脳脊髄液減少症患者にも差別のない救済を！

毎日新聞2011年12月10日

B型肝炎救済法が成立

集団予防接種の注射器使いまわしによるB型肝炎感染被害者を救済するための特別措置法が9日、参院本会議で可決、成立した。

来週にも公布され、その後1カ月以内に施工の見通し。

札幌、福岡など全国で争われてきた訴訟に加わっていなかった被害者も救済する内容で、

未発症者を含め、症状に応じ50万～3600万円が支払われる。

発症から20年以上経過した患者については、

肝がん、肝硬変は救済対象から外れている。

　ウイルス感染と予防接種の因果関係や症状の認定のため、被害者はいったん裁判所に提訴する必要がある。

給付金請求の期限は5年間だが、請求状況に応じて期限を延長できる見直し規定も盛り込んだ。

国の推計で、被害者は最大45万人とされる。

　小宮山洋子厚生労働相は9日午前の閣議後の記者会見で「患者やご家族に長い期間にわたり、

精神的、肉体的、経済的に大きな負担をかけたことに、あらためて心からおわび申し上げたい。」と述べた。

「差別ない救済を求めてきたのに」

全国原告団

B型肝炎感染者を救済する特別措置法の成立を受け、全国原告団が9日、厚生労働省で記者会見。

救済されない患者がいるとして、「より良い救済を求めていく。」と表明した。

特別措置法では、発症から20年以上経過した患者のうち、肝がん、肝硬変は対象外。

原告団の谷口三枝子代表（62）は「差別のない救済を、と訴えてきた。」と唇をかんだ。

 

以上、2011年12月10日づけ、

毎日新聞記事より。

 

なぜか、毎日新聞以外の記事は、肝心なこと(患者団体の見解）が書かれていなかった。

↓

 神戸新聞記事

Ｂ型肝炎救済法が成立、参院　厚労相「心からおわび」

 

　集団予防接種の注射器使い回しによるＢ型肝炎感染被害者を救済するための特別措置法が９日、参院本会議で可決、成立した。来週にも公布され、その後１カ月以内に施行の見通し。

　札幌、福岡など全国で争われてきた訴訟に加わっていなかった被害者も救済する内容で、未発症者を含め、症状に応じ５０万～３６００万円が支払われる。

　小宮山洋子厚生労働相は９日午前の閣議後の記者会見で「患者やご家族に長い期間にわたり精神的、肉体的、経済的に大きな負担をかけたことに、あらためて心からおわび申し上げたい」と述べた。

(2011/12/09 13:25)

2011年12月2日の神戸新聞記事

Ｂ型肝炎救済法案が衆院通過　来週にも成立

 

　集団予防接種の注射器使い回しが原因のＢ型肝炎被害者を救済するための特別措置法案が２日、衆院本会議で可決された。来週の参院本会議で可決、成立の見通し。

　法案は１９４８～８８年の間に７歳未満で、集団予防接種の注射器使い回しでウイルスに感染した人と母子感染した人に対し「死亡・肝がん・重度の肝硬変」に３６００万円、「軽度の肝硬変」に２５００万円などを支払う内容。未発症者にも５０万円が支払われる。

　訴訟に加わっていなかった被害者も含め、国は救済対象を最大４５万人と推計、救済基金には当面５年間で１兆１千億円が必要と試算している。

(2011/12/02 17:39)

 

 中国新聞記事

 

一見朗報、一歩前進のようなニュースの中にも、

患者側からみたら、そうでない場合もある。

患者の気持ちも記事にしてくださった毎日新聞記事は、

丁寧な記事に感じた。

 

脳脊髄液減少症患者にも、

ここ10年の最近の患者たちの訴訟の応援や、最近の患者の救済だけでなく、

 

過去の事故であったがために、

その因果関係の証明が難しいのは、

30年前の集団予防接種で、

B型肝炎に感染したと主張する人たちと同じくらいの困難さだ。

 

現在の状況では、

20年前、30年前の交通事故での脳脊髄液減少症患者は、

関心も持ってもらえず、

八方ふさがりの中で、誰にも注目されていない、 

 

過去の交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者の救済も、

なんとか国が救済してほしい。

 

経済的に弁護士さんに相談できる人、できない人、

裁判できる人、できない人、

 

裁判に協力的な熱心な家族がいる人、いない人、

裁判で勝訴する人、しない人、

 

裁判に頼らなくても、他の交渉機関中に入り、多額の補償が受けられた人、

1円も受けられ人、

 

相手の損害保険会社が、人の心ある損害保険会社だった場合とそうでない場合。

担当者が人間的だった場合とそうでない場合。

 

障害認定が適正にしてもらえた人、そうでなかった人。

障害年金がもらえている人、まったくもらえない人。

 

生活保護が受けられた人、受けられない人。

 

同じ脳脊髄液減少症患者であっても、

その患者の置かれた環境によって、

どんどん差が広がっていく。

 

それだけならまだしも、

本来なら、交通事故での発症から、病名判明まで、

長く苦しんだ患者こそが、真っ先に救われるべきなのに、

 

むしろ、長く苦しんだ患者が救済の後回しになってしまっているようにも感じる。

 

ここ10年未満の、最近の事故被害者での脳脊髄液減少症患者よりも先に、

20年も30年も脳脊髄液減少症を放置されてきた

何の罪もない事故被害者こそ、

真っ先に救ってほしい。

それにはどうしたらいいか、皆で知恵を出し合って

少し考えてほしい。

 

 

事故が昔であるがゆえに、

いくら長く苦しんできたと言ったところで、

誰にも信じてもらえず、

事故との因果関係が難しいことで、

同病の患者にさえ、

関心は薄いと感じる。

 

確かに裁判で、事故と脳脊髄液減少症との因果関係が認められれば、今後の事故直後に脳脊髄液減少症の診断がついた事故被害者には救済の道が開けるだろう。

しかし、

過去の事故被害者は、かやの外で関係のないことだ。

だって、事故との因果関係そのものを証明することが患者にとって非常に困難なのだから。

だから、このままでは正当に救済されることはないだろう。

 

しかも、

そのあまりにも理不尽な状況を訴えられる患者はごくわずかだ。

昔の交通事故であればあるほど、患者がどんどん高齢化して

声を上げる気力体力さえ、失ってしまうからだ。

 

きっとみんなは、昔の事故被害者が高齢化して、

何も言わなくなるのをひそかに待っているのかもしれない。

 

昔の事故なんだから、しかたないよ。

運がわるかったんだから、あきらめなよと。

命があっただけましなんだから、それだけでもよしとしなよ。と。

 

 

本人には責任のないことでB型肝炎に感染した被害者同様、

 

本人には何の責任のない交通事故で、脳脊髄液減少症になって、苦しんできた患者も、

差別なく、救ってもらえるような、

脳脊髄液減少症患者救済法を作ってほしい。

 

雅子様の医師団に告ぐ！

このブログには、

何度も何度も、書いてきましたが、

 

本当に、

雅子様の症状は、

「適応障害」が原因ですか？

 

見た目元気そうに見えるけれど、波のある体調に日常生活を翻弄されるのは、

脳脊髄液減少症患者の特徴でもあるのです。

 

これは私の経験ですが、 

もし、脳脊髄液漏れでの症状でそうなっているなら、、

どんなに精神科のカウンセリングを受けても、

どんなに適応障害やうつ病の精神科の投薬治療をうけても、、

どんなに静養しても、

どんなに自分で努力をしても、脳脊髄液漏れたままでは、

少しも症状が軽減しません。

 

 

人間に起こる症状という現象の原因はさまざまです。

一度、「適応障害」という視点とは

別の視点で雅子様を診てはいかがですか？

 

精神科とは別の科の医師の意見にも、

耳を傾けてみてはいかがですか？

 

私たち庶民は、それまでの主治医とケンカ別れをすることもできるし、

他の医師を自由に医師を選べ、セカンドオピニオンもサードオピニオンも、気のすむまで、

自分が納得するまで自由にさまざまな医師の意見を聞くことが可能ですが、

雅子様は、それができないのですから・・・・。

 

毎日新聞2011年12月9日、東宮職医師団の見解　全文

 ↓以下毎日新聞記事より気になった点はこの色つき部分

◇雅子さまの誕生日に際しての東宮職医師団の見解◇

　皇太子妃殿下におかれましては、皇太子殿下のお支えを受けられながら、ご自身が懸命に努力され、ゆっくりとではありますが、着実に快復されてこられました。

しかしながら、今なお心身の状態の波が続いておられ、そのため引き続きご治療を必要とされる状況にいらっしゃいます。

　そうした中で、昨年３月以来、妃殿下は愛子内親王殿下の学校での問題の対応に懸命に取り組んでこられました。

妃殿下には、必ずしも万全でないご体調の下、

内親王殿下が安心できる環境でご通学がおできになるように、母親としてこまやかな気配りをされながら、学習院初等科をはじめとする関係の方々と丁寧に相談を続け、内親王殿下を全力で支えてきていらっしゃいます。

　そもそも、こうした学校へのお付き添いは、学校側と協議を重ねたあげくに、内親王殿下が学校生活に戻ることができる唯一の方法として始められ、続けてこられたものであり、

これは妃殿下にとってご体調面からも非常な努力を要するものでありました。

　妃殿下のこうしたご尽力の結果、内親王殿下のご通学に関わる問題は良い方向に向かうようになっており、お付き添いなしのご通学がおできになる日々が出てくるようになりました。

　こうしたなか、この春の東日本大震災の際には、災害の大きさに非常に心を痛められ、被災者に寄せる思いを強くお持ちになり、さまざまな工夫をされてご体調を整えられながら、専門家のお話を複数回にわたりお聞きになられた後、被災地をお見舞いのためご訪問になられました。

　ご体調の波がおありになりながらも、妃殿下ご自身が頑張られてご訪問がかなったことは、東宮職医師団としては着実なご快復の兆候であったと受けとめました。

　こうした状況のなかで、東宮職医師団としては、最近、週刊誌を中心として、

ご病気に苦しまれながらもさまざまなご活動に懸命に取り組んでいらっしゃる妃殿下のご努力を否定するかのような、

悪意ともとれる誤った情報に基づく報道が、関係者とされる人物の発言の引用を含めてなされていること、そしてそのことに対して妃殿下が心を痛めていらっしゃることへの強い懸念を表明いたします。

　このような報道はこれまでも繰り返されていて、これが続くことは、妃殿下の更なるご快復の妨げになるのみならず、ご病状の悪化にさえつながります。

　妃殿下は、ご体調に波がおありのなか、できるだけのことをしたいと誠意を持って懸命に頑張っていらっしゃいますが、そのご努力を否定するような批判的な報道が繰り返されますと、妃殿下は自信をなくされますし、安心して先に進むこともおできになりません。

　心のケアが重要な社会的課題になっているなか、このような心ない報道が平然と繰り返されている現状に、東宮職医師団は専門家として憤りを覚えるものであり、この状況が改善されない限り順調なご快復は望めないと考えております。

　皆様におかれましては、何よりも、妃殿下がいまだにご病気ご治療中であり、その中でご快復に向けて力を尽くしていらっしゃることを理解していただき、温かく見守っていただきますよう重ねてお願い申し上げます。

毎日新聞　2011年12月9日　5時00分

以上毎日新聞から。

 

 

わたしゃ、マスコミより、いつまでも「適応障害」にかじりついていて、別の視点から症状を一から検証しなおすことをしない、医師団に憤りを感じますよ。

それに、脳脊髄液減少症が長年放置された私の経験では、

やろうと思えば、ひどい体調の中でも出来てしまうこともあるんですよ。

でもそれは健康な時の自分がするより何倍も疲れ、何倍も体力気力を使い、その後は具合が悪くなる行為なのですが、

その時だけを切り取って見れば、どこが病人なのよ、とみられてしまうのが、

脳脊髄液減少症なんですよ。

もし、脳脊髄液減少症だったら、けっしてご自身の努力では治らないから。

脳脊髄液減少症で、どうしても脳脊髄液漏れが自然治癒で止まらない、髄液が自力で増えない人に対して、

努力して自分で治せというのは、

水頭症の人に、「頭の中の脳脊髄液が多すぎるから、自分で脳脊髄液を正常に調節しろ」、と言うようなものです。

 

毎日新聞　48歳の誕生日を迎えての雅子様の感想全文

 

 

過去記事2010年12月9日のブログ記事

2011年9月28日の記事

2011年6月9日の記事

 

2010年2月10日の記事内には、過去の関連記事がたくさんリンクしてあります。

あと、以下脳脊髄液減少症関係と私のつぶやきです。

 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

2011年12月8日、札幌テレビ　

 すぐ消えると思うから、上記から以下転載

 

2011年12月9日　毎日新聞　

『脳脊髄液減少症に理解を（北海道）

 

激しい頭痛などの症状が起こる脳脊髄液減少症という症状について理解を深めてもらおうとシンポジウムが開催され、患者や家族など多くの人が訪れました。

札幌市内で昨夜、開催されたシンポジウム。

テーマは脳脊髄液減少症。

会場には多くの人たちが集まりました。

脳脊髄液減少症とは交通事故や転倒などの強い衝撃で、脳と脊髄を保護している硬膜に傷が生じ、脳脊髄液が漏れて少なくなる症状です。

髄液が減ると浮いていた脳が下がって神経が刺激されるため、激しい頭痛やめまい、全身のけん怠感などの症状がでるということです。

しかし、病気として確立されていないことから患者たちはこれまで「ただの頭痛」や「ストレス」などと診断されてきました。

治療には保険も適用外です。

シンポジウムでは自らと長男が脳脊髄液減少症に苦しんできたという女性が体験談を語りました。 

（家族支援の会北海道絆会・小川千晴代表）「転げ回るような激しい頭痛なのに、病院で異常はないと言われた」

「お母さんの育て方が悪いから精神的に弱くなるんだと言われた」
各地で患者たちが次々と、声を挙げる中で、ことし６月、厚生労働省の研究班が髄液漏れを病気と認定する報告書を発表しました。

ようやく第一歩を踏み出したかたちです。
（小川代表）「患者の間では盛り上がりがあるがまだ知らない人が圧倒的に多い。まずは患者が語っていくしかない」

病気と認められず、苦しんできた患者たちが今、動き始めています。

[ 12/8 20:19 札幌テレビ]

 

以上転載おわり。

 

本当だよ。患者たちが語っていくしかないんだよ。

だから、治ってだまってしらんぷりなんて、絶対にしないでほしい。

脳脊髄液減少症を隠しておこうなんて、絶対思わないでほしい。

隠している人は、いますぐ周囲にカミングアウトしてほしい、

私は脳脊髄液減少症です。あるいは「でした。」って。

どんな偉い立場にいようが、いなかろうが。

 

隠すことこそ、誤解と偏見をつくりあげてしまうから。

皆の誰もがなるんですから、恥ずかしがることないんだから。

隠す必要ないんだから。

 

脳脊髄液減少症：「交通事故原因認定を」患者　札幌地裁に一斉提訴へ/北海道

いいなあ、集団提訴できる被害者は。

それだけで恵まれていると感じる。

脳脊髄液減少症に理解ある弁護士さん、

同じ立場の仲間がいるなんて、それだけでラッキーだ。

 

どうか最近の事故被害者の救済だけでなく、

昔の交通事故被害者での脳脊髄液減少症患者の訴えも、なんとか国が聞いて、救う道を考えてほしいよ。

 

昔の事故なんだから、事故証明もないかもしれないし、事故後のカルテだって捨てられてない人たちだっているんだよ。

 

どうやって、働けない体で、治療費も自費で、お金もないのに提訴できるの？

家族の支援なしに、お金もない患者がひとりで、どうやって最高裁まで闘えるの？

 

提訴し、裁判が最後までできる人たちは、

ごく一部の恵まれた人たちだってこと、忘れないでほしい。

 

その影に、何もできないまま、家族の支援もないまま、

お金がないために、

誰にも気づかれないまま、

泣き寝入りしている患者たちが、多数いるってこと、

忘れないでほしい。

 

どうやって、つらい症状かかえて日常生活で精いっぱいの状態で、大昔の事故と、症状との因果関係を、信じてもらったらいいの？

患者自身が家族の助けなしで、どうやってそれらを証明できる？

だれもが言うでしょう。

昔の事故での脳脊髄液減少症患者はあきらめな。と

 泣き寝入りは仕方ないと。

ここ10年未満の最近の患者さんたちは幸せだよ。

 

だって、たとえ国に認められていなくても、一部の医師と一部の患者たちに気づき始められ

一応「脳脊髄液減少症」の病名がある時代に

交通事故にあったんだもん。

それだけで、充分幸せだよ。

 

でもね、

長い間、放置されてきた私たちこそ、本当は真っ先に救済されるべきだし、

本当は、その長い年月の精神的身体的苦痛に対して、

国が補償してほしいと思うよ。

 

だって、病名がなかったのは、患者の怠慢のせいではないんだもの。

 

医師に症状を訴えても訴えても、信じてもらえなかったり、

病名がなかったのは、

私たちのせいではないんだもの。

 

時間がたてばたつほど、事故との因果関係を証明することが難しくなるからか、昔の事故被害者の補償については、

同じ脳脊髄液減少症患者たちの話題にも上らない。

 

昔の事故だからしかたがない、あきらめな、ですまさないで

なんとか助けてほしいよ。

お願いだよ。　

 

12月2日日経新聞夕刊記事で、気になった個所

 私が先日怒ったわけ。

 

日経新聞の記事中で、

個人的に違和感を感じる個所を色つきで表示します。

えっ？なんでその部分が？

別に変じゃないじゃない？普通じゃない？と

お思いになる方も多いと思いますが・・・。

 

さて、クイズです。

私はなぜ、色のついた部分に違和感を感じたのでしょうか？

 

記者様には悪気はなく、

ただ、脳脊髄液減少症を伝えようとして

すごく一生懸命記事にしてくれたのはわかるんだけどなぁ・・・・

おしいなぁ・・・。

別のもっと症例数豊かな先生に取材していたら、

記事はもっと違ったまとめ方になったろうになぁ・・・・

残念。

 ______________________________

日本経済新聞　2011年12月2日夕刊

らいふプラス「元気ナビ」記事

激しい頭痛・・・脳脊髄液減少症　

適切な治療へ一歩

10月に初の統一診断基準　

判定の難しさは残る

費用軽減へ「先進医療」承認目指す
　

起きていられないほどひどい頭痛などに悩まされる脳脊髄液減少症。

今年10月、厚生労働省の研究班が初の統一診断基準を作り、関連学会も承認した。

これまでは「謎の頭痛」として診断がつかないケースも少なくなかった。

 患者が適切な治療を受けられるようになる第一歩と専門家は期待を寄せている。

　

立っているとどうしようもない頭痛がする。

痛み止めも効かない。

ところが横になるとなぜか症状が和らぐ。

これが脳脊髄液減少症の典型だ。

ただ症状は様々で、吐き気やめまい、視力低下、全身のだるさなどを訴える人もいる。

　

低かった知名度

　この病気は医師の間でも知名度が低く、原因不明とされたり、心の病など別の病気と診断されたりする例も少なくなかった。

一般に知られるようになってきたのはここ数年だ。

この病気に絡んで交通事故などの補償を巡り裁判で争う例も多発している。

新基準作りにかかわった日本医科大学の喜多村孝幸・准教授は

「今後は全国どこの病院にかかっても、典型的な症例については診断がつくようになる」と期待を込める。

　脳や脊髄は硬膜という袋に包まれ、袋の中を満たしている脳脊髄液がクッションの役割をして守っている。

ところが何らかの原因で硬膜に穴が開いてしまうと、液が漏れ出す。

 

水位が低下すると

液の中に浮かんでいた脳の位置が下がり、脳とつながる周囲の神経や血管が引っ張られるなどして、頭痛などの症状を引き起こすと考えられている。

　硬膜に穴が開く原因となるのは、交通事故や運動時の衝撃、転んで尻もちをついた場合など。

ただし硬膜が傷ついた原因が　まったく思い当たらない人もいる。

このため、硬膜が一般の人より弱いという体質差などの影響もあると考えられている。

　脳脊髄液が漏れているかは、磁気共鳴画像装置(MRI)やコンピューター断層撮影装置(CT)などを利用する。

画像から漏れが分かれば病気と判定するが、漏れなのか画像の乱れなのか紛らわしい場合もある。

そこで診断基準では画像判定の基準を定めたほか、複数の検査結果を組み合わせて判定する仕組みなども取り入れた。

　治療はまず安静にすることから始まる。

減ってしまった脳脊髄液の分を点滴で補いながら自然治癒を待つという方法だ。

1週間～1ヵ月ほどで患者の約8割で穴がふさがり回復するという。

しかし、それでも症状が改善しない例もある。

この場合、患者自身から採取した血液を液漏れを起こしている穴の回りに注射し、血で固めてふさぐ。

「ブラッドパッチと呼ぶ方法で、最終的な治療法と考えている」と防衛医科大学校の島克司教授は話す。

　漏れがあればとめる。一見分かりやすいが、この病気に対する医師の見方が異なるのは、なぜ漏れるのかはっきりしない部分も多く、判定も難しいからだ。

交通事故などによるむち打ち症の8～9割に漏れが見られるはずで患者数は10万人以上だという主張もある一方で、簡単に漏れることはないと病気の存在自体を否定する医師もいた。

　そこで、日本脳神経外傷学会は2008年に脳脊髄液減少症が疑われる23人の患者を詳しく調べた。

確実に診断できたのは4例だった。

 その後、厚労省の研究班(代表=嘉山孝正・国利がん研究センター理事長)が100人の患者を調査したところ、診断がついたのは16人。いずれも20％以下にとどまった。

　

むち打ち症の1割

　現在ではむち打ち症の約1割は漏れが起きうる、との見方が一般的になりつつあるという。

ただ診断基準ができても、判定の難しさは解消されていない。

　ブラッドパッチ治療についても「これまで必要以上に実施されてきた」と防衛大の島教授は指摘する。

 症状に苦しむ患者にとり、この治療は頼みの綱だが、どのケースで必要なのか見極めるのは困難。

 過去には液漏れしておらず効果が期待できないむち打ち症の患者が治療を受けたケースもあった。

　治療に伴うリスクもある。脊髄に針を刺す前に実施する麻酔がとても痛い。

もともと血液がない場所に血を入れるため癒着が生じることも。

何度も治療を受け、片まひが起きた例も報告されている。

　診断基準は治療の進歩の第一歩で、ブラッドパッチ治療が有効な患者が少なくないのも確か。

現在は保険適用されておらず、入院も含め1回当たり約30万円の治療費は患者の負担だ。

このため患者団体は、保険適用を求めて厚労省に書名を提出するなど活動を進めてきた。

　診断基準の作成を受け、日本医大の喜多村准教授らは今年度中に「先進医療」として申請する考え。

厚労省は「受け付けてから3ヵ月程度で結論を出したい」と話す。

認められれば、特定の医療機関では患者負担が軽減される見通しだ。

 

 

 （鴻知佳子）

____________________________________________________________ 

以上、日本経済新聞記事より。

 

なぜその部分に違和感を感じたのか、

私の意見をのちに書くつもりですが、

 

ひとつだけ先に指摘させていただくと、

脳脊髄液減少症の潜在患者数は

10万人なんてもんじゃないと思います。

もっともっといるはずです。

 

年間の交通事故でのけが人の数と、

今までの累積脳脊髄液減少症見逃され患者数を考えても、

絶対そんな数なんてもんじゃないと思います。

 

脳脊髄液減少症の患者治療に取り組んできた医師たちは、もっと多くの数字を言っていたはずだと思います。

 

 

あとの部分は、

なぜ、違和感を感じるのか、

皆さんも考えてみてください。

 

私の見解は順次書こうとは思いますが、

全部書くのはかなり疲れる・・・。

 

 

 

さらに、

今までの私が経験した不定愁訴から考えても、

見逃されている人や、他の病名に間違われている人たちが

相当数いると思います。

 

ドライアイに潜む「脳脊髄液減少症」

誰にでも起こる、ありふれた症状、ドライアイ。

 

けさ、日本テレビ系「スッキリ」で、

かなり長く、ドライアイについての放送があった。

 

家政婦のミタについて記事を書こうと思ったけど、

急きょ変更して、ドライアイについて書きます。

 

本日、慶応義塾大学のドライ外来の眼科の小川先生が

ドライアイについて語っておられたけど、

おそらく、脳脊髄液減少症のドライアイをはじめ、

脳脊髄液減少症の数々の目の症状は、あまりご存じないことだろう。

 

だって、大学で

眼科の病としての、脳脊髄液減少症の目の症状は、教えていないはずだから。

誰も知らなくて当然だから。

 

まぶたのふちにろ紙を挟んで、5分経過してから、ろ紙にしみた涙の量を測る検査

（シルマーテスト）で涙の分泌量を測るというが、

正常は10ミリ以上

5ミリ以下が異常　

だという。

私が髄液漏れ漏れの時に、もし、このシルマーテストを受けていたら、

必ず涙の量は少ない異常値が出ていたはずだ。

 

小川先生は涙が少なくなる原因を

パソコン、コンタクト、エアコン、の3コンだと言っていたけど、

 

脳脊髄液減少症が原因で、

涙が出なくなることも実際にあることを知ってほしい。

 

ドライアイと診断された患者も患者で

ドライアイが脳脊髄液減少症でも引き起こされるなんて、

想像もしないだろう。

 

髄液漏れの体は涙が出なくなるから、結果ドライアイになるのだけど、

そういう情報がないから、

そのことに一般の人は気づけない。

 

脳脊髄液減少症になると、

涙も、唾液も、汗も、性機能に関する分泌液も、でにくくなる。

 

脱水ぎみの体が、必死に脳脊髄液の分の水分を確保しようとしているのか？

それとも、

体液の分泌に関する脳の機能が低下してしまっているのか？わからないが、

とにかく現実に、体液が正常に分泌しなくなる。

 

だから、涙もでなくなり、結果ドライアイになる。

 

実際、私も眼科医にドライアイと診断された。

 

髄液圧が低くなるほど脳脊髄液が減った人体では、涙がでなくなり、ドライアイになる、という事実を、

おそらく私を診た眼科医は気づいていないだろう。

 

たとえ、現在、脳脊髄液減少症を知っている眼科医師であっても、

眼科症状からの脳脊髄液減少症の早期発見の重要さには、あまり気づいていないだろう。

 

眼科医には体力があまりいらないせいか、女医先生が多い。

「脳脊髄液減少症？

脳外科医でも整形外科医でもない眼科医の自分には、

関係ないわ。」と思っていることだろう。

 

でもね、眼科の女医先生の、同じ女性の不定愁訴に隠れた症状から

脳脊髄液減少症を見抜く洞察力こそが

私が求める、早期発見の力だと思うんですよ。

 

 

ドライアイというありふれた症状の影に、

髄液漏れが隠れていることがあるのに、

そのことが眼科医にもほとんど知られていない現状は憂えるべきだ。

 

 

眼科の先生も、

お願いだから、

脳脊髄液減少症について学んでほしい。

 

頑固なひどい、原因不明のドライアイで、

角膜が傷つく程の患者に対して

治療法として、両国眼科クリニックの内野医師が、

涙が吸収される涙点に涙点プラグという詮をして、

強制的に、目の中に涙をためる治療をしていたけど、

 

そこまでする前に、 

まずは、その頑固なドライアイの影に、

脳脊髄液減少症が隠れていないか、一度は考えてみてほしい。

 

目の症状のほかに、脳脊髄液減少症の他の症状がないか、患者によく問診して

脳脊髄液減少症ではないか詳しく検討してほしい。

 

 

目が渇く。涙が出ない。ドライアイ

目がゴロゴロする。

目の奥が痛い。

まぶしい。

目がショボショボする。

目がチカチカする。

物が二重に見える。

目が疲れる。

動くものを見ると、よけい、目が疲れる。

ふれた眼科的症状の影に、脳脊髄液減

物の見え方がおかしい。

 

など、目の症状の影にも、

脳脊髄液減少症が隠れていることも常に頭において患者を診察して、

眼科の先生も、

脳脊髄液減少症の早期発見に協力してほしい。

 

眼科の症状からでも、脳脊髄液減少症が早期発見される日が

早く来てほしい。

 

脳脊髄液減少症は

眼科の先生にも関係があることをわかってほしい。

 

また、

脳脊髄液減少症の研究班にも、眼科の先生も加わってほしいと思っている。

だって、

ブラッドパッチや人工髄液髄注治療の前の患者の涙の量と

ブラッドパッチ後、あるいは人工髄液髄注治療後の患者の涙の量を、

 

ドライアイ外来でやり慣れた「シルマーテスト」を駆使すれば、

なんらかのデータが取れるはずだから。

 

さらに眼科のさまざまな検査、視野検査、眼振などの検査など、

脳脊髄液減少症患者の、

治療前と、治療後、

身体症状がひどかった時期と、改善した時期を

詳しく調べて、

RI検査や脳のMRI検査と、比較してみれば、

きっとなんからの

脳脊髄液減少症治療に対する発見があるはずだし、

 

ブラッドパッチや、人工髄液治療などの、エビデンスも得られるはずだから。

 

ブラッドパッチの効果は、気のせいだ。

エビデンスがないと言い張っていた、

あのY先生をぎゃふんと言わせるためには、

 

眼科をはじめ、耳鼻科での平衡感覚検査など、

さまざまな科の医師が、

脳脊髄液減少症の研究にともに取り組むことが

この病の治療期間短縮と早期回復への道を見つける決め手なると

私は思っています。

 

今の関連8学会だけでは、

脳脊髄液減少症という病態の全体像は、

絶対つかめないと私は思っています。

TIAそっくり症状

昨日から、

NHKきょうの健康で、「変わる脳梗塞治療」が放送されています。

脳脊髄液減少症の症状は、

脳梗塞の前兆症状である

一過性脳虚血発作（TIA）にそっくりであることは、

かねてからこのブログにも何度も書いてきました。

 

 実際私は、脳脊髄液減少症を見逃されていた頃、

その症状から

脳外科医に、脳梗塞を疑われて検査しましたが、

脳梗塞などの異常はみつからず、

精神的なものと判断されて

放り出されました。

 

一見症状が脳梗塞の前触れ症状と似ていながら、

検査で脳梗塞ではない、異常なしと言われた人たちの中に、

 

私のような脳脊髄液減少症患者が見逃されている可能性があります。

脳脊髄液減少症によって、

TIAそっくりの症状が出ている人がいる可能性があります。

 

いくら一般的な脳検査をしても、異常がなく、原因不明でありながら、

ろれつがまわらない、

片側の手足の力が抜ける、

（両手を水平に前に出して、手の平を上に向けて、

目をつぶっていると、

片側の手が下がってしまうような人）、

片側の目が、急にぼやけるなどの症状が出る方は、

一度は脳脊髄液減少症を疑って、

脳脊髄液減少症の専門医に相談してみてほしいです。

 

私がいう専門医とは、

脳脊髄液減少症のことに早くから気がつき、

 

自ら患者の検査、診断、治療に取り組み続け、その症例数を重ね、

 

仲間の医師と情報交換しながら、

思考錯誤しながら、

患者を治そうと試み続けてきた

脳脊髄液減少症患者の

治療経験豊富な医師のことを指します。

 

たとえ脳外科医であっても、

たとえ、厚生労働省脳脊髄液減少症研究班の医師であっても、

たとえ新聞に出ている医師であっても、

 

外傷性脳脊髄液減少症やブラッドパッチに否定的だった医師も多数います。

 

さも、以前からたくさん治療を重ねているように見えて、

実は脳脊髄液減少症患者の治療経験や症例数の経験が

多いとはいえない医師もいます。

 

単に、脳外科医、

単に、厚生労働省脳脊髄液減少症研究班の医師というだけで、

脳脊髄液減少症の専門医だとは私は思っておりません。

 

NHKきょうの健康で

今後取り上げてほしい病気やテーマ、番組への意見はこちら。

メール、ファックスで送れます。

 

ただいま募集中で

「あなたの投稿が番組になります。いますぐお送りください。」

と番組ホームページにも書かれているテーマは以下。

 

腰痛に関してはこちら。

睡眠に関する悩みはこちら。

 どちらも、脳脊髄液減少症にも関係する内容です。

 

 

本日の放送は　こちら。

 （↑顔、腕、言葉の症状でで脳梗塞かな？と思って

救急車を呼んで病院に駆け込んでも、

もし、脳脊髄液減少症だった場合、

異常なしとすぐ帰されてしまうと思います。

脳脊髄液減少症の場合、異常なしと見逃されてしまうことが

一番恐ろしいのです。）

 

 

本当に軽症？脳脊髄液、漏れてない？

日経新聞記事の問題点を指摘したいところだけど、

あまりの怒りで書く気が起きない。

 

私と同じようにあの記事に違和感を感じている方があまりいないようで

そのショックでも、書く気が起きない。

 

同じ怒り仲間はこの方ぐらいでしょうか？。

ともに怒ってくださって

ありがとうございます。

 

さて、高級車が何台もからむ交通事故が

中国道で起こったようですね。

 

朝日新聞　　

高級スポーツ車が次々…１４台絡む衝突事故　中国道

 

産経ニュース

フェラーリ８台など高級スポーツカー次々追突　中国道、愛好家ら１０人軽傷

 

毎日新聞

フェラーリなど多重衝突事故、10人軽傷　山口

 

ですって。 

 

フェラーリ8台

メルセデスベンツ3台

ランボルギーニ１台

など14台が絡む、多重衝突事故。

 

10人が軽症だというけれど、

いくら、エアーバックが衝撃をゆるめたとはいえ、

本当に軽症？

 

それは主に見た目と

レントゲン程度での診断でしょ？って思う私。

 

髄液漏れているかどうかなんて

患者の軽傷っぽい見た目からは、

ハナから疑いもしないでしょ？

 

っていうか、

今の救急医療の現場では、まだ、

「事故＝脳脊髄液漏れ」は

とっさに医療関係者の頭にも、思い浮かびもしないかもしれない。

だって、医学部でも、救急救命士の専門学校でも、

そんなこと誰からも教えてもらっていないから。

 

いつも、何か事故が起こると、

テレビや新聞は

何人が「軽傷」とか放送したり記事にするけど、

「重傷」「軽傷」は

それはひとりの医者が事故後、事故後あわただしい中、

とっさに診断したにすぎないことでしょ？って思う私。

 

その一見「軽症」の人たちの中に

過去に現実に

脳脊髄液減少症を発症していた人たちがいたんですから、現在だって、いるはずなんですよ、 

軽傷と診断された人の中に、

実は「脳脊髄液漏れ」を起こしている人が。

 

放置され、診断治療が遅れれば、重症化する人が

いるはずなんですよ。

 

それに、

今日のスーパーJチャンネルは

「ドクターヘリ」が取り上げられていた。

 

一昔前まで、

ドクターヘリなんて関心を持つ政治家は

あまりいなかった。

 

それなのに、今では、あの党の議員も、この党の議員も、

あっちの議会、こっちの議会で、

時代の流れとばかり、

 

「ドクターヘリ」「ドクターヘリ」と競ってみなが議会で取り上げるようになった。

 

でもね、あたりまえだけど、ドクターヘリに乗れるのは、

最初に患者の状況を診た人が、「重傷」、一刻を争うと判断した人のみ。

だから、

「一見重傷に見えないけど、実は重傷で、一刻を争う専門医の診断が必要」の人は相手にされない世界なの。

 

番組では、

昨年夏、自転車で、トラックにひかれて、

足に30センチもの裂傷を負い、骨盤骨折を負った15歳の少年が、

ドクターヘリに救われ、奇跡の生還を遂げ、

今はもう普通に歩いている姿が放送されました。

 

それを見て、

よかったなとは思うけど、複雑な気持ちになった。

 

正直、うらやましいとさえ思った。

 

脳脊髄液減少症を見逃された私は、

今だに後遺症に苦しんでいる現状を考えると、

 

事故後、一見軽症の「脳脊髄液減少症患者」の方が、

 

見た目、大きな怪我を負った人より重症の場合もあるんじゃないかって思ったから。

 

見た目大きな怪我を負った事故被害者は、

本人が黙っていても、

周囲が、「これは大変な怪我だ。」と気づいて、

皆が寄ってたかって助けてくれる。

 

患者は意識不明であっても、

あるいは、

いちいち症状を説明しなくても、

ただ黙って横たわっているだけで、

  

周りがどんどん出血の場所、骨折の場所、怪我の程度や状態を調べ、

ベルトコンベアー式に、みんながどんどん治療し助けてくれる。

 

怪我の手術も、入院も、リハビリも、

保険で、しっかり対応してくれる。

 

うらやましい限りだ。

 

肉眼でも、X線で見ても、「出血が激しい裂傷」とか「骨盤骨折」とか、

誰が見てもわかる怪我だから、

誰が見ても、重傷だとわかるし、

 

異論を唱える隙間もない。

だから、 

損害保険会社もきちんと正当な補償を支払ってくれるだろう。

 

万一損保ともめ、裁判になっても、

誰にでもわかる怪我なら、

被害者の訴えは認められ、正当な判決ももらえるだろう。

 

しかし、

脳脊髄液減少症はどうだろうか？

 

目に見えないケガであるがゆえに、

事故直後も軽症扱いされる。

 

事故後、患者がいくら症状を訴えても、信じてもらえず、

医療の相手にもされない。

 

そのうちに、症状はどんどん悪化し、いろいろな症状が出てくる。

患者は症状ごとに、さまざまな医師を受診し、

症状を素直に必死に訴える。

 

でも、それが、かえって、

症状の多彩さと、

ドクターショッピングを繰りかえしている患者ということで、

余計に医師に、

「保険金目当ての詐病」とか、

「気のせい」「心気症的患者」という印象を与えてしまい、

ますます医療に相手にされなくなるという

悪循環になってしまう。

 

患者が必死に助けてもらおうともがけばもがくほど、

冷たい視線を浴びせられかねないのだ。

 

医師が隠れた重症を見抜けないから、

損保もその「軽傷」の判断にうまくのっかって、

正当な補償をしないですむ。

 

そうこうしているうちに、髄液漏れたままの体は

どんどん症状が悪化して動けなくなってくる。

 

そこで、やっと、脳脊髄液減少症ではないかと気づくも、

すでに自力ではその専門医のところまで 

たどりつけない状況になってしまっている。

 

しかも、

脳脊髄液漏れのブラッドパッチ治療は健康保険さえ、きかず自費だ。

昨年3月までは、RI検査ですら、一部の病院では自費だった。

 

なぜ、交通事故の被害者が、

損保にも相手にされず、

医療にも相手にされず、

自力でやっと脳脊髄液減少症と気づいても、

 

健康保険も使えず、自費で治療しなければならないのか？

 

 

追いつめられた被害者のうち、

家族の理解や支援にめぐまれた、

裁判費用や、弁護士費用をなんとか工面できる

ごく一部の人たちが、

損保を相手に訴えを起こしても、

 

その訴えを司法が認め、被害者が勝訴するのはまれだなんてなんということだ。

 

何の罪のない人なのに、

ただ、事故に巻き込まれてしまった、被害者になってしまっただけなのに、

 

たまたま、目には見えない、脳脊髄液漏れという怪我を負ってしまっただけなのに、

 

お金のない人は、弁護士さんに相談することや裁判はおろか、

ブラッドパッチ治療すらできないなんて。

 

 なんという、残酷な社会だ。

 

この残酷さに、

どれだけの人が気づいているというのか？

 

残酷なことは、

今年の震災と原発事故だけじゃないんだよ。

 

もう何年も前から、

私たちは、残酷な実態を訴えてきたのに、

 

国からも、

社会からも、

見て見ぬふりされ、救済を伸ばしのばしにされてきたのさ。

 

マスコミなんて、

ごく一部の良識あるマスコミ以外、

私たちの訴えは無視し続け、

患者の現状や、患者救済につながるような

正しい報道はしてくれなかった。

 

こんな弱いものいじめは

そろそろやめさせなければならない。

 

震災被災者には皆で「絆」「絆」と助けても、

脳脊髄液減少症患者はしらんぷりの社会なんて、

おかしいよ。

 

 

脳脊髄液減少症とは、

体の怪我だけでなく、精神的にも経済的にも

なんというひどい仕打ちをうける怪我だろう。

 

あまりにも残酷で、あまりにも理不尽。

 

この理不尽さを知ってほしい。

 

皆で考えてほしい。

  

目に見える大けがをした人より、

 

目には見えない怪我でも、生き地獄のような症状に

何年も苦しみ、

 

その上、無理解という、何重にも、

あまりにもひどいしうちが

待ち受けている人たちの存在に、

気付いてほしい。

 

なぜ、脳脊髄液減少症患者はこんなひどい目に遭わなければならないのか？

 

何の落ち度もない、交通事故の被害者が、

 

なんで、こんなによってたかって

みんなにいじめ抜かれなければならないのか？

 

ねえ、良識ある皆さま、

これって、おかしいと思いません？

怒！12月2日日経新聞夕刊記事に潜む「わな」

昨日の日経新聞夕刊に、

脳脊髄液減少症について、紙面の約半分を占める

図解入りのかなり大きな記事が載りました。

（記事のつづきはこちら。）

 

しかし、私はその内容に非常に問題を感じました。

というより、

怒り狂っています。

 

えっ、何を怒っているのかって。

 

こんな記事を

平気で書いた、日経記者の不勉強さと

脳天気さにです。

 

この一見、何も問題もないような

何気なく、脳脊髄液減少症を報じる

一見良心的にも見える記事に潜む

 いくつかの

ある重大な問題点に、 

あなたはお気づきになりましたか？

 

私から見れば、情報操作のわなにさえ感じます。

 

まんまと記者が否定派にまるめこまれて

何の疑いもなく、それをうのみにして記事を書いてしまった結果

とんでもない「情報」を

全国にばらまいてしまった

という、取り返しのつかない残念さです。

 

しかも、

一見違和感を感じさせない、

一見何も問題がないかのような記事のなかに、

たくみにしこまれた、「情報操作」

 

まるで読者が知らないうちに洗脳されてしまうような

サブリミナル効果的、

 微妙な情報が仕組まれた記事のように、

私には感じます。

 

脳脊髄液減少症の患者にも違和感を感じさせないようなたくみな記事なら、 なおさら、

 

脳脊髄液減少症を取り巻く複雑な事情も今までの流れも

何も知らない患者たちや、

何も知らない一般人には、

この記事にしくまれた「わな」がそのまま

何の疑いもなくインプットされてしまいかねません。

 

それこそが、恐ろしいのです。

 

 この記事の問題点に気づけないあなたは、

残念ながら、

脳脊髄液減少症患者としては

ビギナーです。

 

なにせ、

あの日経メディカル9月号の「困った患者」特集号で、

「脳脊髄液減少症に対して否定派医師の意見」を

大々的に紙面に載せて

 

数多くの脳脊髄液減少症患者を治してきた、

篠永先生の意見は、のちの号に小さく読者の欄に載せたような、

あのアンフェアな

日経メディカルと同じ

日経系列ですからね。

 油断は大敵です。

だまされないようにしてください。

 

日経はどうも、否定派医師寄りのにおいを感じます。

 

日経はどこまでも、脳脊髄液減少症否定派学会医師と仲良しに感じます。

損○から何かもらっているんじゃないかと、疑いたくなるほどです。 

 

書いた記者は　鴻知佳子記者。

女性ですか？

たぶん、若いんだろうなぁ・・・・

人生経験浅いんだろうな～。

だって、洞察力が足りないよ～。

 

鴻知佳子記者様、

脳脊髄液減少症を記事にして世の中になんとか伝えようとしてくださったその努力には感謝いたしますが、

なぜにあの、島教授の意見を記事にされました？

 

その先生がいままで脳脊髄液減少症に対して、

どういった立場の学会所属で、

どんな意見をお持ちでおられたかご存じですか？

 

なぜに、その医師たちの意見のみを載せ、

脳脊髄液減少症でのブラッドパッチ推進派の症例数豊かな

医師の意見はなぜ全く載せませんでした？

 

なぜ？

その意図は？

取材医師の選択基準は何？

 

ちょっと、この記事を書いた記者は

脳脊髄液減少症を取り巻いてきた今までの歴史や医師たちの今までの主義主張や派閥勢力関係図を

まったく不勉強のようです。

 

患者会には取材したのでしょうか？

 

普通、

「交通事故でも髄液漏れなんてありえない。」とか

「髄液漏れなんてあってもきわめてまれだ。」なんて

昨年の春まで言っていた学会関係の

 

医師をまっさきに取材するでしょうか？

 

しかも、

「やっぱり、外傷での脳脊髄液漏れは、まれではなく発症している。」との研究班の結論に対し、

認めたくはないけど、皆の事情を組んでしかたなく、しぶしぶ「了承」したような学会の医師を取材するでしょうか？

（過去記事：了承と承認の違い）

（理事41名の右から二列目上から4番目のお名前をご覧ください。）

 

まるで、そんな否定していた時代がなかったかのように、

平気で、脳脊髄液減少症について意見する某学会の

医師。

たった一年で今までとは違って、 手のひらを返したように

ずうずうしくも、

まるで、昔から、脳脊髄液漏れ患者の存在を認め、

患者救済に理解があったかのようなそぶりになってきた医師たち。

そういった医師を、

普通、こういった記事でまっさきに取材するでしょうか？

 

記者として、取材対象を間違えていない？

 

 まず、こういった記事で取材すべきは、

昔から、一貫して

「交通事故などの外傷で脳脊髄液は漏れる」と、

主張し続け、

多くの患者たちを救い続けてきた医師であるべきでは

ないでしょうか？

 

 

鴻知記者さま、

あなたはまずは、

脳脊髄液減少症のRI検査症例、診断例、治療例、

ブラッドパッチ治療例の経験豊かな医師を

取材すべきでした。

 

「脳脊髄液減少症研究会」所属の、

実際の症例数の多い脳脊髄液減少症専門医の脳外科医を

まずは取材すべきでした。

 

記者さまが大変なお仕事であることは

充分わかっております。

 

毎日毎日さまざまなことを記事にしなければならないのですから、

どんなにストレスがたまるお仕事なのかもわかります。

 

でも、

脳脊髄液減少症患者も必死なのです。

 

今後私のような目にあわないよう、

同じ患者たちが、

正当に助けてもらえるかもらえないかがかかっているのですから。

 

だから、記者である以上、どんなに大変はお仕事でも、

私たち当事者の声にもどうか耳を傾けてください。

 

あなたは過去の脳脊髄液減少症を取り巻く歴史についても

もっと勉強してから記事にすべきでした。

 

医師の意見を聞いたあとで、

患者会にもその内容について、意見を求めるべきでした。

 

残念です。

 

せめて、これからは

正しいフェアな情報を人々に伝え、

人を救えるような記事を書かれることを期待いたします。

 

くわしくは、

日経新聞夕刊　12月2日　「元気ナビ」「激しい頭痛・・・脳脊髄液減少症」をご覧ください。

続きはこちら。

 

この記事の問題点に何も気づけなかったあなたは、

もう少し脳脊髄液減少症をとりまく問題点について、

今までの歴史について、 一から勉強し直してください。

お願いします。 

 

問題点に気づけたあなたは、

そのあなたの素直な意見を、

鴻知記者と日経新聞に伝えてください。

 

自分が言わなくても、

他の誰かや患者会の人たちの誰かが言ってくれるだろうと思っていると、

あのブログ主の記事の時のように、http://blog.goo.ne.jp/mana-modex-maseve/e/76b1fe3f22517248b2e65b4ed4053826

誰も意見を伝えないことがありますから、

 

ひとりひとりが勇気を出して、とにかく、まずはできることから、

できる方法で、ご自分の

思いを伝えてください。

 

伝えないで、影で文句を言っていても、

本人には何も伝わらないのですから。

 

本人も、指摘されなければ、

何がおかしくて、変で

何が正しいのか、自分では気づけないのですから。

 

 

この日経新聞記事に対するご意見は以下に、（いずれも代表番号です。）

東京本社　　　　電話　　03－3270－0251

大阪本社　　　　電話　　06－6943－7111

名古屋本社　　電話　　052－243－3311

西部支社　　　　電話　　092－473－3300

 

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