脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症で検索する時、注意点があります。
盲点と言ってもいいようなもの。
それは、脳脊髄液減少症やブラッドパッチについてネットで調べても、
ネットにはネガティブな情報が多いかもしれないって事。
なぜなら、治った人はいつまでも脳脊髄液減少症の事なんて書きたくなくなるから。
私もそうでした。
だから、私が今も脳脊髄液減少症やブラッドパッチ治療で検索してみると、
ネガティブな情報がネット上にあふれているのを確認できる。
例えば、
治らない人の書く記事。
治らない人が正規の治療ではない、代替医療にすがる記事。
脳脊髄液減少症の知識の浅い医師による、
間違った治療や治療の失敗、無駄な手術によって、悪化したと思われる方の書く記事。
経験豊富な専門医にたどりついたとしても、
人によってはブラッドパッチ治療や、その医師なりの最善策と考える治療の
副反応とでも言える一時的な悪化したような症状や状態を、
即悪化したと判断し、
誤解してそれ以後治療をやめてしまい、治らないままにして「悪化した」と書く記事。
多くの脳脊髄液減少症患者を治した実績が実際はあるにもかかわらず、
治った患者はわざわざ治った体験を書かないから、
結果的にネガティブな記事だけがネット上に溢れている可能性があるって事。
治らない人が症状の苦しさや
治してくれなかった医師への逆恨みで記事を書いている人もいるって事。
だから、治った人の体験はなかなか出会えないって事。
そんな事想像した事あります？
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症がブラッドパッチやその他治療で治った人は
だらだら何年も脳脊髄液減少症や脳脊髄液漏出症の記事を書くと思います？
私みたいに、診断までが長かったために、回復まで嫌というほど脳脊髄液減少症のさまざまな症状を味わわされ、
その恐ろしさを嫌というほど体験した人間は、伝える事がライフワークになっていますけど、
そうでない人はわざわざ治った体験など日常生活が忙しくて書かないでしょう。
または、
発症してすぐ診断され治療で簡単に治ってしまった人は、何年も脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の記事なんて書きく気にもなれないでしょう。
自分が治ってしまったら、
それで終わりの人がほとんどでしょう。
治してくれた医師に感謝し続けて、脳脊髄液減少症について社会に伝え続けて治してくれた医師を応援したいなんて思わないでしょう。
だって治って社会復帰すれば、健常者として青春に、仕事に、家庭に、子育てに、大忙しですから。
わざわざ脳脊髄液減少症の問題点や苦しさや理不尽さなんて、書いてるヒマはないのです。
伝える事によほどの使命感がある人以外。
つまり、ネット上にある脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症患者のブログやつぶやきなどの情報は、
純粋に治らない人、
治療途上での一時的な悪化で治療で悪化したと誤解して、
途中であきらめて、医師を誤解して、医師を離れてしまい、
治療や検査を中断し、
それで治らない人やその家族。
専門医にたどりつけずに、未熟な医師の誤診や、間違った治療で治らない人やその家族。
経済的な事情や、
家族や配偶者の理解や支援が得られないなどの理由で
治療が何度も受けられないで、治療が中断した人。
あるいは、医師の治療の失敗によって治らない、あるいは悪化した人やその家族
が書いている可能性が高いと私は思います。
つまり、
脳脊髄液減少症が良くなり、社会復帰している人は、
ネット上に書き込む事は、脳脊髄液減少症の回復体験などではなく、
それ以外の趣味など、楽しい事を書き込むはず。
脳脊髄液減少症が治療で治っている人はネット上にはすでにその事を書かなくなっている可能性が高いって事です。
治らない患者の何倍もの人たちが回復して社会復帰しているはずですよ。
一つの事を考えるにしても、
ちょっと視点を変えて考えてみて！
盲点に気づいて！
ネット上には回復した人はあえて脳脊髄液減少のことは書かなくなる、
むしろ治らない人が書き続けている可能性を考えた事ありますか？
治った人、完治した人こそ、どんどんその体験を発信してほしい！
治らない人ばかりがネット上に溢れているのが、脳脊髄液減少症がいまだに社会に理解されず、ブラッドパッチ治療に取り組む医師が増えない一原因のような気がします。
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
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