同病で無い方は、興味無しと思われますので、スルーしてくださいね(*^_^*)
ｐ－NETとは、膵神経内分泌腫瘍という稀少癌のことです。
十万人に一人か二人に大当たりしたくちこです。
3月に発見。
4月に手術。
5月に退院。
只今、オペ後7ヶ月。
今のところ転移も無く、外科的には経過は全て順調。
疲れやすいのは否めませんが、
ほぼ何でも食べ、ほぼ普通に暮らしています。
が、
迷った末、これを機に退職し、
33年の看護師生活を終わらせました。
元来働き者だったくちこは？
内臓と仕事の喪失感の為か、
結構、心を病みました。
気持ちが沈んだり、
口腔心身症で、口の中が酸っぱくなったり・・・
それでも、11/5には、めでたく初孫誕生
8年間、産科病棟に勤務したくちこは、看護師魂がやや蘇りました。
くちこ百まで踊り忘れず・・・？？？
そして、三日後には、55歳、再婚5周年を迎えました。
患者の集いは、6月の九大から二度目です。
稀少癌こそ、横の連携を大事にして少ない情報を共有し、
声を合わせて、この癌の存在を世間や国に知らしめる目的もあります。
参加したら、
そこは、わいわいと楽しそうで、みんな元気でした(^_^)v
今年発症で、未だ転移も抗がん剤治療も未経験のくちこはヒヨコでした。
手術を重ね、転移を繰り返し、抗がん剤も複数経験した人達が殆ど・・・
でも、みんな笑顔で、見た目、元気そう！
※元気だから来られたとも言える。
癌になっても、笑顔で生きることができる。
その実感が何より嬉しかったくちこです(*^_^*)
PAN CAN JAPAN という組織が中心になって患者会をまとめています。
くちこ達の病気は、シマウマに例えられています。
一見、馬に見えるけれど、似て非なるシマウマだよ。
普通の膵臓癌と一緒にされやすいけれど、似て非なる膵神経内分泌腫瘍だよ。
だから、「しまうまネット」で検索すると情報が出てきます。
医師による研究会は、権威の今村正之先生が立ち上げています。
医師二人による講演は、九大での勉強会や、インターネットシンポジウムで知り得た情報が殆どで、
あまり目新しい内容は無かったです。
知りたい人は、くちこのブログの病気カテゴリーに入っています。
分責は負いませんが。
最先端治療は、日本では、未承認、未実施のPRRTという治療のようです。
スイス、バーゼルまで行けば！治療が自費で受けられるようで、
その適応や紹介については、横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科の
小林規俊先生が診てくれるみたいです。
以下、Ｑ＆Ａ
Ｑ：手術で完全に取り切れた後の転移の可能性はどれくらいか？
Ａ：稀少癌なのでデータが無い。
Ｑ：非機能性であっても症状が出ることはあるか？
Ａ：腫瘍が体にあるというだけで、体はだるくなる。
非機能性でも、結果論的には、偏頭痛に関与することも考えられる。
Ｑ：悪性度の指標であるＧ２がＧ３に変わることはあるか？
Ａ：現時点では学会で論議中。
Ｑ：抗がん剤サンドスタチンの使用法は？
Ａ：標準使用料は３０ｍｇだが、２０ｍｇから開始して効果が無ければ３０ｍｇにすることもある。
※間隔は延ばさない方が好ましい。
Ｑ：抗がん剤が効いているかどうかは辞めてみないと解らないのか？
Ａ：効いているかどうかは解りにくい。
今回の内容は、当たり障りの無い無難な内容で、
医師の個人的な所感や感覚は殆ど無かったのが残念でした。
くちこ的には、それより同病のブロ友さん達と人生初オフ会っぽく、東京駅でティータイムをご一緒できたのが収穫でした(^_^)v
次の患者会は来年1/26 アクロス福岡にて開催だそうです。
最後に、くちこが会場掲示板用に提出したマイヒーローは・・・
↑愛があれば、この程度はすぐに書けます
しまうまファッションコンテストでは、胸にこんなしまうまをぶら下げました。
今は、孫のベッドに(^_^)v
会場は日比谷公園に隣接していたので、公園でお一人様ランチをしました。
ローストビーフサンド400円と、いちごシェイク300円。
いろいろお安くて、ちゃっかり買い物も楽しみました。
日比谷公園の木立。
くちこ近況は、また後日
