脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

北海道への思い

2007年07月16日 | つぶやき
台風一過で、今日は晴れです。
今朝はいつもより、背中の痛みが軽く感じました。

たまった洗濯物を、脱力のある手でなんとか干して、乾かします。
今日は忙しくなりそうです。

大型台風接近中
脱力とひどいだるさ、呼吸と心臓の苦しさと
背中の重苦しい鈍痛があり、とてもつらかったです。

まあ、いつものことですから、顔には出さず耐えましたが、
家事がものすごく重労働に感じました。


さて、
今日は「北海道の思い」を少し書きます。

私は、交通事故後、体の不調を抱えながらも、北海道の道を長距離運転したことがあります。

原因不明の不可解な症状をたくさん抱えていても、
どんなに医師に訴え、検査をしても「異常なし」と言われ、

当時は、まさか「脳脊髄液が漏れている」とはどの医師も気づくはずもなく、
どこにも、そんな情報はなく、患者本人が気づくはずもなく、

今ほど症状も重くなかったために、不調ながらも
長距離の運転がなんとかできたのです。

北海道の道は、街中以外は、車がみな、
高速道路のようなスピードで走っていることに驚きました。

雄大な土地に、まっすぐな道路。

見渡す限りの草原や、見渡す限りのじゃがいも畑を運転していると、
ついついスピードが出てしまいます。

私も気がつかないうちに、いつもは出さないスピードで運転していました。

道路のまわりに家がゴチャゴチャとないために、
スピード感が薄れてしまうのです。

そんな北海道では、交通事故は多いのだろうな~、と
その時も思いました。

さらに、北海道速度、ともいうべき、その走行スピードは、
万一事故になった時の人体に与えるダメージも大きいだろうなぁと想像しました。

そして、そんなスピードで普通に走ってしまう土地柄では、
交通事故による、脳脊髄液減少症も多いのだろうと
この病名を知ってから思っていました。

それなのに、正しく診断も、治療もされないまま
多くの人が、医師の思い込みの病名とかつけれられたり、放置されたりして
苦しみ続けているに違いない、そう思っていました。

そして、月日が流れ、・・・
入院中の病院で、
北海道で、脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師のお名前を偶然耳にしました。

いつもなら、すぐ忘れてしまう、その医師の名前を、
私はずっと今まで忘れませんでした。

耳にした時、
「北海道でこの病態の治療に、真剣に取り組んでいる医師がいるの?」
「本当に?」
「私の住んでいる地域でも、理解してくれる医師がなかなか見つからないのに。」と、驚いたと同時に

「ああ、あの交通事故が多いであろう、北海道で、
この病気に関心を持ってくださっている医師がいる。」と思い、
胸が熱くなりました。

同じ患者を救助してくれようとしている、そのお気持ちだけで、
ありがたいと思いました。

どんな先生かお会いしたことはありませんが、

きっと、患者の訴えに真摯に耳を傾けてくださる先生だからこそ、
脳脊髄液減少症の存在を認めて、治療に取り組みはじめてくださったのだと
思います。

どんな経緯で、「脳脊髄液減少症」に関心を持ち、
治療に取り組んでくださるようになったのかは、私はわかりませんが、
そういう先生がいてくださることは、本当にありがたいです。

ドクハラを受け続け、人に裏切られ続け、
医師嫌い、医師不信、人間不信になった私でさえ、
人を信じる気持ちが少しわいてきます。

ひとりでも多くの医師が、一刻も早く、
脳脊髄液減少症に苦しむ患者に救助の手を差し伸べてほしいと思います。

本当に、苦しくつらい病態です。
本当に、仮病みたいにみえる、理解されない病態です。

日本中の医師が、脳脊髄液減少症を学び、
患者の苦しさつらさを深く理解し、治療に力を貸してほしいと願っています。

人の心ある、医師がこの日本には大勢いるはずです。

見た目ではわかなくても、
表面には出てこない災害でも、

突然の土砂崩れに、
埋もれたまま放置された被災者のような、脳脊髄液減少症患者たちが、
今も社会の無理解に埋もれて、適切な医療の恩恵も受けられず
うめき苦しんで救助を待っているはずです。

せめて、全科の医師が、
脳脊髄液減少症という病態の症状のすべてを頭にたたきこんで、

常にその可能性を頭の片隅において、患者の訴えを聞いて、
早期発見、早期診断につながるようお力を貸してほしいと思います。

北海道を思い、
北海道の運転を思い出し、
北海道の交通事故被害者を思い、
北海道の、脳脊髄液減少症患者を思い・・・

そして、北海道で治療に取り組む医師を思い・・・・

北海道に心をはせると、
さまざまな思いが心をよぎりました。

どうか、もっともっと多くの
医師の皆様や、理解ある一般の皆様方が、

「脳脊髄液減少症」に、
あたたかな救助の手をさしのべてほしいと願っています。



コメント (18)
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