キアリ奇形と脳脊髄液減少症

最近気温の激変で少々参っています。
冷房と暖房に一日違いでお世話になりました。

「慢性船酔い状態」の続きは
後日パワーが出たら書こうと思います。

今は治まった過去の症状などを書くことは
正直、思い出したくもないとか、もう、過去はどうでもいい気持ちもあります。

でも、症状を書くことで、
この病に気づく人もいると思うし、

症状の深刻さが周囲にも医師にも理解されないのは、
医学の教科書にも載っていない上、
その深刻な状態や苦しさを医師はじめ、
多くの人が「知らない」のが原因だと思うから、

「知ってもらうために」
私はこれからも少しずつでも、体験した症状も悲しみも、
何らかの方法で書き続けたいと思っています。

さて、話は変わりますが、
先日検索していて、キアリ奇形について書かれた記事を見つけました。

娘さんが6年前にタクシーに引かれるという交通事故に遭い、
しばらくしてから首や頭が痛くなってめまい吐き気、起きているのがかなりつらくなって、
病院に行ったら「先天性キアリ奇形」
（小脳が脊髄に落ち込んで圧迫を起こし、呼吸困難・四肢麻痺を引き起こす）
と診断されたそうです。

そして、キアリ奇形を治す手術をなさったそうです。

しかし、テレビ報道で「脳脊髄液減少症」を知り、
交通事故に遭うまで、元気だったので
当時の診断の「先天性キアリ奇形」の「先天性」が信じられないとのことです。

もしかしたら、キアリ奇形と、
脳脊髄液減少症は、何か関係があるのでしょうか？。

私は素人でよくわからないのですが、
事故などによる外傷性や脳脊髄液漏れによる
「後天性」のキアリ奇形も、存在するのでしょうか？

とても気になる記事ですので、
ご本人の承諾を得て、下記に紹介させていただきます。

脳脊髄液減少症の研究が進み、
他の病名、疾患、症状との関係が解明されることを祈るばかりです。

すべての診療科のすべての医師が
「脳脊髄液減少症」という病態をもっと真剣にとらえ、
脳脊髄液循環障害を
いろいろな角度から研究すれば、

今まで原因不明とされてきた、さまざまな病態の
解明の糸口が、見つかるような気がします。

この病態の存在すら、いまだに否定する医師の皆さん、
脳脊髄液減少症をありえない、存在しない病態だなんて
いつまでも言っていないで、

さまざまな思惑を抜きにして、

純粋に医師として、
「人を救う気持ち」を持ってこの病態を見てほしいのです。

脳脊髄液減少症ガイドライン２００７の最初に書かれている、
ウィリアム　オスラー医師の

「われわれは患者とともに学びをはじめ、
患者とともに学びを続け、
患者とともに、学びを終える」という言葉を思い出してください。

私のような患者のつぶやきにも、
時には耳を傾け、参考にしてください。

最初は患者のたわごとと思われてもいいです。
でも、患者の声に真摯に耳を傾けていれば、それが真実か否かは
見抜けると思うのです。

こういっては大げさかもしれませんが、
この病をほっておくことは
地球上のすべての、
同じ症状に苦しむ患者や被害者を、
見殺しにする行為と同じだと思います。

苦しむ人を見捨てているうちはいいですが、
いつか、自分にも降りかかってくるかもしれない病態なのです。

体験してはじめて、「ああ、本当だった、疑って悪かった。」と気づくのでは遅いのです。

どうか、何のたくらみもない、嘘のない患者の真実の叫びを信じてください。

目の前の利益や思惑ではなく、
長い目で見て、
ひろく人類の幸せのために、どうかお力をお貸しください。

そのためにも、まず、
脳脊髄液減少症の治療実績のある病院に出向いて、

患者を実際に自分の目で見て、
治療前と後で話を聞いて、症状の訴えを真摯に聞いて、
それぞれの立場からお力、お知恵を貸してほしいと願っています。

すべての科の先生方が、
脳脊髄液減少症の数々の症状を実際に患者さんから学んで頭にたたきこんで、
日々の診療にあたり、注意深く患者を診れば、
何か新たな発見や気づきがあるかもしれません。

医師と患者、患者どうし、
さまざまな対話の中に気づきも生まれると思うのです。

否定しあっていては
新たな気づきは生まれません。

どうぞよろしくお願いします。

どんなに否定しても、
真実なら、やがて歴史の流れと医学の進歩、そして
医師の世代交代の中で、事実は事実として、明らかにされていくことでしょう。

否定するなら、否定する方たち複数で
自らの体で、
お互いに１００ｃｃでも２００ｃｃでもたっぷりと脳脊髄液を抜いてみて、

実際に体験してみて、
患者の訴える症状が出ない、長期にわたる症状もでないことを証明するぐらいの
覚悟を望みます。

真実がはっきりするのが時間の問題だとすれば、

組織や学閥やプライドの維持のために、
意地になるより、

その証明のために、力を尽くすほうが、
人の生き方として、建設的だと思います。

多くの人々の心に住む、
真実を見抜く目と良心の持つ力を
私は信じています。




交通事故後に症状が出て、キアリ奇形といわれた娘さんを持つ
のこたんさんの2006年7月20日のブログ記事
↓
のこたんさんのブログ

のこたんさんのブログ・新
↑のこたんさんの9月30日の記事のコメント欄に、
私のコメントに答えてくださった、のこたんさんのコメントが書いてあります。
のこたんさん、詳しいお話ありがとうございました。

参考：↓
キアリ奇形と脊髄空洞症

三好耳鼻咽喉科クリニック
三好　彰先生のお話

↑三好先生は、
仙台医療センター脳神経外科で脳脊髄液減少症の治療に取り組む鈴木晋介先生の
いとこでいらしゃるそうです。