脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「拒食症を生きる」番組の感想

2020年12月03日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
少し前、
NHK
を見た。

ん?と思った。

いつものように、脳脊髄液減少症患者目線で番組を見たから。

番組ホームページから番組説明を以下に引用する。

10歳から拒食症のレネは「病気の自分でも何かができるはず」と、自身のポートレート写真を撮り始める。巨匠写真家に才能を認められ、各地で展覧会を開き生きる喜びをつかみ始めてきた。しかしその矢先、交通事故で首を損傷。写真が撮れなくなるという恐怖に襲われるようになる…。自身の圧巻の写真とノルウェーの美しい風景でつづった静謐(ひつ)なドキュメンタリー。原題:Self Portrait(ノルウェー2020年)

※「静謐」という熟語をこの文章ではじめて知った。せいひつと読み、しずかでおだかやなこと、らしい。

結局、長年の栄養失調で亡くなってしまう残念な悲しいドキュメンタリーなんだけど。

この人、10歳で拒食症を発症する前、

ブランコから落ちてしりもちつくとか、落馬するとか、
してないだろうか?

と思わず考えてしまった。

それに、やっと前向きになれた時に、交通事故で首を痛めただなんて。

もともと食事が入らず、十分な栄養を摂れていなければ、
全身の筋肉や脂肪も落ち、

首の骨を支える筋肉だって落ちているはず。

ということは、健常者だった私以上に、交通事故による首への衝撃は大きいはずだし、低栄養で体の組織がもろくなっていれば、衝撃にも弱いはず。

ということは、脳脊髄液が漏れたっておかしくないはず。

私が経験した事から考えると、

人間てね、食欲って脳がコントロールしているみたいよ。

私かつて、髄液漏れひどかったころ、臭い嗅ぐだけでムカムカしてご飯がおいしくたべられなかった。

かと思うと、貪るように甘いもの食べまくって太りまくったりしてたことあった。
脳が甘いもの求めてる感じだった。

なぜか、体が苦しいとむさぼるように食べた。あきらかに食べ方が異常だった。
パニック障害みたいな感じでもあった。
今はそんな症状は消えた。

他の脳脊髄液減少症の患者さんも、
ガリガリにやせてたり、
ものすごく太ってたりする
そういう体型の患者さんは、待合室でたまに見かけるから。

もしかしたら、かつての私みたいに、食欲の異常が起きてるのかもしれないって
ずっと前から考えてる。

脳脊髄液が漏れて、脳が不調になれば、食欲の中枢が正しく働かなくなっても少しも不思議じゃない。

けれど、拒食症や過食症と、脳のなんらかの不調による機能障害、って考えで、
たとえば、その脳の不調が髄液漏れ?とか
考える医師は、まずいないと思う。

ましてや、脳脊髄液減少症にまだまだ日本より認知度の低い海外になんか、

そんな事考える医師なんて、1人もいないと思う。


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