脳脊髄液減少症の症状が多いから、
訴えが多いからと言って
医師が患者のすべての症状を知らなくてどうする！
全部を聞くべき！
知るべき！
医者が、知らなくてもいい、聞かなくでいい患者の症状なんてない！
全部聞いて、それを元に研究が進んでこそ、
脳脊髄液減少症の状態が解明されるはず。
頭痛だけあればいいとか、
頭痛だけ確認できればいいとか、
いくつだけ症状がわかればいいとか、
医者がそんな事言うなら、
コロナ後遺症だって同じ事、
味覚障害だけ確認できればそれでいいって事になる。
そうじゃないでしょ？
コロナ後遺症患者の訴えのすべてを確認してるから、
あれだけ多い症状があるとわかってきたんでしょ？
なら、脳脊髄液減少症患者も同じでしょ？
確認するのに優先する症状とか、
医者が確認しなくてもいい症状なんてないんです！
患者の症状がいくら多くても、全部知ってこそ、それを元に、なぜそういう症状が出るか考える人こそ、
脳脊髄液減少症の専門家でしょ？
違いますか？
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新しい病気だからこそ要望も希望もありますよね。
亀になって甲羅剥がされた気分だった時期もありました。そんなこと病院でなんて言ってません
疲労感、痛みが抜けたなら、追うような症状に困惑しているようなもんで
苦痛度なんて医者は知らない。と思います。
痛いだけの病気ではない
痛い苦しいだけが患者扱いされませんようにと思います
それほど寒いってことだったんだけど
私的には造影は必須項目
「甲羅が寒い」の言葉の意味がわからないので教えてください。
症状改善してそれが剥がされたようになくなったら、
剥がされて寒い、というより、体が軽くなった感じ。
まして、頭痛だけが主な症状ではない。
ましてや頭痛が必須なわけではない。
頭痛がある患者だけが、患者扱いされませんように。
脳脊髄液減少症のおそろしさは、痛いとか苦しいとか、そんなわかりやすい表現では、
表現できない症状がたくさんあるのです。
だもの、必死で伝えようとしても、健康な医師が理解できるわけありません。
最近、電熱ベストなんか販売されてて
あの時、売ってたなら買ったのにななんて思ってました。
背中がないように感じてたんです。
鎧を着ている例えは、よく判りますよ
寒いと鎧は時期が違うと思います。
自分から自分が剥がれる、そんな感触もありました。
表現が精神科ぽいのかな
だから精神科にも髄液漏れ患者はいると思うんです
行き場がなくて精神科もあるし入れられるし
怪我からの髄液漏れ患者は皆同じこと口走ると言われたことあるんですが違うことも、あるようですね
詳しい説明ありがとうございました。
よく、わかりました。
確かに、脳脊髄液減少症の症状はその人その人違い、それを言葉で説明しようとすると、精神科に回されると私も当時危険を感じて、あえて医師に言葉にして言わなかった事があります。
私も、脳外科以外の診療科にたくさん患者はいると思ってます。
特に精神科には、うつ病、パニック障害、解離性障害、身体表現性障害、離人症、空間恐怖症、対人恐怖症、強迫神経症など、さまざまに誤診されて、薬漬けになってる髄液漏れ患者がたくさんいると思います。
自分から自分が剥がれる感じは、私もわかります。
私の場合、自分であって自分でなくなるような感覚もありました。
脳って不思議です。
きちんと髄液が正常量ないと、さまざまな障害を出すようです。
当たり前ですよね。精密機械より精密な臓器なんですから。
起立性が問題なのか
起立性に重点はあると思います。
起立性ででる表現できる症状を周知されるといいのではないですか
自分で問いかけておいてなんですが
寝てて病むことなんて私には何一つ無かったと思います。。寝てて病む頭痛も身体の痛みも、だから現状と自覚に差があったような気がします。
頭痛だけが、起立性をアピールするのが不自然
カルテには何が記載されているかはわかりませんが、今だからの総括記憶活用で話ししました。
もともと記憶障害なんか、無かった。
病院の問診票に勝手にチェックされて苛立った。