脳脊髄液漏出症は難病ではありません！

脳脊髄液漏出症は治ります！

治らないのは、治せる医師に当たってないから！

治せる医師をよりどりみどりのなかから選ぶ事ができないから！

あるいは、まだ漏れがどこかにあるから！

そういえば、昔、昔、「脳脊髄液減少症を難病指定に！」なんて言い張ってた患者団体代表がいたなー。

今も活動しているのかな？

自然消滅したのかな？

あの頃にまた逆行しそうで怖いです。

たとえば、糖尿病が治らないから、

事故で失った機能がもどらないから、

「難病指定にして！」とは誰も考えないでしょう？

それと同じ違和感ですよ。

脳脊髄液漏出症の検査、診断、治療を正しくできる医師が各県にあふれんばかりに養成してごらんなさい。

難病みたいにこじらす患者は減っていくから。

難病みたいにこじらせるのは、私もそうだけど、事故からすぐ受診したのに、

医師の多くが症状の原因が脳脊髄液漏出症だと誰もきづけなかったから！

つまり、早期発見、早期治療ができないから！

怪我したのに早期発見早期治療してもらえなければ、治りにくくなるのは当然の事でしょう。

たとえ運良く脳脊髄液漏出症だと診断されたところで、

その医師の知識と経験が浅かったら、

治せるものも治せないのは当然でしょう？

徹底的に漏れを止めて、

さらに脳の機能をきちんと回復させるだけの医療や、

当たり前の入院療養や、

リハビリや、

頻繁に医師に相談できる医療が、

普通の怪我や病気のように用意されてごらんなさい。

どんどん完治し、社会復帰する患者が増えれば、

だれもそれが「難病」だなんて思わないでしょう？

治らないのは、医師と社会が無関心、無支援で、患者がほったらかされ、十分な医療が受けられないから！

誰もが、明日にも突然事故でなりうる怪我が「難病」ですか？

事故後遺症が治らないからといって「難病」になりますか？

ならないでしょう？

あたりまえに、知識と経験ある医師が増えて、患者がいつどこで事故にあい、髄液漏れを発症しても医療が十分に受けられたら、必ず完治例は増えるでしょう。

まだ、未解明の事があり研究途上とはいえ、

現実に完治する人たちがいる病や怪我を「難病」のカテゴリーに仕分けするのは間違いだと思います。

目先の医療費の無料化とかより、

長い目で見て、問題の本質を見ないと、患者側も問題解決の方法を間違えると思います。

私がいま問題だと感じるのは、正しく診断治療できる医師が全国にあまりにも医少なすぎる！という事。

それをほったらかしたまま、

目先の治療費無料化の事だけで「難病指定に！」なんて、

患者が主張しないで！

私はここまで、健康保険もきかない時代から、

ほとんど自費の治療で治してきたんです。

2016年から健康保険が効くようになっただけでも、現代の患者さんは恵まれています！

問題の本質を見誤るのは、勉強不足だから！

患者も勉強してください！