毎日新聞、記事を読んで・・・２

今日は曇りでしたが、少し太陽も出てきました。

今日は、痛みも
身の置き所のないだるさや締め付けるような苦しさも

少し和らいできました。

昨日の続きです。

「否定的意見でも、書いてくださった医師は
何もしない医師よりは、まし。」

そう思ってはみても、

否定派の先生の意見を読んでいて、
患者の一人として
なんだか、悲しくなってしまいました。

「むちうち損傷で髄液が漏れる病態の存在はない。」という
交通事故との因果関係がないようなご意見の
F大学医学部　整形外科教授　B医師と、

「そんなに患者数が多いはずはない、RI検査も正常との比較がなされていない。
ブラッドパッチの効果はプラシーボ効果（偽薬効果、暗示効果）の検証も必要。」
とのご意見の
K東中央病院　脳神経外科部長　Y医師

お二人の、ご意見を読んで、

「では、先生方のお考えの元、私の症状をもっと早く、
検査して、診断して、治療して治していただきたかった。」・・・・
と言いたくなりました。

今までの医師には、だれにも治せなかったから、
こんなに長く私は、苦しんできたのです。

今までどの医師も、診断も治療もできなくて
自分たちで原因がわからないことはすべて、
「精神的なもの」とか「気のせい」と
みんな患者のせいにして、放り出してきたくせに・・・。と
怒りさえわきました。

「仮病、気のせい、」「ありえない」「あなたの性格の問題」と
私が今までさんざん、医師に冷たく言い放たれてきた言葉を

まるで、この記事で、
また医師たちから寄ってたかって言われたように感じてしまい、
悲しくなってしまったのです。

交通事故後の「脳脊髄液減少症」がありえないというなら、
「じゃあ、私のこの交通事故後から現れた症状は何ですか？」と聞きたいです。
なぜ、ブラッドパッチで改善しはじめたのでしょうか？

交通事故の示談後も何年も何年も苦しみ続ける私でも
保険金目的の「仮病」でしょうか？

「髄液漏れ」ではないのなら、では原因はなんでしょうか？
なぜ。今までの医師たちの治療では治らなかったのでしょうか？

お二人の先生方は

交通事故後のいくら治療しても治らない
「仮病のようにも見える」患者に
出あったことはないのでしょうか？

一見元気そうで、
検査でも、その症状に結びつく原因らしきものが見つからず
それでも症状を訴える患者を
「精神的なもの」として精神科などの他科にまわして
ご自分は治療放棄してしまった経験はありませんか？

もし、そういう患者の訴えを半信半疑で聞いて、
早々に他科にまわしていたなら、
いくらB医師が３０年の脊髄頚椎外傷治療の経験がおありでも、

Y医師が「低髄液圧症候群」の著書がおありでも、
この病態の多くを見逃していた可能性だってあるはずです。

そういった「精神的なもの」とした患者の中に
「脳脊髄液減少症」の患者が混じっていたことだって
否定できないと思うのです。

そういった一見「困った」患者の苦痛を
なんとかして軽減させてあげようと、
最後まで真剣に向き合い、投げ出さず、治療に取り組んだ
ご経験がありますか？

この病気を知り、自ら疑って、
今まで医療に見放されていた患者たちが殺到する病院や
医師の治療現場を実際に見てきましたか？

多くの患者の検査、治療、その後の経過を実際
観察したことがありますか？

実際に、悪化例も改善例も、
ぜひ先生方のご自身の目で見て、確かめて、
患者の生の声を聞いてから

また、改めて、お考えをお聞かせください。

原因不明とされる患者たちは、
整形外科や脳外科、神経内科、
から追い出され、他の科をたらいまわしにされたあげく、

精神科にまわされ、どこの科でも治らず、冷遇され、
最後は現代医学での治療をあきらめ、
民間療法などにすがっていくため

一般の先生方の目の前から排除され、
追い出され、消えていくのですから、
先生方が
「診たことがない。症例が少ないはず。そんなに患者は多くはない。」
と感じるのは当たり前だと思います。

原因不明で、
得たいのしれない症状を訴える患者をすべて除外して、
残った患者でいくら臨床経験を積んだとしても、

今までの医療からこぼれ落ちた
この「脳脊髄液減少症」という病名しかたどり着けなかった患者の
苦しみの深さを理解することは難しいと思います。

先生方の臨床経験は、
先生方の「既存の医学知識に合致した患者だけ」の
臨床経験なのではないでしょうか？

先生方の持つ既存の医学知識では「理解不能の患者」は
先生方の臨床経験数に含まれているとは
私には思えません。

「今までの診断法、治療法からこぼれ落ちた患者」は
医療に追い出され、失望し、
医師の心無い言葉に絶望し、
「苦しさを理解してもらえない。」と感じた医師の方がたの周辺からは
すでに、立ち去っているからです。

何人もの整形外科医に、
「この頚椎の状態では、この症状は考えられない。」と言われました。
神経内科医にも、脳外科医にも「精神的なもの」と扱われました。

被害者なのに、何年も何年もまともに症状を認めてもらえず、
病人として扱われずに苦しみぬいて
この世にこんな症状は私ひとりだけなのか・・・・と
孤独にさいなまれながらも、
思考力低下から何度も事故死しそうになりながらも
生き抜いてきました。

得たいのしれない苦しみを抱えた患者の存在をすべてを
最初から疑いの目で見ては
ただの「困った患者」としか見えてこないのは当たり前です。

私たちは深刻な病態を抱えながら、すがるように
先生方の目の前にいたのに

先生方には、深刻な症状を抱えた病人として
「見えていなかった。」のではないでしょうか？。

あるのに見えない透明な病気・・・「脳脊髄液減少症」。


3Dマジック画像のように、

見えていても、
別なものを見ようとする目を持たなければ

「私たち患者の存在」も、
「脳脊髄液減少症」も
「病態の真相や良い治療法」も
見えてこないように思います。

この病気を疑って、
殺到する患者の治療に取り組む医師たちは
日々過酷な労働を強いられています。

そういった医師たちを、
対岸の火事のように遠くから見ているだけで、
机上で批判するのは簡単です。

患者の一人として、お願いがあるのです。

その批判できるだけの、先生方の知識と経験を生かして、
この病気に取り組む医師と
「苦しむ患者を救う。」という同じ目的で
どうか心通わせて、
情報交換しあって、議論しあって
病態解明と治療法開発のために
実際に行動していただきたいのです。

きっと、先生がたも、
私たち患者を救い出す、
レスキュー隊のような頼もしい力となって
暖かく手をさしのべて、助けてくださる日がもうすぐ来ると
私は信じています。

（あ、晴れてきました。日が出ると、気持ちも明るくなります。
でも・・・今日もこうして一日が過ぎてゆく・・・。
私、何のために生きているんだろう？時々むなしくなります。）

追記：
毎日新聞記事を読んでみたい方は、
直接新聞社に問い合わせてみてはいかがでしょうか？

１２月１６日の「髄液漏れを考える」の記事といえば、
載っている新聞ごと購入できると思います。
以前私は、遠くの地方誌の記事読みたさにその地方新聞社に電話して
目的の日の新聞を1部購入した経験があります。

http://www.mainichi.co.jp/annuncio/gaiyo.html

記事の中央に「ご意見を」と書いてありましたので、
ぜひ、多くの患者の皆様にこの記事を読んでいただき、
患者としての体験や率直な感想を編集部に届けていただけたらと願っています。
↓
編集部：
毎日新聞東京本社編集局
「論点」編集部
メール：ronten@mbx.mainichi.co.jp

病気仲間のろくろさんが教えてくれた記事
はっておきます。↓（ろくろさん、いつも情報ありがとうございます。）
内容は、新聞記事とほぼ同じようです。
http://www.mainichi.co.jp/universalon/clipping/200612/370.html（まだ、つづく）