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脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

散歩再開 !

2007年01月25日 | 日記
きょうはいいお天気で、体調も回復してきたので、
気温が上がったころ、久しぶりに散歩に行ってきました。

約1ヶ月ぶりの公園散歩リハビリです。
これでやっと30回目。

この1ヶ月、不調続きでした。
(もしかして、
12月のインフルエンザの予防接種も影響したのかもしれません。)

ここのところの呼吸と心臓の苦しさには
本当にまいりました。

どうしてこんなに苦しいのに、
現代医学で楽にしてもらえず、耐えるしかないのかと、
非常に疑問を感じました。

今日は歩き始めてまもなく、呼吸が苦しい感じがしたので、
いつもより小回りのコースに歩き、20分程度できりあげました。

その後、近くのスーパーで短時間、少しだけ買い物してみました。

しかし、家を出て戻るまで、時間との戦いです。
今日は、家を出てから、
散歩も買い物も移動時間もすべて含め、
2時間ほどでもどってくるのが安全圏と判断し、
大急ぎで、無事戻ってきました。

一見普通の私が、
まるで、タイマーの時間を気にするようにして
起きて活動している時間を気にしながら、行動しなければならない不自由さなど、
外見からでは想像もできないことでしょう。

いつ、電池が切れたようになって、動けなくなるかもしれない不安。
手足の脱力や呼吸困難が出現すると、
運転して帰ってくるのは、危険を伴うためなおさら不安です。

「行きはヨイヨイ、帰りは怖い~。」状態にならないうちに
家に帰り着かなければなりません。

これは決して「パニック障害」ではありません。

外出中、苦しくて立っていられない症状を、
「パニック障害」と診断されている方の中に、
きっと「脳脊髄液減少症」の方がいるはずです。

少しずつ、自力で外出できるようになった今も、
外出先で、苦しくなって帰ってこれなくなる不安があり、
自分の運転での外出の時は、早めに帰ってくるようにしています。

誰かに連れて出てほしくても、平日はいつも一人です。
公園散歩は体調がいい時に、自力でいくしかありません。

いつになったら、
朝起きてから、夜寝るまで、苦しくなることなく
一日を通して、安心してあたりまえに行動できるようになるのでしょうか?

この病のリハビリは、安静と運動の調整が非常に難しいと感じます。

安静ばかりでは、心肺機能も筋力も衰えます。

しかし、
運動時間や活動運動が長すぎたりすると、症状が悪化します。

それでも、
自分の体が発するメッセージを、よく読み取りながら、
これからも、ぼちぼちと散歩リハビリを続けたいと思います。

もうすぐ春
春の木々の、芽吹きの一部始終を、
この目で見たいと思っています。  


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9 コメント

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筋肉の衰え (迦音)
2007-01-25 23:23:33
非常に気になる。

身体のどこもかしこも弛んできてる。
筋力つけたいけど、どこまで運動できるものかわからない
寝てるだけでも痛い時もあるし
仕事に行って何とか定時まで頑張れる時もあるし
1日1日大波小波だから、自分の身体とよぉく相談するしかないよね。

30回目のお散歩達成おめでとう
返信する
迦音ちゃんへ (ゆめ)
2007-01-26 00:25:09
筋肉がなえると二の腕も太ももも
セルライトだらけ・・・

筋力低下より、美容上太ったり、たるんだりをなんとかしたくて歩こうと思ったのが最初の動機。

リハビリもあるけど、体を絞りたいほうが散歩の動機かも・・・。脂肪を減らして、セルライトなくして、筋肉つけて、代謝をあげて、スリムな体になりたい!

最近苦しいと動けないし、苦しさを紛らわせようと、飲んだり食べたりするから、また太ってきちゃった。

かといって、出かけようにも、着替えもままならないほど動けない時には無理だったし。

安静ばかりで家に閉じこもってばかりでは精神的にも、身体的にも良くない。

いくら自分のことといえ、この病気は先の展開がなかなか読めないから大変  
返信する
夜更かししてるのは・・・ (ゆめ)
2007-01-26 00:33:23
家族の一言に落ち込んでしまって、一人で、グレてお酒飲んでるから
養命酒と杏酒だけど・・・・

将来に夢も希望も見つけられない私・・・

今後残りの人生何を目標に、何を喜びに生きたらいいのか考えてる。・・・

「いつも呼吸が楽になりたい。」とか「病気が治りたい。」なんていう夢しか思いつかない自分がイヤ!

「絶対、治って、夜遊びして、飲み歩いて朝帰りしてやる。」
こんな夢しか思いつかない自分もイヤイヤ・・・
返信する
Unknown (なっとう)
2007-01-26 09:33:26
1ヶ月ぶり、30回目のお散歩、お疲れさまでした。

リハビリと安静のバランスの難しさは、私もこの1年悩みながら過ごしてきました。

タイマーで計って外出する感覚って、とても同感します。四六時中、腕時計をするようになりましたから・・・。

ところで、先日のお月様のブログを見て、今年初めて夜空を見に自宅マンション(15階)の最上階に行きました。
昨晩は、東京でも空気がきれいで、お月様はもちろん、オリオン座も見れて、ほんの5分ですが、楽しい天体観測(?)ができました
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なっとうさんへ (ゆめ)
2007-01-26 11:20:15
今日はまだ自宅です。

動作がのろくてなかなか家事がおわりません。

今、夜空にはまってます。 そうなんです、星きれいですよね。
実は昨夜も寒いけど、家の外に出て、星と月を見ました。オリオン座、冬の大三角、大六角に見とれてしまいました。

実は夜空の絵も二つばかり描いてあるのですが・・
。夜空に点だけの絵なのですが意外に星どうしの位置関係がむずかしくて・・・・UPしてません。
見ます?

田舎なので、照明も少なく、冬の夜空は空気が澄んでいて、目はぼやけているのですが、
強いメガネをすると、宝石箱をちりばめたような星が見えます。

夜空の豪華さに圧倒されてしまいます。
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なっとうさん (ゆめ)
2007-01-26 11:24:08
昨夜は同じ星空を見てたんですねぇ。

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Unknown (アクビちゃん)
2007-01-26 13:13:32
夢は大きく!

夢を持つのはタダだからね~

あまり期待はせずに夢を持つ…ってなんか変だけど、期待しすぎると後で凹むし、不安ばかりだと精神的によくないし…体もだけど、感情のコントロールも難しいよね。
返信する
アクビちゃんへ (ゆめ)
2007-01-26 13:58:54
散歩してきました。31回め。

なんかねぇ。
生きる気力が沸く、目標とか夢をさがさないと・・・

残りの人生があまりにもみじめ・・・

今は元気になること。しかないか・・・・
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Unknown (なっとう)
2007-01-26 16:42:40
ゆめさんも、夜空が好きでしたか。

私も、病気になる前は夜空が好きで、キャンプに行く楽しみのひとつでもありました。(今は、夜はほとんど寝たきりで、ドラマ漬けの毎日です・・・)

子供のころからプラネタリウムが大好きで、今でも時々行きます。

同じ夜空を見上げていたなんて、なかなかロマンチックですね
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