脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液減少症と起立性調節障害

2024年09月27日 | 他の病名との関連性

 https://takahashik.com/presentation/post-8824/

Editorial comments on “Two cases of cerebrospinal fluid hypovolemia that had been interpreted as orthostatic dysregulation”

Editorial comments on “Two cases of cerebrospinal fluid hypovolemia that had been interpreted as orthostatic dysregulation”

 

上の文章読んでみて驚いた!


まあまあ 私の意見とあってるけど、

一ヶ所だけ、それ違うでしょ!

と思った点がある。


それは、


「EBPが短期間の効果しか示さない場合、プラセボ効果を否定することはできない。」

って記述。


それは違うよ!

高橋浩一先生!大橋先生!




 「EBPが短期間の効果しか示さない場合は、

プラセボ効果かもしれないっていうの?」


それは誤解!

これだから嫌なのよ。

脳脊髄液漏れた事での症状の体験やブラッドパッチをされた経験もない人たちが、患者を外側からだけ見て考察するのは。


当事者の意見も聞かない時ダメなのよ。


ブラッドパッチって、即効性もある症状もあるけど、

ブラッドパッチ直後に一旦悪化したような症状が出る事があるのよ。

そして、そこからじわじわと数ヶ月かけて症状が改善したりもする。


ブラッドパッチしても漏れてるところが塞ぎきれなくて、

まだ髄液漏れていれば、症状が出てくるのはあたりまえですよ。


ブラッドパッチしても短期間しか効果がないから、

プラセボかもしれない、なんて疑うより、


漏れてたところにうまくブラッドパッチが命中しなかったのかも?と疑う方が先ではないですか?



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