それなのに、
海外の医師の言い分だけではダメ。
海外の医師が、きちんと脳脊髄液漏出症も学んで、いつも視野に入れて、患者を診るならともかく、
これらの古ーい診断基準のみで、
脳脊髄液漏出症の検査も何もしないで、
ME CFSの診断基準のみにあてはまるかどうかで、診断するのは、
脳脊髄液漏出症を見逃す危険性が非常に高いと思います。
MECFS患者会は、脳脊髄液漏出症の情報も同時に発信すべきです。
患者会は、自分たちの支持する医師の主張する病名に、患者たちを囲い込むためにあるわけではなく、
患者を回復させ、治るものは治して社会復帰させるためにあるはずなのですから。
病名にこだわらず、関連する、誤診されやすい病態についての情報は積極的に発信すべきです。
私は、自分のかつての症状は、
線維筋痛症にも、ME/CFSの診断基準にも当てはまると思ってます。
ただ、私は、線維筋痛症だけ、ME/CFSだけ、の医師ではなく、
既存のそれらの病名も把握している脳脊髄液減少症の医師を受診しただけ。
そして、その医師の主張を支持し、信じてブラッドパッチ治療をあきらめずに何度も続けたら、
その中で、いくつかの漏れを止めるところに自己血が届いて、漏れが止まったのか、
気づいたら、あんなにひどかった線維筋痛症ともいえる症状も、
日常生活もままならなかったME/CFSともいえる症状が消えていたって事実があるだけ。
それはつまり、何を意味するかと考えた時、
少なくとも私の場合は、あの激しいさまざまな痛みも、家の中の日常生活さえ、自力で動けないほどの激しいだるさも、
髄液漏れが原因だったって言う事。
私の症状の原因は
線維筋痛症でも、慢性疲労症候群でもなく、脳脊髄液漏出症だったって事。
線維筋痛症や慢性疲労症候群という病名は、
脳脊髄液漏出症の症状を別の見方、別の医師が診たら、つけられかねない、
脳脊髄液漏出症の一症状につけられた病名かもしれないって事。
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