喘息と同じにしないで！

地元先生！

喘息と脳脊髄液減少症を同レベルで語らないで！

あなたには伝えても伝えても、

何年も伝えても

脳脊髄液減少症の患者の抱える苦しみが伝わらない！

もし、あなた自身が脳脊髄液減少症になったら、

想像以上の症状の多彩さとその症状のひどさに驚く事でしょう。

しかも、見た目ではその苦しみが周囲に理解されない理不尽さも体験するでしょう。

誰しも病になると、その人にしかわからない苦しみはあると思うけど、

脳脊髄液減少症は診る医師が周囲にいない、

症状を理解して治せる医師が少ないという意味で、ダントツに患者は大変なんです。

難病でもなんでもなく、誰にでもなりうるのに、そこいらの病院の医師では、誰一人見抜けないんですから。

低気圧になると発作が出る喘息と同じで

症状とうまくつきあっていくしかないのんて言わないで！

髄液漏れという原因があるから症状がでるのに、原因をそのままにして、あるいは原因をさぐる努力もせずに、

症状と一生付き合い続けろ！と言われているのと同じ残酷な言葉。

一緒に症状の原因を探って治して行きましょう！

そのために私も脳脊髄液減少症について勉強しますから、ぐらい言ってほしかった。

第一、あなたがもし脳脊髄液漏出症になって死にたいほどの激しい症状に毎日毎日何年も苦しんでいて、

治りたくて医師を受診したのに、

その医師に

その症状と一生うまくつきあっていけ！なんて言われたら絶望するはず。

なんのために医師はいるの？

患者の症状の原因を探って治すためじゃないの？

症状と一生付き合って！と言われるなら

「ごめんなさい、私には脳脊髄液減少の知識がなくて、

あなたの症状の原因をさぐれないから治せません。脳脊髄液減少症に詳しい医師もしりません。」と正直に言われた方がまだましです！