秋晴れの空

今日は台風一過のいいお天気です。

青い空に、色づいた柿の実が
鮮やかに映えていました。

でも、体調は悪いです。

苦しくて体を起こしていられなくなったり、
出たり消えたりする不思議な半身麻痺や安静時の突然の動悸、心臓の圧迫感
手首、足首の脱力が現れ、
そのつど、水分とって横になるしかありません。

ものすごい苦しい重病感を感じるのは自分だけで、
そんな時も見た目、そんなふうには見えないらしいし、

数十分横になると苦しさが治まったり、
ペラペラしゃべったり、普通に歩けたりするので、
よけい、その苦しさを信じてもらえません。

横になって、回復して、動いている私が
横になる前、
体が溶けてしまうようなだるさや
手足の脱力、
息ができないような呼吸困難感、
心臓をにぎりつぶされるような狭心症のような苦しさの
重病感を感じている人間には

とても見えないようです。

でも、
回復する時、脳脊髄液の増減で、
こういう症状の波も現れると
主治医の先生がおっしゃっていました。

「症状のほとんどは、脳脊髄液の減少による
脳の機能障害によって、精神機能も含め全身の症状が出ると思われ、
苦しみを感じるのは自分だけ。検査にも出ない痛み苦しみ。

しかも、症状が出たり消えたりするから、
普通の病気や怪我の概念しか持ち合わせていない医師や一般の人には
まるで仮病のように演技のように見える。

とてつもなく苦しい時でも、それが表情や顔色に出にくい。
見た目健康そう。どこも悪いところがないように見える。

普通に話せることも多く、症状には時間単位でも波があるから、ウソっぽく
演技っぽい。」

これが、
脳脊髄液減少症を知る医師であっても、
経験の浅い医師には、
「重病患者として」真剣に扱ってもらえない原因だと思います。

仮病じゃないのに、仮病そっくり。

演技じゃないのに、演技そっくり。

ホントに不思議で、残酷な病態です。