地元で医師が見つからない。
たった1人も見つからない。
ここは無医村か?
ここは発展途上国か?
いいえ、
私の家の近くには
たくさん、たくさん
いろんな診療科の医師がいます。
でも、
たった1人も見つからないのです。
脳脊髄液減少症に深い知識があり、
理解して支えてくれる医師が。
20年以上前から脳脊髄液減少症患者と向き合い続けているパイオニアの医師たちから学び、
その医師たちの今までの
並々ならぬ忍耐と
患者への貢献を認め、
それらの医師と連携して
患者を診ようとする医師が、
私の住む家から半径60キロ以内に
ひとりも見つからないのです。
本当なんです。
これが現実。
ささいな症状が現れても、
「また再発かも?」と恐れた時、
他の認知度の高いものなら
誰か1人くらい、
近くで患者を支えてくれる医師に
出会えるでしょう。
でも、脳脊髄液減少症はいまだにそれが望めない。
難病なんかではなく、
誰もが転んで明日にもなりうる
ありふれた病態だというのに。
脳脊髄液減少症に関しては、
何でも相談できる医師が
身近で1人も見つからないのは、
少なくとも私は現実の事。
ウソみたいだけど、本当の話。
新型コロナウィルス感染症の後遺症が話題になるけど、
脳脊髄液減少症の後遺症は
世間も多くの医師も無関心なまま。
そんな社会の中で、私は孤独を感じながら生きています。