脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

朝、起きられない君へ

2021年09月09日 | 他の病名との関連性
NHKのここ↓


書かれている事が自分にあてはまるからと言って、
自分も起立性調節障害ではないか?と思っていませんか?

ちょっと待って!

脳脊髄液減少症を知っていますか?

何それ?
まさか?
自分がそんな難病みたいな病気なわけないじゃない?

そう思うのが普通。

だって大人たちのほとんど、
医師でさえ、
脳脊髄液減少症でそんな症状が出ること知らないんだから。

あなたがそう思うのもしかたがない。

すぐには気づけないかもしれないけど、

周りの誰もが、考えすぎだ、
違うよ、と言うかもしれないけど、

「脳脊髄液減少症」

「脳脊髄液漏出症」

「低髄液圧症候群」

で検索してみて、
起きられないという他に、

似た症状がないか、よく調べてみて!

そして、

過去に、何かで怪我したり、
怪我してなくても、体に衝撃受けるような事なかったか、

よく思い出してみて!

たとえば、友達に椅子を引かれて尻もちついたとか、

スケートボードで転んだとか、

ドッチボールのボールが首に当たったとか、

柔道の授業で背中を強く打ったとか、

誰かに殴られたとか、

どこかから落ちたとか、

よく、思い出してみて。

脳脊髄液減少症って知ってますか?

いろんな症状が出て、朝起きられなくなります。

NHKのここに書かれている事、すべてが起きます。



↑ここに書かれている症状のすべては、
私は脳脊髄液減少症で経験しています。

そこいらの医師では、頭痛、めまい、吐き気、だるさ、朝起きられない、といった症状からだけでは、誰も脳脊髄液減少症を疑いません。

思春期の子供が症状を訴えれば、医師は起立性調節障害と診断するでしょう。

大人なら、慢性疲労症候群とか、線維筋痛症とか、うつ病とか、更年期障害とか間違った病名がつけられてしまいます。

いったん病名がつけられてしまうと、
患者と医師も、そうだと思い込んでしまいます。

特に患者は、医師がやっと原因を見つけ、病名をつけてくれた!と安心し、ホッとし、その病名を信じ込んでしまい、

もはや、他の病が潜んでいる可能性をさぐりもしなくなるでしょう。

マスコミも脳脊髄液減少症の情報はほとんど流さない、近所のクリニックの医師も大学病院の医師も知らない。

知っていても、知識か浅く、どんな多彩な症状が出るのかまでは知らない医師がほとんど。

だから、当たり前に見逃される。

当たり前に誤診される。

起立性調節障害の専門家でも、
脳脊髄液が漏れて減ると、朝なのに副交感神経優位の症状で起きられなくなったりや、夜なのに交感神経優位で眠れなくなったりする自律神経の失調が引き起こす事を、
知らない人たちがほとんどです。

それらの人たちは自分の診断に自信を持っており、起立性調節障害だと確信を持って患者に伝えるでしょう。

起立性調節障害の治療をすれば、
それはすなわち、脳脊髄液減少症の一つの症状、自律神経失調症の症状に対する対症療法になるわけですから、
それはいくらかは改善するでしょう。

でも、髄液漏れたままでは完治しない。

医師も知らない、気づけない。
情報がほとんど出回らない。
これが、脳脊髄液減少症の一番怖いところです。

いろいろな症状が出ますから、一つの症状だけを捉えて、その症状の専門家を受診すると誤診されるリスクが高くなると思います。

不定愁訴に詳しい総合診療科の医師でさえ、私の経験では脳脊髄液減少症を見抜けませんでした。

見抜ける医師が少ないのですから、患者は自分で調べて気づくしかありません。

自分が一番自分の症状に詳しいはずですから。

脳脊髄液減少症の詳しい検査を受けないまま、起立性調節障害の診断を信じ込まないでください。

脳脊髄液漏出症は、誤診されるのが当たり前の病気、
もし誤診されたと気づいたら、潔くそれを認めて自ら発信してください。

今まで〇〇と診断されていましたが、
実はそれは誤診で、
大元の原因は脳脊髄液漏れでした!と

自ら発信してください。

間違っても、起立性調節障害に加えて新たに脳脊髄液漏出症と診断されました!

なんて、前の医師への忖度は不要です。

病名の重ねぬりはしないで、誤診だったと思ったら、これが正解だと思う方だけ発信してください。

でないと、ますます、脳脊髄液漏れが、わかりにくく、理解が広がりにくくなります。

脳脊髄液減少症の見逃しにくれぐれも
ご注意ください。

気づけるのはあなた自身の検索力、洞察力がポイントです。

たまに数分間だけ会う、ひとりの医師の診断名だけ信じ込んで疑わないと、

一生髄液漏れという原因には気づけないでしょう。






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