脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

あれから12年・・・

2007年01月17日 | 日記
今日は阪神淡路大震災が
朝の6時前に起きた日だったのですね。

朝起きてみると、テレビに信じられない光景が映っていたのを
今も思い出します。

当時私には、微々たる義援金を送ることしかできませんでした。

今日、テレビで、
我が子を失ったご両親の姿が映しだされていました。

愛する人を失った方がたの、苦しみ悲しみや、
もうすぐ目覚めるはずだったのに、
安心して眠っているところを、
急な地震で、命も未来も、突然奪われてしまった方がたの無念を思うと、

私の、抱える苦しみなんて、ちっぽけなものだと気づかされます。

また、
あの震災から、立ち上がった方がたの苦労や努力を思うと、
これくらいの病の苦しみは、私も耐え抜かなければと思います。

生きていることに感謝して、
命を大切に、自分を大切にして、
自分に与えられた人生を、真剣に生きて全うしなければと
また、改めて思いました。

人は亡くなってもなお、
こうして無言で、人に生きる勇気を与えてくれたり、
命の大切さを教えてくれたりするのですね。

これからも病気に負けず、困難に耐え抜いて
強く、生きたいと思います。

亡くなった方がたの、ご冥福を心よりお祈り申し上げます。
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10 コメント

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12年・・・ (ろくろ)
2007-01-17 21:14:28
当時、、実は兄が、西宮北口付近に住んでいました。。
おかげさまで、怪我も泣く無事でしたが・・・
家の中はメチャクチャで、頭の上に置いてあった「目覚まし時計」がコナゴナだったそうです。。
あと何センチがずれていたら、頭にぶつかって死んでいたかもしれない、と言ってました。
ソレよりも何よりも、、、もし昼間に地震があったら??と考えると・・・

簡単に運命とか言いたくないけど・・生きてることに意味があるのでしょうね。。。
しかし、12年って早いなぁ~~ 年取るはずや・・・
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ろくろさん (ゆめ)
2007-01-17 22:00:25
当時、すでに私は、何年も苦しみの中にいました。


もう、時間は戻らない。
前を向いて進むだけしかできない。
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Unknown (りこ)
2007-01-19 03:34:24
大震災が起こった日のコトは、今でもはっきり覚えています。
TV画面から伝えられる凄惨な映像。
関東圏に住んでいても、現場の方々の大変さを焼き付けられているようでした。

あれから12年。
復興に携わった人は、どんな思いで現在に至るのかと考えるたび、頭が下がる思いです。
義援金はたくさんあったと思いますが、それで裕福になれたわけじゃないですもんね。
苦しみのなかに、ほんのわずかな光が差したに過ぎないと思います。

努力と根性、将来を夢見る力で復興された方々、そして、惜しくも命を失くされた方々。
色々な思いが交錯し、現在の生活に辿り着きました。

もう二度と、あんな凄惨な思いをする人がいなくなりますように。
東海地方、関東地方でも地震予想がなされていますが、何事もなく安寧な日々が送れますよう願っています。

わたしも、あの大震災のコトは忘れません。
それを踏まえて、現状の辛い日常も耐え抜いていきましょう。

ゆめさん、がんばって!
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がんばりたいけど・・・ (ゆめ)
2007-01-19 08:38:42
耐える日々はつらいよねぇ・・・。

なんでこんなに重病人の感じがする症状があるのに、
医療から見放され、放置され、ひたすら苦しみに耐える自宅療養を強いられているのでしょうか?・・・・・。(けっして主治医に見放されているとは思っていません。地域に理解ある支えてくれる医師がいないってことです。)

もっと軽い病態であっても、既存の病名だったなら、苦しみを訴えれば、酸素吸入でも、入院安静でも、
なんらかの処置はしてもらえるのに・・・

「脳脊髄液減少症」だと、どこも真剣に向き合ってくれない。なぜ?と問いたい。

これ以上傷つくために、地域の病院行く体力も気力もない。自力では行けないし。
苦しいたびに、私の通院のために、仕事を休んで連れていってもらうのも気がひけるし。

こういう患者はいっぱ埋もれているはず。

長い待ち時間苦しんで座って待ってまで、治療を期待しても、何もしてもらえないなら、自宅で安静水分補給しているほうが、自分に優しい気がします。
自然に死ぬ日まで、苦しくても、
生きること、がんばってみます。

地震で死んだ方思ったら、こんな苦しみどうってことないよね。
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ほんとに。。。 (miu)
2007-01-21 00:14:58
リンク許可ありがとうございます
長引けば、長引くほど辛いですよねぇ・・・
前のゆめさんのアグネスを見て思うことも、私も同じように思いながら見ていました。。。
地元の県でも、2年前に大地震がありました。
私は、事故数ヶ月後の事ででも高い建物なので、私にとっては、人生で一番のかなり大きな揺れを体感しました。
被災した友人たちもかなりいた為、実際に被災地には行けなかったものの、出来る限りは必死に、お弁当を作ったりしてました。
2年経って思う事は、不幸にもお亡くなりになられた方やご家族の方々には、只々、お気の毒に思ってなりませんが、やはり、どんなに悲惨な状況を経験しても、健康な身体と励まし合う仲間がいれば乗り越えていけるということです。
彼らは、隣近所みんなが、同じ悲惨な状況に置かれたゆえに慰め合い助け合える仲間がいた。
低髄・・・等、稀な病気の闘病生活等の困難さは、周囲の無理解と、どんなに頑張ろうとしても動かない病床の身です。。。
私は、親2人とも、ごく最近早くに癌で、その壮絶な闘病生活を見、亡くしているので治る可能性を秘めているだけ幸せだと思っていますが、それでも、長引くことによって受けるダメージは、自分だけでなく周囲の人にも重く圧し掛かるので、取巻き達のことを思うと、とても切なくなります。。。
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miuさんへ (ゆめ)
2007-01-21 00:31:13
命があるだけ、ありがたいのでしょうが、
なかなか死なない中での、生き地獄のような苦しみが延々何十年も続くのもつらいものです。

しかも、私たちの時代の交通事故被害者は、病名にさえ、何年たってもたどりつけなかったのです。そのままの苦しみで放置され、耐えるしかなかったのです。

事故後数年の皆様も、どうか考えてみてください。
今の苦しみのまま、病名もわからず、何年も、何十年も放置されて生きなければならなかった苦しみを・・・

生き抜こうとしても、次第に脱落者が出てくるはずです。そういう意味でも「死ぬ病」だと私は思っています。

長年の苦しみの原因のひとつ?がわかっただけ、
私はまだ、いいほうですが、それにしても、苦しい・・・。
余命がわずかであれば耐えられそうな苦しみも、期限がない苦しみに耐えるのは、なかなか大変です。
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お気持ちを察したつもりでしたが・・・ (miu)
2007-01-21 09:34:32
言葉足らずだったでしょうか・・・
ごめんなさい。。。
私は、事故による症状を呈してからは、数年足らずですが、他の2つの似た治療法未知の病気を11年患ってました。
これも、地元では全くもって分からず異常が見つからなかった病気です。。。
難病は、どれも良い悪いは自ら区別できないと思います。。。どんなにして生きたくても生きれない悲しみ、苦しみ、死んだようにしか生きれない苦しみ、出口の見えない辛さ・・・それぞれ患ってみないと分からない苦しみがあると思ってます。
私が間違っていて、お気を悪くしてましたら、ごめんなさい。
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miuさんへ (ゆめ)
2007-01-21 20:12:15
miuさん、私こそ、言葉足らずでmiuさんが気分を害されたら、ごめんなさい。
miuさんは、間違ってません。そのとおりです。

どんな苦しみも比べられない、その人にしかわからないんですものね。

私は病名もわかって、治療もしてもらえていいほうだと思うのですが、
病名も治療法もなかった時代の多くの患者さん達を思うと、自分の過去と重なってどんなにつらかっただろうかと考えて、
いたたまれなくなってしまうのです。

私、miuさんも地震を体験されたんですね。
11年もおつらい思いされたんですね。
本当に私には想像もつかない体験だと思います。

人は、悲しいかな、当事者、体験者の苦しみは精一杯の想像力で考えても、なかなかわからない。

でも、せめて、医療関係者には、
想像力たくましい人達が増えてほしいですね。

miuさんち遊びに行ったのですが私の目では見えなくて、コメント書かずにきてしまいました、ごめんなさい。

また、いろいろお話聞かせてくださいね。
返信する
Unknown (miu)
2007-01-21 23:06:16
にせっかく遊びに来てくださったのに、分かりづらくて、ごめんなさい。。。
今のスキンに変えたら、ぼやぁーとしてて、文字もちちゃいから分かりづらいですよね
私も時々、自分のブログながら見えないなぁ・・・と思ってたのですが、度々、替えてるので、来月には、また替えると思うので、お許しください。。。
それと、私の場合は、視野の欠損で、大きい字の方がかえって広い範囲を見なければならないので、読みづらかったりで字が小さかったりするんですよ。
欠損の症状が出る前は、直筆も結構、堂々としたデカイ字を書いてたのですが、コレになってから範囲が狭くなって、手帳の日記もチマチマしてます
なんでしょうかね・・・広い範囲を見ようとすると首を上下左右動かさなくてはならなくて、これでもまた吐気がしてきます。。。
ほんとに、この病気の症状は多彩で、怪奇ですよね。。。
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miuさん (ゆめ)
2007-01-21 23:50:57
視野欠損もつらいですよね。
座学で知ってるだけで、体験はないけど。

視野のゆがみや、眼振による文字のぶれは体験があり、ます。 

しかも、体が複雑な症状のオンパレードでいつもつらい上、頭が混乱するから、この症状を医師にうまく伝えられないよね。症状が多すぎて、一度にいえないし、「どれが一番つらい症状?」って看護師について聞かれても、一番つらい症状も日によって変わるから、どれもつらいとしかいいようがない・・・。

でも、つらさを伝える努力をしないと、
いつまでたっても社会に理解はされないから、
視野欠損のつらさを書いて私に教えてくださり、
ありがとう。
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