ああ、今まで生きててよかった。
ここまで回復する事ができるとは！
主治医以外の医師の理解もなく、
周囲も社会にも理解がなく、
死にたいほど辛い症状でも、
自分の症状の原因は脳脊髄液減少症だと
直感して、
その治療と検査を繰り返してきて、
ひとつひとつ、漏れの箇所を消していった結果が今だ。
あの時、もし、私が、違う専門医や違う患者会を頼って、
あなたの症状は線維筋痛症だ、とか、
慢性疲労症候群だ、とか言われてそれを信じてしまっていたら、
あるいは、
脳脊髄液減少症だと診断された後に、
まだ改善されない症状に対して、
線維筋痛症だとか、
慢性疲労症候群だとか言われて、
それを信じ込んでしまっていたら、
私はそれらの病名が加わった事で納得してしまい、
脳脊髄液減少症のさらなる治療をやめてしまっていたと思う。
あの、全身の切り裂かれるような激しい痛みも、
あの、日常生活もままならない、激しいだるさ、異常な倦怠感も、
今はない。
まだあるのは、気圧に伴う、耐えられる症状だけ。
と、言うことは、私の症状の原因は脳脊髄液減少症だったわけだ。
線維筋痛症や慢性疲労症候群の方向へ私は向かわなくて良かったと思っている。
原因不明で根本的治療法もなく、対症療法くらいしかないような病名を信じこむのは、
原因も治療法も曲がりなりにも存在していて、
今できる事がなんとかある状況にある脳脊髄液減少症の治療を、
とことんやり尽くした後、たどりついてもいいのだ。
ああ、よかった。
脳脊髄液減少症かも？という、自分の直感を信じて今までつきすすんできて。
私は、ただの自律神経失調症でも、
ただの起立性調節障害でも、
うつでも、
パニック障害でも、
ただの気象病でも、
線維筋痛症でも、筋原性脳脊髄炎でもありません！
脳脊髄液が減少した事により、結果的にそれらのさまざまな病名が示すような症状が出ていただけです！
私の原因は、脳脊髄液漏れによる、脳脊髄液が減った事によって、脳が不調になり、さまざま症状を引き起こす脳脊髄液減少症です！
この病名がいちばん私の今までの症状の原因を的確に表しています。
とにかく、死なないで生きてきてよかった！
助けてくださった主治医の先生、ありがとうございました。
心より御礼申し上げます。
でも、主治医を探し出したのも自分。
先に慢性疲労症候群の情報を得ていたのに、脳脊髄液減少症の方を選んだのも自分。
生きて必死に自分で出口を探し続ければ、出口は見つかるはず。
結局、最後は、自分次第なのよ。
私があの時、線維筋痛症や慢性疲労症候群、外傷性脳損傷を提唱する医師の診断信じていたら、
今の私の回復はなかった。
これだけは確かな事。
だって、私は画像診断で、脳脊髄液漏れが発見されたのだから。
線維筋痛症や慢性疲労症候群や軽度外傷性脳損傷や天気痛や気象病を提唱する医師たちは、
きちんと脳脊髄液漏れの有無を検査して、
画像診断して、
脳脊髄液減少症を除外診断してから、それらの病名をつけてますか？
脳脊髄液減少症の除外診断のための詳しい検査もしないで、
脳脊髄液漏れの専門医にも紹介せず、
脳脊髄液漏れの有無も検査で確認もしないで、
それらの自分の提唱するさまざまな病名を患者に「診断」と称してつけてしまうのは安易すぎます！
脳脊髄液漏れの有無の検査も受けないでそれらの医師のつけるさまざま病名を信じ込んでしまう人達も安易すぎます！
自分で自分を、先に「原因不明で治療法もない」方向を信じこまないで、まずは治療可能な所から徹底的に責めてください！
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私は5年前から、頭痛、吐き気、めまいが、毎日続いてます。
来月、脳脊髄液減少症の専門医に初めて診察してもらいます。
今まで、散々ドクターショッピングをしてきました。
心身症、更年期、自立神経失調症、うつ病、様々な病名がつけられました。
私も色々な本やネットで調べました。
おそらく脳脊髄液減少症だと思っています。 多分。
1つ質問させてください。
何年間に何回、ブラッドパッチをされましたか？
ご教示宜しくお願いします。
質問ですが、何年間に何回ブラッドパッチされましたか？
医師の診断をすぐ受け入れてしまい、誤診だと認めたがらない人もいますけど、
医師も人間、脳脊髄液減少症でどんな症状が出るか知らない医師なら、自分の知ってる範囲で患者の訴える症状が当てはまる病名を考えつきますから、誤診するのも当たり前ですよね。
医師の診断に疑いを持ち始める事、脳脊髄液減少症を診られる医師に相談してみる事が、回復へのスタートラインですから、今まさにスタートラインに立った所ですね。
貴重な体験談ありがとうございます。
私の経験だと、自称脳脊髄液減少症診られます医師、も実際に何人にも会いましたから。
自称専門医にご注意ください。
私の場合は最近発症の患者さんと違い、恵まれない時代の最悪のケースの患者なので参考にはならないと思います。
以前コメントさせていただいたおとやです。
福岡の脳脊髄液減少症の検査してると言う病院に電話確認して
行ってきたのですが、症状が多くて脳脊髄液減少症ではないと
言われました。
挙げ句の果てにはホームページでは書いてあるけど
うちでは検査してないといわれ、
10年以上前の交通事故から苦しんでるのにと悲しかったです。
病院はどこから探せばよいのか、途方に暮れてます🥲
「症状が多いから脳脊髄液減少症ではない。」と言うのは、それは間違っていますね。
私の経験だと、症状が色々でるのが当たり前なのが脳脊髄液減少症だと思いますから。
ホームページには脳脊髄液減少症診るような事書いてあるのに、実際に行ってみると全く解っていないむしろ診ない医師よりたちの悪い無理解医師には、私も何度も遭遇しております。
地元で探そうとした結果ですが。
結局地元には1人の理解ある医師もいまだに見つけられないでいます。
脳脊髄液減少症の正しい知識と診断法と治療経験ある若い医師が育ってこなかったせいです。
医学界や社会が脳脊髄液減少症のパイオニア医師たちの功績を、きちんと高く評価してこなかった結果だと私は残念に思っています。
本当そうですね😅
残念ですが、現実ですね🥲
立ってられない頭痛が主な症状みたいで、
今日は頭が重い感じでした。
最近は首の痛み、首の締め付け、舌の奥の麻痺？？
息が深く吸えない感じが一番でてます。
そのほかも症状ありますがきりがないです
悲し、、、
ここでは、聞くだけ聞いて後はそのままの方がほとんどですから、私としても嬉しいです。
今、北国に大雪を降らせている低気圧が居座っています。そういう時に症状がひどくなるのが脳脊髄液減少症です。
幸い私は回復したのか、最近は爆弾低気圧が来ても寝込む事はなくなりました。
多少のシビレや痛みはでますが。
症状がひどかった頃でしかも頼れる医師が近くにいなかった頃は、低気圧時に症状が悪化したら、とにかくオーエスワンを飲んで横になっていました。
光が眩しければ暗くして、音が辛ければ静かな部屋にこもって。
とにかくやり過ごして生き抜く事です。
私は脳脊髄液減少症の病名もない時代から、脳脊髄液減少症が言われはじめた時代まで、おとやさんの倍近く生き延びました。主治医にたどりついてからも、身近な地域では医師に失望する日々でした。
知識のない医師は切り捨てて、次を探して、いなければ、しかたないから対症療法だけでも応じてくれる医師を探しました。