「身近な」まではいいけど、
「難病」ってなに？
ふたつの言葉の合体「身近な難病」ですってぇ？
あーまた誤解が広がっちゃう。
（2023年2月29日）
なんにも知らない人は
そんなタイトル記事見たら、
「脳脊髄液漏症？
身近な難病ですって？
あーそう、難病なのね。」
「難病なんて私には関係ないわ。
脳脊髄液漏出症の人、お気の毒に。お大事に。」で終わっちゃいそう。
交通事故で起きる怪我の事故後遺症が「難病」ですか？
難病指定していいと本気で思っていますか？
それが患者救済になると、本気で思っていますか？
私は違います。
むしろ、難病指定なんかにしたら、全脳脊髄液漏出症患者の救済に逆行すると思ってます。
目の前の医療費の軽減なんかの事よりも、
多くの患者が身近な怪我だと気づいて多くの身近な医師が、地元ですぐ、
診断治療できるような体制を作ることこそ、真の患者救済だと私は思っています。
報道する時は、誤解を招きそうなビミョーなタイトルつけないでいただきたいです。
もっと脳脊髄液減少症や漏出症を勉強してくださいな。
そうしたら、タイトルに気軽に「難病」なんてつけられなくなるはずだし、
もし記者さんに脳脊髄液漏出症がかかえる深い知識があったら、「難病」というワードはあえて避けたはず。
こんなタイトル見て、
何も疑問に思わない患者さんも患者さんだなー。
残念！
あー残念。
せっかくの記事が、タイトルがさらなる誤解を生みそうで、非常に残念！
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
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