家政婦のミタ的「無表情」の私

本日いよいよ、高視聴率ドラマ

「家政婦のミタ」が最終回を迎える。

11月から書こう書こうと思っていたが、

いろいろと他に書くことが多くて、

ついに今日になってしまった。

 

かつてあったテレビ朝日の
市川悦子さん主演のドラマ

「家政婦は見た」

そのパクりとしか思えないドラマの題名。

「家政婦のミタ」

 

私は見ているとなんか苦しくなってくるので、

実は全部はあまり見ていないけど、高視聴率だったらしい。

 

さあ、今夜の最終回は、

視聴率は何パーセント取れるのか？

 

さて、視聴率なんて私はどうでもいいの。

 

そんなことより、

ずっと気になっていたんです。

 

あのミタさんの無表情と話し方。

すごく親しみを感じてしまって・・・・・

 

なぜかって？

あのミタさん無表情と

感情を失ったような抑揚のない話し方、を見て思ったの。

かつての、

私の無表情と話し方にそっくりだって。

 

でも、私の場合は演技じゃない。

心の病のせいでもない。

過去の心の傷（トラウマ）でもなく、

一生笑うなと人に言われたせいでもない。

 

ましてや、

愛想がないせいでも、

性格のせいでもない。 

 

私の場合、

脳脊髄液減少症の症状で、

顔面神経がおかしくなり、顔面麻痺状態になり、

顔の筋肉がこわばって動きにくくなった結果、

無表情になっただけ。

 (どんな症状がでるかについては、こちらを参照）

 

私の場合、

脳脊髄液減少症のせいで、

口の周りの筋肉も、頬も舌もうごきにくくなり、

話しにくいだけ。

 

脳脊髄液減少症のせいで、

声も出にくくなり、小さな声になり、

抑揚のない話し方になってしまうだけ。

 

 

 

 

私は、髄液漏れにより、顔面神経が麻痺をおこし、

顔がこわばり、顔の筋肉が動きにくく、 

繊細な人間の表情を作り出せなかっただけ。

 

大きな元気な声が出ず、

明るく活発な、元気いっぱいの明るい話し方もできず、

 

無表情で、抑揚のない話し方で、

感情を失ったような人間に、

見えただけ。

 

 

私はブラッドパッチ治療を受けて、顔やのどの神経が回復したのか、

まだ、多少麻痺は感じるものの、

 

大きな声も出るようになったし、

豊かな表情が出るようになった。

 

大声をあげて笑えるようになったし、

カラオケで歌えるようにもなった。

  

あのね、

 

人間の喜怒哀楽を表現する

顔の筋肉の動きって微妙なんだよ。

 

顔の神経が正常に動いていないと、

豊かな人間の表情って作りだせないんだよ。

 

脳脊髄液減少症による症状は

程度も症状も人それぞれだけど、

 

顔面マヒとまではいかなくとも

顔の神経が微妙に障害されると、

顔や頬がこわばり、

「頬をゆるめる」なんてなごんだ表情もできないし、 

結果的に豊かな表情ができなくなるんだよ。

 

 

でも、

自分の話している時の表情なんて、

普通自分では見ることはないから、

この「無表情」の自分の症状には

気づいていない患者は多いと思うよ。

 

だから、周囲の人に聞いてみるといいよ。

「私の顔の表情や話し方、家政婦のミタに似てる？」って。

 

ブラッドパッチ後、体調がよくなったら、

また周囲に聞いてみるといいよ。

 

「ブラッドパッチ前と比べて、

顔や話し方が表情豊かになった？」って。

 

私はこれでも、

ブラッドパッチ治療後、治療前より、表情が豊かになったと指摘された。

 

でも、自分の表情は自分で見られないから、

他人に指摘されてはじめて気づくことができるから、

この改善には気づけない人も多い。

 

顔が動きにくい症状があった人で、

ブラッドパッチで頭痛やめまいなどの自覚症状が軽減した人は、

周囲の人たちに聞いてみるといい。

「私の表情、以前より豊かになった？」

「私、ブラッドパッチ前より、笑うようになった？」って。

 

もし、豊かになった、って言われたら、

それは症状が軽減して、

体の痛みや苦しみが軽減して楽になったから

笑顔や表情が豊かになっただけではなく、

 

顔面神経の機能が改善して、顔面神経麻痺が改善したために

表情が出てきたという可能性があるってことに、

患者自身も気づいてほしい。

 

脳脊髄液減少症は、

人の表情まで失わせる。

 

その人の無表情の原因が、

まさか、脳脊髄液漏れによる顔面麻痺だと気づけなければ、

周囲も

愛想が悪い人、笑わない暗い人といった誤解まで招き、

対人関係まで悪化させる可能性がある。

 

脳脊髄液減少症は、人のあらゆる機能をおかしくさせる。

 

決して起立性頭痛なんかだけの症状ではないのだ。

 

脳脊髄液減少症の検査でさえ、

最初に「起立性頭痛がある患者のみ」に限定することは、

多くの髄液漏れ患者を今後も見捨て、自殺に追い込み、見殺しにすることになるだろう。

 ごく一部の脳脊髄液漏れ患者しか救えない、

多くの患者を見逃すために、作られたとした思えない

診断基準なんて、いらない！

 

早く、患者をもれなく救える本当の診断基準を示してほしい。

早く訂正してほしい。

 

脳脊髄液減少症が見逃されることで起こる問題は、

脳脊髄液漏れを何十年も見逃された経験のない人の想定をはるかに超えた、

もっともっと奥深いところにある。

 

想像してみて。

いくら症状を医師に訴えても、病名もなく、無表情になり、思うように動けなくなり、高次脳機能障害も出て、失敗ばかりし、

怒りっぽくなり、

そのクセ、疲れた疲れたと寝てばかりいる脳脊髄液漏れ患者が、

ブラッドパッチ治療のひとつも受けることもできず、放置され続け、周囲から受けてきた誤解と仕打ちを・・・。

ありったけのあなたの想像力で想像してみて。

 

脳脊髄液減少症が見逃され続けることで起こる本当の怖さは、 

同じ脳脊髄液減少症と診断された患者の中でも、

何十年も放置されたのに生き残った、

ごく一部の人間しか知らないのかもしれない。

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別に、過去に暗い事件にあっていてPTSDでなくても、

脳脊髄液減少症で、

顔面神経などが障害されることで無表情になるってこと。 

知らない人たちに教えてあげて。

 

 

脳脊髄液減少症の症状をなにも知らない人が患者をみたら、

あいつ、無表情で感じが悪い、声に抑揚がなくてロボットみたい、

冷たい印象・・・

愛想がない

感情がない、

と、うわさされてしまいそう。

 

それ、誤解なんだよ。

 

「患者が愛想がない無表情なわけは、

脳脊髄液減少症の顔面神経麻痺などの

症状のせいなの。」って

お願い、教えてあげて。

 

脳脊髄液減少症で起こる、

家政婦のミタ的「無表情」のことを。

 

 たとえ、顔が動きにくい、無表情って症状からでも、その前に事故にあっていないか、何か体の衝撃を受けるような怪我をしていないか、と詳しく問診して、

どんな症状からでも、脳脊髄液減少症を見逃さないで、早期に気づいてほしい。