脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

雅子様、本当の病名は?・・・・

2010年12月09日 | つぶやき

雅子様 本日 47歳のお誕生日

NHKニュースより引用

 『宮内庁は、療養中の雅子さまの治療に当たっている医師団の見解を明らかにしました。

この中で医師団は、雅子さまの病状について、着実に回復されてきているものの、心身に波のある状態が続いていると説明しました。

そのうえで、愛子さまの通学の環境作りに努力し、多くの時間とエネルギーを注がれているため、

そのほかの活動が限られたものにならざるをえない状況にあるとしています。』

 

医師団の見解

 

「着実にご快復されてきてはおられますが、今なお心身の状態の波は続いていらっしゃいます。」って、

何年同じ言葉を聞いたことか?

 

もしかして、

病名の見立てが根本的に間違っていませんか?

 

今回、医師団の見解に「適応障害」という病名が一度も出てこなかったのは、

もしかしてその病名に医師団も、疑問を持ちはじめてきたからですか?

 

まったく病人に見えないその外見と、

心身の状態がよくなったり悪くなったりする、本人すら予測不可能なその症状の波は、

脳脊髄液減少症の私の特徴でもあります。

 

波のあるその症状、治りにくさは

もしかして、私と同じ「脳脊髄液減少症」じゃあないですか・・・・?

 

もし、脳脊髄液が漏れたままの人が見逃され、漏れを止める治療も受けていないのなら、

症状の激しさ、症状の波、予測のできない症状の出方、治りにくさは

治療を受けた私以上のはずで、その苦痛は外見からは想像もできないほどの

「毎日生きていることさえ大変なほどの」過酷なものだと想像します。

もし、そんな中で、お母様としてのお子様の心配もしなければならないとしたら、

その心身の負担は相当なものでしょう。

 

私の経験からも、患者の限られたエネルギーを

自分のしたい優先順位から費やしていったら、ほかのことなんか何もできるわけないのです。

 

健康な人たちのように、同時にいくつものことをてきぱきとこなせないのです。

私の場合、毎日、できないこと、こなしきれないことがどんどんたまっていくのです。

 

雅子様の病状と、

私の症状や経過が似ていることについては、私は何回もこのブログで書いてきました。

 

雅子様の医師団に、脳脊髄液減少症の専門医はひとりも入っていないんでしょう?

精神科の医師だけなんでしょう?

 

だったら、脳脊髄液減少症が見逃されている可能性もあるのではないでしょうか?

どなたか、助けてさしあげられないのでしょうか?

 

もっとも、健康保険も効かないようなブラッドパッチ治療や、リスクを伴うRI検査は

皇室の方は受けることは難しいと思いますが・・・。

 

過去記事:「適応障害そっくり病

過去記事:「雅子様は脳脊髄液減少症??? 」

さらに、脳脊髄液減少症は不定愁訴病ですから、

更年期の年齢の男女なら、更年期障害と間違われることはあたりまえですし、

 

パニック障害やうつ病など、さまざまな病名に間違われる恐れがあると思います。

 

参考・・・・(伝えてくださった方ありがとう。)

 

皇室の方だろうと、一般人だろうと、

脳脊髄液減少症になったら、

いつでも、どこでも、どの医師でも、普通の病や怪我と同じように、早期に医師に気づいてもらえ、

専門医に紹介され、専門の検査を受けて、正しく診断されて、

患者が遠回りせず、少しでも早く本当の病名にたどりついて、

現段階での最善の適切な治療でも少しでも楽になれるような

そんな医療体制を一刻も早く築いていただきたいと思います。

 

週間文春 2010年12月16日号 「雅子様はなぜ治らないのか? 」

 

 

ひとりごと・・・

ブラッドパッチしても治らない方、高次脳機能障害が残る方、

もしかして、そのブラッドパッチ治療、腰椎にだけではないですか?

もしかして、頚椎や胸椎からの漏れが見逃されて治療されないまま放置されていませんか?

頚椎や胸椎の漏れは腰椎に比べて画像に写りにくく、専門医ですら診断しづらいようですから。

どんな病も、治らないのは、必ず何か理由があると思っています。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする