あくまで私の体験談ですが、
薬はあくまで、その場しのぎの対症療法にすぎません。
治りたくて薬をいくら飲んだところで、キリがありません。
痛み止め、吐き気止め、胃腸薬、めまい止め、睡眠薬、抗不安薬、精神安定剤、抗うつ薬、しびれ止め、
そんなの飲んだところで、髄液漏れがそのままなら治りませんよ。
全部の症状に対して全部薬でなんとかしようとしたら薬漬けになります。
薬が治すのではなく、
髄液漏れをまずは完全に止める事が大事。
それを見つけてくれる医師選びが大事。
そして髄液を増やして正常な循環状態に戻す事。
医師は髄液漏れの検査して漏れを止める治療をするけど、そこから先、自律神経を整えたり、回復させていくのは患者の体。
規則正しい生活と十分な睡眠と運動と栄養に心がけて、髄液減ってた時期にダメージ受けた脳や自律神経を整える努力をするのは誰でもない自分。
その上で、つらい症状ひとつぐらいには薬の力を借りつつ、日々を過ごして行く。
髄液漏れは、医師に頻繁に行ったからってどうにもなるものでもなく、医師だってそんな患者ばかりじゃ大変。
症状はつらいけど、だからといって頻繁に病院に行けば治るってものでもない。
医師だってやれる事は限られている。
頻繁に病院に行くその事自体がむしろ体に負担だと思いますよ。
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ほぼひきこもりの生活。
医師からは脳に作用するいろんな薬漬けの日々。
そんな現状に自分で疑問を持ち、当時普及しはじめたばかりのインターネットで調べて気づきました。スマホなんてない時代です。
当時はインターネットで調べられない環境の人達は、大勢いたはず。いろんな病名付けられて薬漬けになってたはず。
この疾患は、情報検索が誰でもできる今であっても、本人が気づかないと一生気づけないと思います。
たとえ、周囲のだれかが、脳脊髄液漏出症かもよ？と気づいたり医師がそう気づいたとしても、本人が髄液漏れかも？と真剣に思わない限り、絶対に、髄液漏れの検査入院なんて、怖くて受けないはずだから。
ゆめさんは最終的にはどういった流れで、脳脊髄液減少症の専門病院に辿り着かれたのですか？
たぶん違うよね？と思いましたから、
まず、患者本人が気づく事自体、当時としては奇跡的でした。
私はラッキーな人間です。
当時気づけず、正しい診断と治療にたどりつけず、悪化しても周囲にも家族にも医師にも苦しみを理解されず、追い詰められて自死した人も人知れずたくさんいたはずと思います。
東京女子医大関連のＳ先生って脳過敏を主張し始めた当初から、私は疑問に思ってました。
脳脊髄液漏出症に一切触れないから。
普医師なら、患者の症状について、ありとあらゆる原因の可能性を考えるのが普通だと思います。
めまいを伴う治らない症状について、
一度も脳脊髄液漏出症を疑わず、耳鼻科はもちろん、脳脊髄液漏出症に詳しい専門医受診や髄液漏れの検査を勧めない事自体、
おかしいのではないか？と私は思います。
もっとも、耳鼻科を受診したところで、髄液漏れに詳しくない医師では、そこでも、脳脊髄液漏出症について、一切知識がないから髄液漏れのめまいの可能性について気づけないとは思いますが。
色々たくさんにアドバイスをありがとうございます。
症状がなぜかどんどん悪化しています。
病気に対して昔から過敏に反応するので、
心理的なものなのかとも思ったりしてますが
さすがにそれだけではないような気がします。
今まで、Ｓ先生の診断が一番正しいと思ってきました。なんかそう思わせる力のある先生です。
しかし冷静に考えると先生の診察は４分くらいです。
初診時、脳波検査とＭＲＩが診断の材料で、私の症状について一切お話させてもらえませんでした。
紹介状を持って行ったので、そこに書かれていたのかもしれませんが、私の症状をお聞きにならないので不思議な感覚がありました。
ゆめさんが仰る通り、違う医師のところに行ってみようと思います。
脳精髄減少症ではないかもしれませんが、違う治療法があるかもしれないと思い始めました。
多剤処方も何か体調を悪くしている気がしてます。
1人の先生をおすすめできないから。
仕事ができないくらいの症状なんですから。
ちょろチョロ漏れてても、それが補填できているうちは症状はでないイメージかな。
そうしているうちに、たとえば感染症になって体にダメージがあったり、高熱が出て脱水になったりして、ただでさえ、チョロチョロ漏れててかろうじて生産して補填できていた髄液が減り、バランスが崩れたとたんに症状が出てくるようなイメージが私にはあります。
だから、感染症の後、コロナ後遺症になったとか、慢性疲労症候群とか線維筋痛症になったとか言う人って、元々、チョロチョロ髄液漏れててかろうじて補填できてたのが、それらの病をきっかけに補填できなくなって、髄液減少の方向に傾いてしまった人たちではないかな？と常々考えています。
テレビのドキュメンタリーでは、手厚い家族の支援がある人ばかりが選ばれているだけ。
ドラマのように患者は家族に優しくされる人ばかりではないのです。
家族に優しくされていない人は、テレビにもドキュメンタリーにも出てこないだけの事。
なんて事。
Ｓ病院はそうなんですね。
ちなみにゆめさんはどちらでされたのですか？
今はＨ病院にいらっしゃる先生ですか？
それ、髄液漏れですね。たぶん。
それを脳過敏症候群なんて診断する医師の薬漬けから、私なら即逃げ出しますね。
投稿欄のお名前に「ゆめ」と入れないでください。私のコメントと間違われますので。「マコ」とご記入ください。
かつての倦怠感のひどい経験者ですからわかります。
脳脊髄液漏出症はどんな症状もでます。
つらい症状は人によって違います。
漏れている場所、漏れの程度、漏れの放置期間、月経周期などでも症状は変化すると思います。
特に更年期の年齢の女性は、症状をすべて更年期のせいにされがちだったりするのでご注意ください。
漏れが少ないとか、漏れの箇所が少ない人は、倦怠感より耳鼻咽喉科症状が強く出る場合もあると思います。
Ｓ病院も先生との相性が合う合わないがあるようで。
先生にもいろいろ得意分野不得意分野があり、治せる患者と治せない患者がいると思います。
1人の医師の見立てや言い分だけでなく、脳脊髄液漏出症についても、セカンドオピニオンは常に頭においておいた方がいいと思います。
＞ マコさん、どうしてこのブログに行き着いたのですか？... への返信
えっと、脳過敏症候群と聴覚過敏だったか、ちょっと定かでないですけど、今、聴覚過敏も酷いので、そのワードですかね？初め難聴だったのに、急に聴覚過敏が出てきて、歩くと頭に響くので少し気持ち悪かったりします。
色々検索かけてますが、初めてゆめさんのブログに辿り着いたんです。びっくりしました。
＞ その先生は、脳脊髄液減少症については否定派の先生では？... への返信
早速の返信本当にありがとうございます。
主人は寂しいけど、私の手術にも立ち会いに来てくれなかったような人です。今も家事を1人でやってます。
片頭痛は閃輝暗点を伴うもので、２０１６年、急に始まりました。ただ、始まってからも、倦怠感というのはそんなにはなかったように思います。ゆめさんの頭痛は閃輝暗点はあられたのでしょうか？それと、片頭痛の始まりとの前後関係が定かではないのですが、電車で居眠りをして、ちょっと尋常ではなく窓に頭を打ったことは今も覚えてます。それくらいです。今の不定愁訴は去年の9月からですし、みなさん、倦怠感が凄いとの事なので、こんなんで山王病院へ行くのは大袈裟かなと思うのですが、行ってみてもいいのでしょうか？私が決める事ですが、ゆめさんのご意見もお聞きしたいです。
症状で検索ですか？
だとしたら自分からはけっして脳脊髄液漏出症の可能性については話されないでしょう。
過去に記憶に残る大きな事故がなかったとしても、すでに片頭痛持ちであった事から、その片頭痛と診断される症状の少し前に、しりもちつくとかの出来事があったのかもしれません。
すぐ症状が出てこないから、
本人も原因と、症状がつながらず、気がつかないだけで。
夫に脳脊髄液減少症かも？と話したら否定されたのは何故ですか？
夫様は医師ですか？
めまいの専門医師でも脳脊髄液漏出症の耳鼻科症状知らない人がほとんどなのに、
なぜ、夫様が脳脊髄液漏出症の可能性を否定するのでしょうか？
５５歳です。昨年９月より難聴、ふわふわめまい、耳鳴り、耳通、頭痛（元々片頭痛もち）、頭がわーんとする症状があります。ただ首の痛みはあまりありません。東京女子医大のＳ医師に脳過敏症候群と診断されているものです。会社は休職中、最低限の家事をするのがやっとです。多剤処方されてます。最初は少しいいかなと思ったのですが最近はひどくなっています。パニック障害もすこしあります。ただ頭痛についてはエムガルティを打ったので緩和気味ではあります。特に交通事故やひどい外傷等をうけたことはなのですが、脳脊髄減少症の可能性はあるのでしょうか？今朝主人に話したら一蹴されました。もし１ミリでも可能性があるなら一度専門病院に今行けるうちに行きたいと思いましてコメントさせていただきました。よろしくお願いします。