜ、これだけ多くの人が苦しんでいるのに
「脳脊髄液減少症」の検査や治療に健康保険がきかないのでしょうか？

それとも、この多くの患者すべてが、詐病だとでもいうのでしょうか？

本当に怒りで震えます。

現在の治療が「治療」として認められないというなら、
　健康保険のきく、他の治療法を探してください！。

今、こうしている時でも、
生きながら地獄を味わい、救援を待っている方がたがいるのです。
グズグズしている時間はないのです。

脳は精巧にできています。
脳脊髄液が増えても、減っても、脳はうまく機能できないのだと
素人ながら考えます。

長く放置されつつも、生き延びた私の使命として、
声をあげられない高齢者や子供たち、
理解ある家族や協力者に恵まれない方がたの分まで、
なんとか、患者の思いを伝え続けたいと思っています。

医師をはじめ、多くの皆様の
一刻も早い、ご理解とあたたかな支援を
心から願っております。

よろしくお願いします。