米倉涼子さん、ありがとう！

米倉様へ

お手紙を

ここに書きます。

このたびは、NHKに出て、脳脊髄液減少症について話してくださり、ありがとうございました。

闘病中であれば、生放送などに出るのも、正直お辛かったでしょう。

ライトの眩しさ、化粧やヘアーセットや身支度のわずらわしさしんどさ。

生放送の緊張感などなど、それなのに、

脳脊髄液減少症の事を、

一生懸命話してくださり、ありがとうございました。

でも、女優さんだからこそ、話せない症状も絶対あると思います。

それについては、私がここに書きます。

伝えなければ、脳脊髄液減少症にはそんな症状はない、という誤解をまた生みますから。

ここからは、ここに来てくださる多くの人たちへ、

脳脊髄液減少症の症状には、

人や医師に言いやすい症状と、

言いにくい症状があります。

言いやすい症状は、比較的医師にも、だれにも、言えば、たとえ体験なくてもなんとなく、すぐ理解されやすく受容共感してもらいやすい症状。

他人に言っても、なんらさしつかえがない症状。

たとえば頭痛。めまい、痛みなど。

人に言いやすく、言うのが恥ずかしくもなく、言えばすぐそれはつらいでしょうと理解を示される。

だから他人に言うのに抵抗がない。

医師からみたら、脳脊髄液減少症の特徴に見える頭痛も、

こういう心理的カラクリで患者が言いやすいってだけの事に気づいていないから、必須症状みたいに誤解されるのよ。

そもそも、頭痛がある患者だけが自然にフルイにかけられて脳外科に集まってくるから、脳外科医が診る脳脊髄液減少症患者に頭痛が見かけ上多いように見えるのよ。

頭痛のない脳脊髄液減少症患者は他の診療科に行っているのよ。

なんで、その事に気づかないんだろう。

言いにくい症状は、

言葉で表現できない、表現するのが難しい症状。

他人に話すのははばかられる症状。

やや言うのがためらわれる症状。

口に出すのが恥ずかしい症状。

言えばさらに誤解されたり、仕事が来なくなったり、減らされたり、異動させられたり、自分の立場がよけいに危うくなると想像される症状。

性器や性欲や生理にかかわる症状。

記憶障害、判断力低下、感情コントロールの不調など、言う事で自分の評価を落としてしまいかねない症状。

頭が混乱して仕事の手順がわかりません、舞台の台本が頭に入りません、セリフが覚えられません、一瞬頭が真っ白になって何を話すかわからなくなり言葉が出なくなります。

頻尿やさまざまな症状で突然その場からトイレに行ったり、横になりたくなります、

なんて、女優さんは言えないよ絶対。

便や尿にまつわる症状や

排尿コントロール障害、尿失禁、摘便しなければならないほどの便秘など、

人に話しにくい症状は、普通の患者でも他人の男性医師には語りにくい。

ましてや女優さんは絶対語れない脳脊髄液減少症の症状だと思います。

だから、普通の患者の私が声を上げるしかないと思ってる。

こう書いてみると、脳脊髄液減少症は、医師にも言えない症状の方が多いかも。

まして、男性医師、

まして、言っても理解してくれない脳脊髄液漏出症専門医には話したくなくなる。

具体的な症状内容はまた詳しく書くけど。

味覚や聴覚、触覚など、感覚にまつわる症状で、他人や医師に言っても、「だからどうした、それで死なないでしょ？」と言われて本人はつらくて人生の質が下がっているのき、相談した事で、よけい自分が傷つき落ち込みかねない症状も一度話してそういう目にあえば、2度とはなしたくなくなる。

それは、医師であろうと、脳脊髄液減少症の専門医であろうと、わからない医師、伝わらない医師もいる。

言って、わかってもらえなければ、医師にも言う気がなくなる。

自分の心を自分で守るために、言いたくなくなる。

これ以上正直に話しても、よけい自分が傷つき落ち込むなら、医師にも言わず黙って耐えていようと思いはじめる。

症状を話しても、医師にも理解されない残酷な事故後遺症、それが脳脊髄液減少症だと私は思っている。

決して「難病」なんかではない！

今回のNHK朝イチで、

脳脊髄液減少症が「難病」みたいにネットで話題になっているのが、非常に残念。

難病ではありません。

あなたも、明日にも尻もちついてなるかもしれないし、

スポーツや舞台の練習でのアクシデントで、

だれもが発症する可能性があるのが、脳脊髄液減少症なんです！

難病の定義にはあてはまらないはず。

原因がわかってて、治療法もあるのだから！

そこだけが、間違ってネット上で拡散されているのが今回残念。

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

脳脊髄液減少症を知っていますか: Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店