おきさき様は脳脊髄液減少症？３

（リンク先はパソコンでご覧ください。）

 

実は、「おきさき様は脳脊髄液減少症では？」と

最初に確信を感じたのは

おととしの、年末の、

やはり、おきさき様のお誕生日の

報道がきっかけでした。

 

その時も、参加のご予定であった公式行事に、直前で

キャンセルされたことが報道されていました。

 

その報道を見て、昨日のブログ記事で書いたような

脳脊髄液減少症患者特有の

「直前になるまで、自分の体調変化が読めない事情」があった、自分の体験と重なり、

かねてから思っていた

「おきさき様は脳脊髄液減少症ではないのか？」との自分の思いが、確信に近いものに変わりました。

 

そして、当時、同病のブログ仲間の方に

「私の思い」をメールで書き送りました。

 

そのいくつかの私の書いたメール内容を

一部抜粋して転載します。

 なお、メールでの実名のところは

おきさき様と変更しました。

 

2007年12月10日 11:06:58

『おきさき様が４４歳になられたそうですね。

私はおきさき様が「適応障害」ではなく
「脳脊髄液減少症」なのではないかと
以前からひそかに思っています。

いつも、おきさき様の報道を聞くたび、
そう思います。』

2007年12月10日 11:50:27  

『 おきさき様、もし、そうだとしたら、
あまりにもお気の毒です。

医学界にも認められない病名や治療法は
皇室の方は受けられないでしょうから・・・。

あのようなバリバリの外交官でキャリアウーマンだったおきさき様が

お世継ぎの悩みごときで
「適応障害」で何年も何年もグズグズと治らないで

ひきこもり生活をされていることは、とても考えられません。

おきさき様が参加予定であった式典への

１時間前での急なキャンセルなどの報道は

この病気特有の、

その時になってみなければ体調がわからない、という先が読めず、予定が立てられないほどの、体調の波のせいのようにも思います。

病気が治らないのはおきさき様のせいではなく、
診断と治療法がまちがっているからではないかと思っています。

もし、そうだとしたら、
せめてひそかに、誰かがこの病態の存在を知らせてあげるだけでも、
お気持ちが少し楽になるのではないかと思っています。

おきさき様の体調悪化も○子様をご出産なさってからですし、
脳脊髄液減少症と何か似た経過を感じます。

なんとか、誰か救って差し上げてほしいといつも思っています。

まずは医学界が脳脊髄液減少症を病態として認めなければ
おきさき様はその検査も、専門医の受診もできないことでしょう。

他にも一般のお母さん方が、この辛い症状を抱えて病名もわからないまま
精神的な病と誤診されたまま、
子育てに疲れ、生きるのに疲れてしまっている方もいるのではないでしょうか？

ただ、
おきさき様は子育ても家事も、買い物も、掃除もご自分でしなくてもすみ
誰かがしてくれているのだと思い、それだけが救いです。』

 

私がこのメールを送った方は

さっそく私の思いをご自分の記事にしてくださいました。

 

私は当時は、まだまだ体調も精神的にもパワー不足で、

おきさき様に対するこの思いは、

記事にする勇気がありませんでしたので、

 

その方が私にかわって、

世に私の思いを伝えてくださったように感じました。

しかし、

あの時からさらに1年が過ぎても、

おきさき様を囲む環境も代わらず、

おきさき様の状況が、大きく改善しているようにも思えませんでした。

 

この1年、私はずっと、おきさき様のことが気になって、

週刊誌でおきさき様のことが記事になるたび、

買っては読んで心配してきました。

 

おきさき様の医師団は

週刊誌などの記事を、

「取材活動あるいは報道内容が

妃殿下にとって大きなご負担になっているのも現実です。

週刊誌などにおいては、

事実に反する憶測記事や中傷記事の掲載が変わらず続いており、

妃殿下のご病気治療に好ましくない影響を与えるものと危惧しております」

と見解で批判していますが、

 

「事実に反する憶測記事」と頭から否定するのではなく、

参考にするぐらいのことはしてほしいと思います。

 

現役脳脊髄液減少症患者のこの記事も、

おそらく「憶測記事」と切り捨てられてしまうのでしょうが、

「憶測記事」を書かせたくないなら、

さっさと治してさしあげてほしいです。

 

私は、

医師団はじめ、おきさき様の周囲の人間は

他の原因、病名の可能性を模索することも含めて、

もっと積極的に「おきさき様の症状改善」のために、

動けないものか？と常々考えておりました。

 

かつての、「脳脊髄液減少症」と診断前の、私のような

状況が続いているのを知るにつけ、

おきさき様がお気の毒で、お気の毒で、

自分にできることは、何かと考えたとき、

 

この気づきをブログに書いて、

世に伝えるしかないと決心して、やっと今回記事にしました。

 

おきさき様の周辺のどなたかが、せめて、こういう病名で似た症状が出ることだけでも、おきさき様に伝わるといいのですが・・・

 

私が長年精神的なもの、性格がひきおこした病と言われ続けた原因不明の体調不調が

「脳脊髄液減少症」とRI検査ではっきりと判明した時、

自分のせいでも、精神的な病でもなく、

脳脊髄液減少症のせいだとわかっただけでも、

それだけでも、「ああ、自分の体からのメッセージはウソではなかった。」と

精神的にとても楽になりましたから。

 

私は、うつ病、「性格的な問題」などを疑われ、投薬治療も受けましたが、

「適応障害」とは診断されませんでした。

もし、「適応障害」という病名を私がつけられたとしたら、

私はその「適応障害」という病名自体に

いつもいつも傷つけられ、「適応できないダメな自分」と

責められているように感じると思います。

おきさき様も、そのように感じてしまわれていないか？と

私は心を痛めております。

 

医師団が、

本当におきさき様のご快復を心から願うなら、

精神科医の診断や、

自分達だけの見解や治療方針にこだわらず、

 

さまざまな医師や国民の意見にも

積極的に耳を傾けて

複数の視点での意見を聞いて、

 

さまざまな方向から、 

おきさき様の

「回復する方向性」を探ってほしいと願います。

 

どんなに立派な、どんなにえらい医師であっても、

人間である限り、人には誰でも限界があり、

「その人の持つ知識以上の、診断も治療も、できない」のですから。

（まだまだつづく、）