身近に友達もいない
家族にも見放されてる
肉親にも相手にされていない。
相談できる医師もいない。
弁護士もいない。
社会保険労務士も、
保健師さんも、
役場職員もいない。
そういう街に住んでいるからしかたない。
みんな、脳脊髄液減少症なんていう弱者がいる事に気づいていない。
相談にのってあげようなんて思わない。
こんな人、放っておいても大丈夫だと思われるから。
見た目、健常者、見た目元気そうだから。
家族がいても、肉親がいても、
私のことなんか、
大切な存在だと思ってくれる人間が、ひとりも身近にいないと感じる。
診断がつき、治療してくれる医師が遠方にいる私でさえ、孤独を感じるのに、
この日本に、この世界中に、
今もなお、自分の苦しみの元凶が脳脊髄液減少症だと気づかないままの人たちが、どれほど周囲の無理解に苦しむ二次被害を受け、苦しんでいるのだろう。
自殺者が報道されるたびに、
「ひとりで悩まず、誰かに相談を！」などとお決まりの事を言う。
しかし、あちこち相談して助けを求めても、なかなか身近には助けてくれる人も、相談にのってくれる人もいないのが現実だった。
私を助けてくれたのは、遠方の人たち。
本当にそう簡単に助けてもらえないのが脳脊髄液減少症。
いったいどれだけの人が、脳脊髄液減少症になって、周囲に助けを求めても無視さら、結果的に殺されてしまっているのか？
誰も調べようともしない。
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ブラットパッチから１０年以上たってますが、治療そうそうに良くなり生活も良くなる一方に感じましたが、ふり返ると疑問が残ります。
今は原因不明な気圧性鈍痛があるくらいで１０年以上たてば加齢もありますので相談なんかできるところは、ありません。
10年たとうがたつまいが、歳とろうが若かろうが、
今も昔も脳脊髄液減少症について相談なんてできるところは、ちょっとやそっとじゃ見つかりませんよね。
ましてや、熱心に支援してもらえる相談場所なんて、医療や福祉や法的にも実質、身近には皆無に感じます。
私の場合、治療により露骨に好転した部分があり、障害年金もらう病み方が分かりません。
専門医の病院も数えるほどしか行ってません。病院なんか私の行く末なんか知らないんだろうな〜なんて思います。
そこまで治れば、日常生活に支障がないなら、何よりです。
でも、そう順調にはいかない人もいるのも事実です。
誤診されて、違う治療を延々とされて、脳に作用する薬で、よけい脳がダメージ受けてしまったり。
ユメさんの言われる通り家族すら伝わらない病状が出たり引っ込んだり
経験から感じるのは、髄液漏れは他の病気をよびやすいのではないかと思うのです。紛らわし病状で誤診もあるかもしれませんが
今の生活は普通ですよ。たぶん
なにごとも誤診ほど恐ろしいことはないです。薬は毒にもなりますから
１００人髄液漏れ患者がいれば、１００通りの経験があるように
それぞれ同じではないでしょう
客観的に相談させてくださる行政、医療関係があるといいなと昔から思ってます。
完治はしていません
それは相談病院で言われたので専門医とは見解が違うかもしれませんが、画像の結果です。
病に時間を潰されることは、滅多に無いとゆう感じです。付きあえる程度。
私が普通の生活と表現したのは、正確ではないかもしれませんが素直な気持ちです。
なんでも出来るのに病持ち程度でしょうか