今日も晴れです。
散歩に行けそうな気もしますが、ちょっとまだ調子がでません。
さて昨日の続きです。
近所にこの病気に理解ある、頼れる医師が見つからないと
本当の「医の心」を持つ医師が
この辺には一人もいないのかと情けなく、悲しく思います。
もし、
ブラッドパッチ後の3ヶ月間の苦しかった闘病期間を、
少しでも地域の医師や医療が支えてくれていたら、
苦しい時に、点滴でも、酸素吸入でも、
入院安静でもいいから、
少しでも、症状が楽になる対応を考えて提供して、
苦しい闘病を支えてくれる、
理解ある医師や医療機関があったなら、
どんなにか気持ちだけでも楽になり、心強かったかと、
心の底から思います。
本当に、最悪の状態の時は
涙がでるほど孤独で心細かったのです。
(今も心細いことには変わりありませんが・・・。)
一人で横になりながら
「殺人事件で、犯人に首を締め上げられて死んでいく被害者は、
息絶える直前は、こんな苦しさなのかなぁ。」と考えたりしました。
じわじわと絞めあげられ、しだいに酸素が入ってこなくなり、
苦しくて苦しくて、「たすけて~」と叫びたくても声も出ず、
誰も助けてくれず、絶望の中、目を見開いて意識が遠のいて死んでいくのかなぁ~、と
健康な人なら、絶対想像もしないであろう
殺人事件被害者の断末魔の情景が、思い浮かぶほどの
苦しさでした。
夜、この首をしめられた苦しさの中で眠りにつく時、
神を信じない私が
「神様、どうか助けてください。」という言葉が
毎晩自然に出てきました。
苦しいまま眠ると、
このままあの世に引きずりこまれて、明日目が覚めないんじゃないか・・・。
という不安も、毎晩抱きました。
人間が死ぬ前に見るという、走馬灯体験をしたのも
このころでした。
これは、
検査には出ない微妙な酸素不足が、
脳に何らかの影響を与えたためかもしれません。
今までの自分の人生が、スライドショーのように、
呼吸の苦しさの中で、さまざまな情景が浮かんでは消えました。
(回復してきた今では、こういう不安はなくなり、必ず朝が来る、と、
安心して眠りにつけるようになりました。神様助けてくださいという言葉も
寝る前忘れて眠れるようになりました。)
一番苦しかった時は、
自分が、
まるで「脳脊髄液減少症」という悪霊に
ゆるやかに絞殺されていくように感じました。
誰もいない家の中で、
首を常に締め上げられる症状に、一人ひたすら耐えることは、
想像以上に心細く、悲しく、苦しく、私を追い詰めました。
その時は、3ヵ月後、6ヵ月後に次第にこの症状が回復して楽になるとは
想像できなかったので、
このままこの苦しみが、一生続くのかもしれないと不安で、
こんなに毎日、首を締め上げられるように苦しいなら、
いっそ、本当に家の中で首をつって死んでしまいたいと
考えてしまうほどでした。
この体験から、治療してもなお続く
長引く苦しみに耐え切れず
自殺を考える人もいると思われます。
これほどの苦しみを患者が抱えていてもなお、
家族にも周囲にも、「そこまでの苦しみ」には見えないようです。
この症状ひとつをとってみても、本当に非常に苦しいのです。
しかも、非常に理解されにくいのです。
「脳脊髄液減少症」の存在すら認めない、
交通事故との因果関係を認めない医師の皆様に、
この症状ひとつでいいから、ぜひ体験してもらいたいです。
きっと、屈強の成人男性であったとしても、
想像以上の苦しさに驚き、
「たすけてくれぇ~」と泣き叫ぶことでしょう。
その時、周囲にも医師にも冷たい目で
「異常なし、気のせい、気の持ちよう。」と言われてみれば
患者の置かれた厳しい現状が
体験できることでしょう。
人の苦しみというものは、
もともと
「固体が別な他の人間にはわからない。想像することしかできない。」
という所が、人間の能力の残念なところです。
でも、自分の過去の体験や、情報と照らしあわせて、
「相手の置かれた状態を、一生懸命考え、精一杯の想像力を働かせる。」ことはできるはずです。
精一杯の想像力で、相手の状況を思いやろうとする時、
、
その思いは
時に、限りなく相手の現体験に迫ったりもします。
想像力は、洞察力であり、思いやりの能力だと思います。
想像力ある人間になりたいものです。
もし、ブラッドパッチ後の患者さんで、
私が体験したような
身の置き所のない首しめ感やその他の苦しみの真っ最中にいる方がいたら、
3ヶ月、半年まずは苦しいでしょうが耐えてみてください。
「とりあえず、今日一日を生きる」ことを目標にして、
それを重ねるつもりで、
気持ちを楽にして、日々を過ごしてみてください。
この治療は効果が出るまで、長い時間がかかるようだと
体験から感じはじめています。
回復の仕方が普通の病気や怪我と違って、
段階的で順調な回復ではなく、
良くなったり、悪くなったりしながら、
少しずつうねるように回復していくようです。
一時の悪化に落胆せず、どうかあきらめないでください。
まるで、首を悪霊の見えない手で
常に締め上げられているような苦しい「絞首感」。
これも、どんなに検査をしても、酸素飽和度も「異常なし」の
患者本人しかわからない、
見た目ではわからない、
非常に苦しい、
身の置き所のない「脳脊髄液減少症」の症状です。
一人でも多くの皆様に、この事実をご理解いただきたいと思います。
散歩に行けそうな気もしますが、ちょっとまだ調子がでません。
さて昨日の続きです。
近所にこの病気に理解ある、頼れる医師が見つからないと
本当の「医の心」を持つ医師が
この辺には一人もいないのかと情けなく、悲しく思います。
もし、
ブラッドパッチ後の3ヶ月間の苦しかった闘病期間を、
少しでも地域の医師や医療が支えてくれていたら、
苦しい時に、点滴でも、酸素吸入でも、
入院安静でもいいから、
少しでも、症状が楽になる対応を考えて提供して、
苦しい闘病を支えてくれる、
理解ある医師や医療機関があったなら、
どんなにか気持ちだけでも楽になり、心強かったかと、
心の底から思います。
本当に、最悪の状態の時は
涙がでるほど孤独で心細かったのです。
(今も心細いことには変わりありませんが・・・。)
一人で横になりながら
「殺人事件で、犯人に首を締め上げられて死んでいく被害者は、
息絶える直前は、こんな苦しさなのかなぁ。」と考えたりしました。
じわじわと絞めあげられ、しだいに酸素が入ってこなくなり、
苦しくて苦しくて、「たすけて~」と叫びたくても声も出ず、
誰も助けてくれず、絶望の中、目を見開いて意識が遠のいて死んでいくのかなぁ~、と
健康な人なら、絶対想像もしないであろう
殺人事件被害者の断末魔の情景が、思い浮かぶほどの
苦しさでした。
夜、この首をしめられた苦しさの中で眠りにつく時、
神を信じない私が
「神様、どうか助けてください。」という言葉が
毎晩自然に出てきました。
苦しいまま眠ると、
このままあの世に引きずりこまれて、明日目が覚めないんじゃないか・・・。
という不安も、毎晩抱きました。
人間が死ぬ前に見るという、走馬灯体験をしたのも
このころでした。
これは、
検査には出ない微妙な酸素不足が、
脳に何らかの影響を与えたためかもしれません。
今までの自分の人生が、スライドショーのように、
呼吸の苦しさの中で、さまざまな情景が浮かんでは消えました。
(回復してきた今では、こういう不安はなくなり、必ず朝が来る、と、
安心して眠りにつけるようになりました。神様助けてくださいという言葉も
寝る前忘れて眠れるようになりました。)
一番苦しかった時は、
自分が、
まるで「脳脊髄液減少症」という悪霊に
ゆるやかに絞殺されていくように感じました。
誰もいない家の中で、
首を常に締め上げられる症状に、一人ひたすら耐えることは、
想像以上に心細く、悲しく、苦しく、私を追い詰めました。
その時は、3ヵ月後、6ヵ月後に次第にこの症状が回復して楽になるとは
想像できなかったので、
このままこの苦しみが、一生続くのかもしれないと不安で、
こんなに毎日、首を締め上げられるように苦しいなら、
いっそ、本当に家の中で首をつって死んでしまいたいと
考えてしまうほどでした。
この体験から、治療してもなお続く
長引く苦しみに耐え切れず
自殺を考える人もいると思われます。
これほどの苦しみを患者が抱えていてもなお、
家族にも周囲にも、「そこまでの苦しみ」には見えないようです。
この症状ひとつをとってみても、本当に非常に苦しいのです。
しかも、非常に理解されにくいのです。
「脳脊髄液減少症」の存在すら認めない、
交通事故との因果関係を認めない医師の皆様に、
この症状ひとつでいいから、ぜひ体験してもらいたいです。
きっと、屈強の成人男性であったとしても、
想像以上の苦しさに驚き、
「たすけてくれぇ~」と泣き叫ぶことでしょう。
その時、周囲にも医師にも冷たい目で
「異常なし、気のせい、気の持ちよう。」と言われてみれば
患者の置かれた厳しい現状が
体験できることでしょう。
人の苦しみというものは、
もともと
「固体が別な他の人間にはわからない。想像することしかできない。」
という所が、人間の能力の残念なところです。
でも、自分の過去の体験や、情報と照らしあわせて、
「相手の置かれた状態を、一生懸命考え、精一杯の想像力を働かせる。」ことはできるはずです。
精一杯の想像力で、相手の状況を思いやろうとする時、
、
その思いは
時に、限りなく相手の現体験に迫ったりもします。
想像力は、洞察力であり、思いやりの能力だと思います。
想像力ある人間になりたいものです。
もし、ブラッドパッチ後の患者さんで、
私が体験したような
身の置き所のない首しめ感やその他の苦しみの真っ最中にいる方がいたら、
3ヶ月、半年まずは苦しいでしょうが耐えてみてください。
「とりあえず、今日一日を生きる」ことを目標にして、
それを重ねるつもりで、
気持ちを楽にして、日々を過ごしてみてください。
この治療は効果が出るまで、長い時間がかかるようだと
体験から感じはじめています。
回復の仕方が普通の病気や怪我と違って、
段階的で順調な回復ではなく、
良くなったり、悪くなったりしながら、
少しずつうねるように回復していくようです。
一時の悪化に落胆せず、どうかあきらめないでください。
まるで、首を悪霊の見えない手で
常に締め上げられているような苦しい「絞首感」。
これも、どんなに検査をしても、酸素飽和度も「異常なし」の
患者本人しかわからない、
見た目ではわからない、
非常に苦しい、
身の置き所のない「脳脊髄液減少症」の症状です。
一人でも多くの皆様に、この事実をご理解いただきたいと思います。