脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

原因がある症状を、原因不明と思いこまないで!

2024年02月23日 | 他の病名との関連性
たった1人の医師の「診断」という洗脳にかかり、
その病名のブログばかり見て歩き、
その病名の患者会とばかり、つながり、
他を全く見ないと、

思考が自然に狭くなり、自分はその病名で間違いないと信じ込み、
自分の症状の原因が、別の可能性や、
全く違う考え方の別の医師の視点での、
別の治療法や解決策が、
まったく視野に入らなくなる。

別の病名の、別の患者会、
別の病名の患者の話は、
自分とは関係ない世界だと感じはじめる。

でも、そうじゃないの!

人間はひとつなの、
臓器ごと、
医師の考え方ごと、
患者会ごと、
たまたまその医師につけられた病名ごとに、
タテ割りの考えに自分を当てはめないで!

上空から街を見るように、
宇宙から地球を見るように、

人体に起こっている症状を、
部位ごとに分けず、
ふかんしてみて!

そうすれぱ、
人体を全体で見て人に何が起こっているか気づけるかもしれない。

症状を、診療科ごとに、分けず、全体を見るの。

そうすれば、
脳脊髄液減少症に気づけるかもしれない。

だから、
たった1人の医師が、病名つけても、
間違ってる可能性もあるのだから、

原因不明で治療法も確立されていない、
と、信じ込まされないで!

それを信じるのは最後の最後でいいの。

もしかしたら、
原因が髄液漏れで、
その症状、治るかもしれないのだから!
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14 コメント

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Unknown (カトリーヌ)
2024-02-26 07:17:30
おはようございます✨

どこにコメントつけようか迷いましたがここで言わせてください。

受傷まもなければなんですが

起立性、移動性、振動性症状に気が付けばいいんですよ

交通事故ならば特に痺れが毎日「どこ」に出るかを記録し病院で相談しカルテに記載してもらう

痛い苦しい怠いに気が取られそうだけど
そんなのどんな病気も怪我も同じだから

昔から、そんなこと知られてたんだろうな~損保に何故、痺れを否定されるのか不思議だったんですよ

また、痛くも痒くもない症状が重要だったりしてって思い直してみました。



ゆめさんのブログは過去を消したりしないし、ゆめさんの症状は信用できます
尊敬してます。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-02-26 07:39:22
おはようございます。
お褒めをいただきありがとうございます。
私も生き物ですから、命が尽きればもう2度と書けなくなりますし、
このブログサービスが終われば、過去の記事はすべて消えてしまうでしょう。
そうなると、最近の、若い、平成、令和の時代の交通事故被害者の発信のみになるでしょう。
死ぬ前に、別のなんらかの形で残したいです。
なにしろ、私は見た目が普通でしたから、ただの怠け者、変人としか思われておらず、血縁者にも理解されてませんから、このまま死んでも死に切れませんから。
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Unknown (ゆめ)
2024-02-26 07:43:54
起立性だけにこだわってもダメ。
起立性の症状が出ず、寝ていても立っていても症状が出る人もいるから。

交通事故後、原因不明のさまざまな症状が出たら、それがなんであろうが、大元が脳の不調かも?と誰かが気付けばいいだけ、
それを診断治療できる医師がいればいいだけですよ。

最近、脳脊髄液漏出症の治療に関わっている医師でさえ、
そんな症状は出ない、とか、髄液漏れで痺れは出ないとか言ってる複数の医師がいましたよ。
そんな考えじゃ、これから先も、早期発見は無理だと思います。
医師は、自分が経験してないから、
そんな症状出るわけない!って先入観で言うから困ります。
生の患者から学ぶのが、医学の基本なはずなのに、それを忘れてもらっては困ります。
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2024-02-26 08:57:12
昔だからか、脳の症状としても脳外科ははしごしましたが無理でした。

だからか、自覚を先行したほうがいいかと思ったんですよ。

ちなみになんですが私の怪我は、いきなりドヒャーではないです。1.2.3.ドヒャーでした。

私も最初から外見は何でもないです。
見た目に判ることは、時期はなかったと思います。

何故、未だに髄液漏れに拘るのかは
やはり髄液漏れは万病の元だと思っているから、
他の病気とも診断されやすくなるから
当時の自分を正当化したいからかな
知りたいから
固定されない障害の評価がないから
医者がいないから、医者も解ってないから

まぁ不服なんでしょうね
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-02-26 09:24:45
いつもコメントありがとうございます。
そう、症状がすべて何ですが、
たぶん、
保険金詐欺師を疑われちゃうんですよね。
そうじゃないのに。

被害者が、詐欺師を疑われ、犯罪者扱いされる病気なんて、
めったにないですよね。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-02-26 09:29:27
私も、平成か令和の早期発見早期治療組患者だったら、
たぶん
こんなにブログ続けていないですね。

さっさと、社会復帰して、髄液漏れの事も、治してくださった先生への恩も、忘れて人生を謳歌しているでしょうね。

私も、自分が受けた仕打ちが納得できない、不服だから、ここに書いて自分の思いを吐き出して、セルフカウンセリングしてるんだと思います。
自分で、自分を癒すしかないもの。

脳脊髄液漏出症患者の、トラウマ治療に取り組んでいるカウンセラーなんか皆無だろうし。
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2024-02-26 09:37:20
軽いのに大袈裟な

そうなんですよ~そう思われてたみたいです。
だから早く適切な評価が欲しいです。

医者にすら、治療が成果を出さなければ髄液漏れじゃないからって
完全にストレスになって自己評価も適切じゃなかったかもしれません
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2024-02-26 09:46:51
ちょっとすれ違いになりましたね。

行政もね、手助けしてくれてこそ仕事じゃないのかと思いました。
歩いて行ったのが悪かったのかな、
病院に問い合わせとか医師会に問い合わせしてもらいたかったです。
頭ポワポワだったから

今、反動で図々しく使えるものなら何でも使う志しありです。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-02-26 10:03:16
たとえば、末期がんで治療中の人が、歩いて1人で病院に行ったとしても、
「病院に歩いてこれるあなたが、病人であるはずない、がんであるはずはない」とは言われないでしょう。それは
「がんであっても、末期であっても、歩いて病院に来れるがん患者がいる!」と認知されているから。

しかし、脳脊髄液漏出症は違う、

髄液漏れてる人が、歩けるはずはない!
1人で病院に来れている段階で、髄液なんか漏れてない!
という、
間違った思い込みが、医師にあるのが問題
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2024-02-26 11:05:01
低髄液圧症候群とゆう症候群にとらわれているんでしょうね。

もはや、それは沈没だと思います

だって髄圧普通でブラットパッチで成果出してるんだから。

未だにそんなこと言うなら、そんな医者は残念な医者じゃないですか

治ってる患者が治らない患者を不憫に思いネットに出ないならば、それが髄液漏れの残念な歴史だと私は思います。

自分が困ったときにネット検索し絶望を感じたことも、今に至る原因だと思います
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