脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

NHKのETV特集 命の砦(とりで)

2023年02月07日 | 2022年9月からのつぶやき


録画したけど見るとつらすぎる。 

明日また再放送されるらしい。

https://www.nhk.jp/p/etv21c/ts/M2ZWLQ6RQP/schedule/te/P8LZKWG8NM/

何がつらいって、
救急患者の緊急医療現場
が見ててつらいんじゃない!
ICUがつらいんじゃない!

まったく真逆。

自分が可哀想になってきてつらいの!

自分がいくら医療に助けを求めても、相手にされなかった何年もの心の傷がうずくから。

患者本人は意識不明で辛さを医師に訴えなくても、
何人もの医療者が、患者を取り囲み、患者を救おうとするさまが、

あまりにも、脳脊髄液減少症患者への対応と違っていて

うやらまし過ぎて、自分の理不尽さを改めて突きつけられたようで、

心がズキズキ痛むから。

こんな気持ち、
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の当事者でなければわからないでしょう。

脳脊髄液漏出していても、
患者はただのうざい不定愁訴患者にしか見えないでしょう。

そうして患者は家族にも医師にも相手にされず、原因が脳脊髄液漏出と気づけないまま、

脳機能低下によりさまざまなミスやトラブル、体の不調に苦しみ、
今までのようには動けず、
働けず、
ダメなやつだと非難され、
だんだん人が離れて行き、
孤独の中で

中には自ら命を絶ってしまう人もいるのだと思います。

脳脊髄液漏れは、知られざる残酷さを秘めているのに、

その現実を本当の意味で知っているのは、
体験した患者のみ。

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2 コメント

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Unknown (キャサリン)
2023-02-07 16:58:59
同じ症状を経験して、それを何年も、と考えると、ご苦労されたと思います。
ゆめさんの症状紹介読んで、納得出来ることが多く有りました。重なる症状があるとイメージがわかるってことかな。

入院したとき、同じブラットパッチの患者と病室の天井見ながら、こうやって話してたら楽しいねって、その時に起立性を自覚したような

人の席暖めるだけの人生なんて、嫌
でも髄液漏らした人が早く気づくヒントは何か考え巡らします。

今以上に、いい答えはあるはずです。
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Unknown (ゆめ)
2023-02-07 17:01:35
私も他人の早期発見の土台になるためだけの人生は嫌。
返信する

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