見えない障害 １

今日は雨です。

昨日出かけて疲れたせいか、今日は不調です。

昨日はとある会場にでかけました。

しかし、頻尿のため、じっと座っていられず、
頻繁にトイレに立つため、
係の方に注意されました。

できるだけ、出口に近いところに座っていたのですが、
そこが前の席だったため、
後ろの方の目障りだったようです。

「病気で頻尿で」、と謝りつつ事情を伝えてみましたが、
「後ろの席に移動してほしい。」と言われました。

確かに迷惑だったかもと反省し、後ろに移動しましたが、
後ろだと、今度は目が見えない。

しかたなく、あきらめ、早々に帰ってきました。

座っているのも限界だったので、
引き上げるにはちょうどいい時間だったのかもしれません。

でも、無意識のうちに、多くの人たちに、
迷惑をかけてしまい、
マナーのない人間に見られたであろうことが
なんだか、とてもショックでした。

会場に入る前、
苦しくなると横になれそうな所をさがし、
持参のスポーツドリンクを飲んでベンチで横になりました。

これも、座席3つのベンチを独占して横になるなんて、
マナーのない行為に見えるでしょう。　　　

公共の場でいい大人の女性が、ベンチに寝るなんて、
だらしない行為にも見えるでしょう。

私も正直恥ずかしいです。
でも、苦しくて、そんなこと言っていられないのです。

一見健常者に見えるけれど、まださまざまな症状を抱える私。
日によって体調に激しい波のある私。

ある時は寝たきり病人。
またある時は、公園スタスタ散歩人。

この波は、
今までの病気の概念しか持たない人たちには
誤解されても当然です。

やはり、
もっと良くなるまで
家にじっとこもっているしかないのでしょうか・・・？

外出すれば、行く先々で、
きっと、非常識でだらしのない、
困った大人に見られるに違いありません。

できるだけ迷惑をかけないようにしたつもりでも、
周りに不快を与えてしまうことに気づきました。

見えない障害で誤解と偏見にさらされてしまう、
「脳脊髄液減少症」という病が憎くて、
悲しくて、やりきれません。

でも、脳のためにも、精神的にも、身体的にも、
家にこもっているのは良くないと思うので・・・

脳や体のリハビリのためにも、
少しでも動ける時は
いろいろな感動や、新しい体験を味わいたいのです。

次回は今回のことを反省し、、
なるべく他の人の迷惑にならないように、
気をつけながら、

体調のいい時や、
どうしても、「見たい行きたい」と心が叫ぶ時は、
無理のない範囲で、
めげずに、少しずつ外に出て行こうと思っています。

でも、見えない障害、見えない症状、
見えない病気、見えない怪我を抱えた人たちにも、
もっと暖かな理解ある社会になってほしいとも、願っています。