脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

口の渇き 

2007年01月16日 | 症状の説明
昨日も今日もいい天気でしたが、
洗濯を干しに庭に出た以外、不調で外に出ませんでした。

年末年始、不調にもかかわらず、
無理して外出したりしていたので
反動が出たのかもしれません。

ほんとうに、本人ですら、安静と運動のかげんがわからない病気です。

最近、呼吸の苦しさ、舌のシビレ、ろれつのまわらなさと共に、
特に強く感じた症状が、まだあります。

そのひとつが
「唾液が充分出ない。」感じです。

呼吸が苦しくて、
ハアハアと、口で呼吸しているせいだけとは、
とても考えられない、口の渇き。

抗うつ剤の副作用の、「口の渇き」も経験しなかった私ですら、
根をあげるほどのカラカラ感です。

まるで、
砂漠で、オアシスの水を求めてさまよっているかのようです。

最近の不調で現れた、この口の渇きは、
明らかに、「唾液分泌量が減少している。」感じです。

体内の水分保持量が減ってしまって唾液も出ないような、
または、唾液分泌量を調節する、脳からの命令や自律神経が
おかしくなってしまったようにも感じます。

唾液が減れば、さらに口がスムーズに動かないし、
発音しづらく、話しづらくなります。

物が飲み込みづらくもなり、
食事中、いつもより多めの水分で流しこむような感じになります。

この病気での、ひどい嚥下障害は
私はまだ体験がありませんが、
この「口の渇き」、「唾液の出ない感じ」の状態がひどくなると、
「嚥下障害」につながるような気がしました。

この病気とわからず、放置されている、高齢者で、
義歯の方などは、話づらさや食べづらさ、飲み込みにくさは
もっとつらいかもしれません。
誤嚥の危険も高まることでしょう。   

唾液が減れば、口腔や喉が潤わなくなり、
自浄作用も減って
気道が感染しやすくなることでしょう。

経口補水液も、スポーツドリンクも、お茶もスープなどなど、
水分を充分すぎるほど、摂取しても摂取しても、
頻尿のせいか、体が潤わない感じ・・・。

少し頻尿が治まっても、なお、飲んでも飲んでも、すぐ口が渇く・・・
炎天下の砂漠での遭難状態・・・・

朝起きると、口はカラカラ・・・・
喉の粘膜が乾燥して張り付いて、空気さえ通りづらい感じです。

朝、最初に口に含む水が、枯れかけた植物の生えたカラカラの大地に
しみこんでいくようです。

私は今まで、この口の渇きを医師に訴え、受診したことはないのですが、

たぶん、こんなに苦しい口の渇きでも、検査で体に「異常なし」と診断されれば、
精神科の分野にまわされるのだと思います。

「口の渇き」でネットで検索してみても、
この症状で悩む多くの人々は、心療内科医や精神科医に相談しているようです。

まさか、口の渇きの原因が「脳脊髄液減少症」のよるものとは、
多くの医師も、患者本人も、なかなか考えつかないことでしょう。

ぜひとも、この症状で患者から相談される可能性が強い、
歯科医、精神科医、心療内科医の皆様に
「脳脊髄液減少症」にも、激しい「口の渇き」の症状があることを
認知していただきたいと思います。

嚥下障害の治療に取り組む医師の皆様方も、
ぜひ、この病気に関心を持っていただきたいと思います。

こんなふうに不調の時の血圧は、やっぱり低血圧、80/50 台です。
この病はさまざまな症状が絡むように出現します。

まだまだ、闘病は続きます・・・。

見た目より、苦しく、
治療しても、すぐにはスッキリと治らず、
ダラダラと症状が出たり消えたりして、
油断できない、手ごわい病です。

前進と後退の繰り返しのような回復の仕方で、
ただ、年単位では回復が確かに感じられますが、
周囲の理解や生活支援や、支えてくれる医師もいない状態での
闘病期間は本当につらいものです。   

あんまり苦しいと、終わりの見えない闘病に疲れ、
負けそうになります。・・・・

苦しい時、駆け込める救急外来でも、
真剣に患者の苦しみと向き合ってくれて、
考えられるなんらかの対症療法でも対応して、
楽にしてくれる医師や医療機関が近所にあったらなぁ、

せめて、
訪問医療で来てくれて、相談にのってくれる医師がいてくれたらなぁと
しみじみ思います。・・・。

(しかし、もはや近所に医師を探す気力もわかないほど、医療不信の私です。)

また、唾液分泌量の減少と思われる口の渇き、
顎関節症味覚障害舌のシビレ、嚥下障害、
原因不明の歯の痛みなど、
口腔症状がいろいろと出る、この「脳脊髄液減少症」という病を
私は、多くの歯科関係者に知っていただきたいと常々思っています。

現実に苦しむ患者がいるのに、
医学の分野では
整形外科医、脳外科医の方がたの多くが、
この病気の存在を認めてくださらないのが現状です。

歯科医学の分野の皆様には、ぜひ知っていただき、
ご理解いただきたいのです。

それが、整形外科や脳外科とは違った視点からの、
「脳脊髄液減少症」の早期発見と、
身近な口腔症状からの、社会の早期理解にもつながるかもしれないと
考えています。

歯科医の皆様、歯科関係者の皆様の
早期のご理解を期待しています。

よろしくお願いします。



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22 コメント

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Unknown (なっとう)
2007-01-17 09:02:06
確かに、口の渇きは良く感じますね。
たかだか1~2時間の散歩でも、水分補給が欠かせなくなりました。
頻尿とつながっている部分もあるし、それ以外の要素があるようにも思います。

歯科医の関連では、まだ病名もわからなかった時に、あごの違和感(音がして、かみ合わせがおかしくなる)から、がく関節症の治療を歯科医にしてもらいましたが、完治することはありませんでした。おそらく、脳脊髄液減少症の症状のひとつなのですが、歯科医に脳脊髄液減少症の知識が多少なりともあれば、早期治療につながったと思います。

お医者さんも大変でしょうが、専門馬鹿にならずに、関連する病気まで、幅広い知識を持っていてほしいものですね。
返信する
なっとうさんへ (ゆめ)
2007-01-17 09:36:19
おはようございます。
きょうはこちらはくもりです。

けさは、目覚めて起きた時、グッと体が楽になっているのを感じました。
悪い状態の中での、「楽になった。」ですが・・・
やれやれと、一息ついた感じです。

病苦で自殺する人の気持ちが
わかるような気がしました。   
返信する
つづき (ゆめ)
2007-01-17 09:47:05
医師も歯科医もいつから、人間をパーツでしか診られなくなったのでしょうか?

人の体の治療をする以上、
人間まるごとの医学生理学の最新知識を、
常に学び続けてほしいと思います。

人間は脳で動き、脳からの命令で心臓も、呼吸も、成長もホルモンも感情も、もろもろまるごとすべて脳で調節されて生きているってこと、
医師や歯科医に忘れてほしくないです。

人間まるごと関連付けて、診断や治療を考えられる医師、歯科医師を育てる仕組みの必要性も感じています。 
返信する
Unknown (アクビちゃん)
2007-01-17 10:25:49
口の渇きはあるよ。

いつも側にスポドリの水割りを用意していて、昼間はもちろん、夜眠る前・夜中に目が覚めたとき・朝起きてすぐに必ず少しずつ飲んでる。

病名わかる前からよく喉乾いて、お茶やスポドリや野菜ジュース飲みまくってたよ。
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アクビちゃん・・・ (ゆめ)
2007-01-17 10:59:31
こっちはすごく寒いよ。

喉の渇きもすごく感じてたけど、
口の渇きはまた違った感じがした。
口がパサパサになる感じ。

喉が渇いて、水分で体を潤すというより、口が渇いて
張り付いてしまうのを潤す感じ・・

まいっちゃうね。いろんな表現しずらい症状ばっかで・・・。

きっと選挙演説している候補者は、こんなふうに口がパサパサになるのかなぁ、なんて考えたりしてる。
今、唾液が出るようにドロップなめまくってます。また太っちゃう。
返信する
Unknown (ろくろ)
2007-01-17 21:16:54
「ドライアイ」「ドライマウス」・・・乾いてるから、たくさん水分補給しても「頻尿」・・・
やだねぇ~~~(涙)
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ろくろさん (ゆめ)
2007-01-17 22:02:25
もう、くじけそうです。

もう、いやぁ~~~~~~~~
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私も・・・ (miu)
2007-01-18 21:59:13
ドライアイ、ドライマウスの症状あります。。。
これも、頭痛とか程でないけれど辛いですよね。。。
眼は開けると直ぐにしょぼしょぼしてきて痛いし、
口はカラカラで、喉もイガイガしてくる・・・。
でも、無知な医師は、眼精疲労ですね・・・お仕事、使いますか?・・・そのせいでしょう・・・とか、
そんなに気にするようなことでもないですよ・・・終了というオチです
ゆめさん、ゆめさんリンクさせて貰っても宜しいですか?
返信する
miuさんへ (ゆめ)
2007-01-18 23:57:06
なんか、体調が・・・・

リンク、ありがとうございます。


もう、無知な医師に、これ以上出会いたくないので、
主治医以外、頼りたくない・・・
しかし、この病は苦しすぎ・・・。
本音は医療に頼りたい。
しかし、近くの医師に行ったところで、なんの処置もしてもらえないのはあきらか・・・・。
本当に、日々の闘病こそ、支えが必要なのに・・・。まさに今の状態は医療難民・・・。
返信する
miuさん (ゆめ)
2007-01-19 00:00:28
おやすみ言い忘れました。

眠れるのだけが幸い。
睡眠リズムだけは、しっかり確保した。
長い年月がかかったけど・・・・

今日になって、口のカラカラ感は少し和らいできました。薬酒飲んで寝ます。
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