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私が
おきさき様は脳脊髄液減少症ではないか？と思う理由。
その1、
多くの脳脊髄液減少症患者が、見た目では病人に見えないほど元気そう
に見えてしまうように、
ニュース映像などで見かけるおきさき様のお姿は、
とてもお元気そうで、
とても長く療養している病人には見えないこと
。
その2、
脳脊髄液減少症患者は、
いろいろな体の症状を訴えても異常がなく、
しかも心身の不調もでるため、
最後は精神科の医師が主治医となりやすく、
脳脊髄液減少症と判明する前は
精神科での投薬治療やカウンセリングなどを受けていた患者も多いのが常だが、
おきさき様のたどりついた最後の主治医も
精神科の医師であること。
その３、
脳脊髄液減少症患者は、数々の不定愁訴を医師に訴えても、
いくら検査をしても異常がでないため、
「自律神経失調症」とか不定愁訴に最後につけられやすい病名や
「うつ病」「パニック障害」「社会不安障害」「身体表現性障害」などと、
「精神的な病」「心の病」と誤診されやすいことが多いが、
おきさき様も「適応障害」という
心の病と診断されていること。
その４、
脳脊髄液減少症患者の私は、見た目に元気そうにみられるが、
本人は不調で思うように体も頭も動かず、
時に不調の波に人生も予定も翻弄されて、
日常生活が思うようにいかなくなる。
私自身、脳脊髄液漏れが原因とわかり、ブラッドパッチ治療を受けるまで、たとえ一時的に症状が回復するようにみえても
結局、何年たっても、根本的には治らなかった。
症状がグズグズと繰り返され、
すっきりとは改善に向かわなかった。
そのことと、
おきさき様が療養が長期に及び、
ご本人はかなり苦しんでおられる様子である事とが
非常に重なること。
その５、
脳脊髄液減少症患者は、
脳脊髄液漏れの状態が治療されないままなら、、
常に脳脊髄液が漏れたり、減少状態にあって、
正常の脳脊髄液の量が保てない状態となる。
私の経験では、漏れたままなら、
立位、座位で、重力により脳がわずかでも下垂するようなことで、症状が悪化する。
そのため、長時間座っていることも、立っていることも、非常に苦痛の上、
無理をして立位、座位を保てば、
脳脊髄液減少症の多彩な症状が症状が出てきて、
その場にいられないほどの症状が悪化することもある。
長時間の立位、座位を維持する行為、
たとえば、結婚式の出席とか、映画鑑賞とか、
会社や学校での朝礼での立位での講話を聞く行為など、
健康な人にはなんでもないことが、
脳脊髄液減少症患者には、症状悪化の危険につながる。
つまり、
立位や座位が続く行事には、参加することもままならない。
そのため、結婚披露宴などの行事参加の最中に、
体調悪化で退席するような失礼があっては、相手に不快な思いをさせると考え、
私の場合、最初から出席をお断りすることが多くなる。
このように、体調変化が自分でも予測がつかないために、
人の誘いを、ことごとく断るようになり、
私の場合、いつ誘っても応じない、つきあいが悪い人と思われ、そのうち誰からも誘われなくなる。
さらに、参加したくないから参加しないのだろうとか、
精神的な病や、うつ病や引きこもりのせいで、人の誘いに出てこないのだろうと誤解されてしまう。
このような原因不明時代の体調悪化の事情は、
いくら言葉で説明しても、周囲にも医師にも家族にも、
友人知人にもなかなか理解されなかった。
私の体験したこのような状態と、
おきさき様の公式行事参加に、
なかなか思うように参加できない状態が、
非常に似ていると感じていること。
その6、
さらに、
立位、座位での姿勢を保つことに伴い、
その先の体調が変化が読めないことに加え、
症状が月経周期などで天候や気圧の変化などで
体調が非常に変化しやすく、
月単位、週単位、日単位、時間単位で
症状が改善したり、悪化したりの体調が、自分でも
全く読めないため、
数時間後の自分が立っていられるか座っていられるかという、健康な人なら予測可能なことまで、先が全く読めない。
数日後、数週間後、数ヵ月後の
その日の自分が普通に無事一日を過ごせるかなど、
自分でも、先が全く読めず、
その日、その時になって見なければ、
外出できるかできないかもわからないので、
先の予定がたてられない。
たとえ、誘いを受けた時には、体調が良く、
参加できそうだと感じて、「参加」」の返事をしたとしても、
当日になって、その時刻になって、体調が悪く、
とても参加できそうにないことは、
脳脊髄液減少症患者の私にはよくあった。
私自身、申し込んでおいた参加行事に、
当日、土壇場でキャンセルしたことは数限りなくある。
そのために、
先にお金をはらったパーティや、
先に受験料を支払った試験も当日キャンセルせざるを
えなかったこともある。
このように、いくら本人が頑張ろうとしても、
体調の波に翻弄されるのが
脳脊髄液減少症の特徴なのです。
脳脊髄液減少症での
このような今までの私自身の経験と、
おきさき様がたびたび、
公式行事などに参加をご辞退されたり、
参加予定だった行事が土壇場でキャンセルされるなどことが非常に似ていて、
私と同じように、
その日、その時になってみるまで、
直前まで、ご自分の体調変化を読めないご様子であることが
報道を通じて感じられ、
ご自分でも、何が原因でそうなるのかわからず、
非常にお困りであろうことがひしひしと感じられること。
その7、
脳脊髄液減少症と
症状がほとんど同じように私には思える
「頚性筋症候群」という病名を唱えているM医師が
2008年11月6日、7日に行われた
（P８教育講演１１参照）
『自律神経失調症の原因と治療法
頚性神経筋症候群について
松井孝嘉他（東京脳神経センター理事長）』
おきさき様は「頚性筋症候群ではないか？」と発表したと、週刊誌で読んだことでさらに
おきさき様は脳脊髄液減少症ではないか？との思いが高まったこと。
記事によると、
M医師のところに受診で訪れる患者たちが口々に
「おきさき様の症状と私たち患者の症状が非常に似ている。」といい、
M医師がおきさき様の症状を詳しく調べてみたとこと、
ご自分の唱える「頚性筋症候群」の症状とそっくりだった。
そのため、おきさき様の主治医や医師団にも
そのことを伝え、学会でも発表した。という内容。
この週刊誌記事を読んで
M医師の唱える「頚性筋症候群」という病態の
少なくとも一部には
「脳脊髄液減少症」が含まれている可能性を
かねてから感じていた私は、
前にも増して、
おきさき様は「頚性筋症候群」というより、
「脳脊髄液減少症なのではないか？」と強く感じたこと。
なぜなら、
おきさき様の症状が「頚性筋症候群」に似ているということは
つまり、「頚性筋症候群」と
症状がほどんどうりふたつの病態である、
「脳脊髄液減少症」の可能性だって
あるってことだと思うから。
この問診票はM医師による「頚性筋症候群」のものですが、
脳脊髄液減少症の私がやっても、すべてあてはまってしまいます。
その8、
2008年12月9日の新聞報道などで、
おきさき様の誕生日に際し、
おきさき様の『所感全文』を公表したことを知り、
読んだところ、
医師団の見解では、
『着実に快復している。としながらも、
「心身の状況にご自分でも予測できないような波
がある」と説明し、
病状に対する理解を求めた。』
と書かれていたこと。
さらに、2009年12月9日の朝日新聞社会面記事によると、
「思いどおりにできないこともあり、
心を痛める状況は今も続いている。
最大の原因は
心身の波で、下降線の時には体調不良になり、
活動を控えざるとを得なくなるという。」
という、私そっくり 
の状態が書かれていたこと。
この、
「心身の状況に、自分でも予測できない波」
「行動を控えざるを得ないほどの体調不良
」という
キーワードを読めば、
今までの原因不明の体調不良を抱えていて、
精神科にもまわされた経験のある
脳脊髄液減少症患者なら、
私でなくても、「もしや？」と思うかもしれません。
精神的なものとされてから、何年も改善しない経過も、
長引く症状も、
一見お元気そうなお姿も、
あまりに自分と状況が似ているため、
おきさき様は「適応障害」でも「頚性筋症候群」
などでもなく、
私と同じ、
「脳脊髄液減少症ではないのか？
」と
強く、強く感じたのです。
まだつづく
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