脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

昨夜見た月

2007年01月24日 | 小さな幸せ
昨夜、7時半ごろ、西の空に「上弦の月」を見ました。

今夜も見えるかも・・・。

皆さんのところからも、見えるかな・・・・。

10時近くになったら、月の色が
白からオレンジ色に変わっていました。

皆さんと、空でつながっているかと思うと、
なんだか心強いです。


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11 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (うみ)
2007-01-24 14:40:32
きれいですねー

私も今夜、空を見てみますね!
ゆめちゃんも一緒に見ているんだなぁと思って見ますね‥

私は、こうして知り合えた方は、みんなみんなつながっていると思っています。ゆめちゃんは、1人じゃないよ~
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月や星・・・、癒されます (tomoko)
2007-01-24 15:47:11
夕べ、夢を見ました。
凄い山登りして、やっと着いた山の上のホテルのベットに寝ころんだら、大きな窓に星がいっぱいで、ぐるぐると動いていくの・・・

そして、流れ星が・・いくつも流れて・・・よーく観たら、ベッドが回転式になって動いていた。
えー!と思って、目が覚めたのだった。

これは願望なのか?

体中に力が入っていて、痛かった。でも、悪くない夢・・・流れ星いっぱい観たし・・・

月や星や夕焼けに、癒されるよねー・・・
夢ちゃん、来年の今頃は、きっと、もっと楽になっているから。諦めずに少しでも身体に良いことをしようね!

私は近くにホームドクターが欲しくて、ネットや看板を観ながら、脳神経外科を始めとして、内科に血液検査に行ったり、低髄の資料を持参したりして、3件目にやっと今のホームドクターに行き着きました。

内科・消化器科の小さな医院ですが、とてもよく相談に乗ってくれます。その先生のアドバイスで、12月の末から、ずっと睡眠障害で離せなかったレキソタンという安定剤を、離しました。
その後、一度も薬を飲まず、漢方薬も飲まず、歩いてリハビリしながら、プラセンタの注射だけで、今に至っています。その先生は柔軟な考え方の先生なので、頸椎や腰痛の相談にものってくれます。湿布とかも出して貰っています。

ゆめちゃん、諦めずに・・・、きっと気持の合う医師がいるはずだから、捜して下さい。

それは、自分にしか出来ないことだから・・・
対症療法でも、話を聴いてくれる医師が出来たら、気持は落ち着きますよ!頑張れ!人生の先はまだまだ長いよ!!

ゆっくり、ゆっくり、ねっ!
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うみちゃん (ゆめ)
2007-01-24 15:56:32
ありがとう。
ようやく、呼吸が楽になって生き延びた気分です。

ただ、まだ、地域に症状悪化時、
対応してくれる医師がみつかりません。

いくら死なない病とは言っても、死ぬほど苦しい時でも、何もしてもらえないのは無医村にいるのと同じです。

気管支喘息や、肺炎という病名なら、同じ苦しさでも、なんらかの対処はしてもらえるはずです。

なのに、「脳脊髄液減少症」だと、何もしてもらえないのは、どうしてなのでしょう?

死なない病はどんなに本人が苦しくても、
医療の対象外なのでしょうか・・・

ひどすぎる。

すみません、つい、愚痴になってしまいました。  
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tomokoさんへ (ゆめ)
2007-01-24 17:31:28
月、5時ごろから空の真上に見えてました。
時間と共に、色やぼやけの表情が変化するから
面白い。

実は、最近、夜空を見てるんです。

理解ある医師を近所に探すには、体力が要ります。
最悪の体調で、一番医師に頼りたい時には、
まったく動けず、医療機関にも行けず、
少し回復してから、医師探しをしなければならないとは、この病気の患者の置かれた環境は、
本当に悲惨です。

私が思うに、この病気で一人で動けず、お金もなく、医療機関にたどりつけない患者がたくさんいるのではないかと思っています。

死にそうなほどの発作に襲われ、救急車でどこかの医療機関にたどりついても「異常なし」で帰され・・・。なんの対策もなされず苦しみ続け・・・。

親切に、病院に連れていってくれる家族に恵まれた人ばかりではないはずだし、協力が得られる家族があっても、仕事を何度も休ませられないし・・・

結局自力で医師を探し出して行けるだけの体力資力の残された人たちか、または周囲の援助が得られる人しか、治療にたどりついていないのかも・・・と。
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今日の月は・・・ (ゆめ)
2007-01-24 18:18:53
すでにオレンジ色に見える。
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∩(´∀`)∩ワァイ♪ (迦音)
2007-01-24 21:20:28
久々にゆめちゃんの素敵なイラストが見れた

無知で自尊心の強い医者は自分の知ってる範囲でしか物を言わないで
辛くて苦しんでる患者を更にどん底に突き落とすようなことするんだよね。

私がゆめちゃんの近くに住んでたら少しは何か協力できるのに・・・といつも思う

自治体単位で色々と働きかけはあるようなことを
今日、取材に来られた記者の人が言ってた。
国会内でも議論はあってるようだけど、中々進展しないのがはがゆい

この間ゆめちゃんが書いてた様に、大物芸能人や政治家、その家族がこの病気ならトントン拍子に話が進みそうだよね

そんなに政治家が偉いのかっ
なんてついつい思ってしまうよ
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Unknown (うみ)
2007-01-24 21:47:33
ゆめちゃん~~
わたしも月を眺めてきました
すっごく何重にも見えて、目が悪くなったのかなぁ‥
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迦音ちゃん (ゆめ)
2007-01-24 22:37:29
取材に来たんだね。
患者の気持ちを伝えてくれてありがとう。


大物芸能人や政治家がこの病気になっていても、
昔の事故だったりすると、今ある症状と、過去の事故との因果関係に、本人すらもなかなか気づきづらいと思う。

すぐ症状がでれば気づくけど、時間をかけてじわじわといろんな症状が出てくる場合もあるから・・・。
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うみちゃん (ゆめ)
2007-01-24 22:41:07
わざわざ見てくれて、ありがとう。

同じ月を見られてよかった。
でも、寒くなかった?
私は、窓をあけて首を出すと見えるの。

人工衛星みたいに、月を経由して
いろんな思いを遠くの人に届けられそう
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Unknown (アクビちゃん)
2007-01-25 12:00:27
キレイだぁ~~(⌒‐⌒)

寒いから外に出て見る元気はないけど、ゆめさんの絵で癒されたよ。。。

なぁ~んにも考えずに、ぼんやり空を見上げる時間があると嬉しいだろうな~
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