脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ヤングケアラーの子と脳脊髄液減少症の親もいる!

2022年02月28日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
ヤングケアラーがテレビで取り上げはじめてから、
ずっと気になっていた事がある。

自分と重なるのだ。

つまり、体調不良で育児や家事が思うようにできない結果、子供に負担をかけてしまう親の中に、

正しく診断や治療につながっていない、
脳脊髄液減少症の親がいる、という事実。

その事に、
ヤングケアラー関係者も、当事者も、マスコミも、ケアされる側の人も、
誰も気づいていない。

気づいているのは、
かつて体調不良で思うように動けないのに、原因不明と言われたり、
精神科に回されたり、誤診続きの体験の末、
脳脊髄液減少症だとわかった当事者だけかも?

親がある日突然、転んだりして脳脊髄液減少を発症して、めまいやだるさや頭の混乱など、さまざまな症状で寝込んでいても、
原因がわからなければ、
多くの医師は精神科に回したりする、

その人が、離婚や失業やさまざまなストレスを抱えていると知れば、
医師はとたんに、すべての症状をその精神的なものと確信してしまう。

離婚した人だって失業した人だって、そのタイミングで怪我もするし、風邪もひくけど、目に見える怪我はストレスのせいにされないのに、

目には見えない髄液漏れという怪我は、
原因不明にされがちだから、
医師も困ってストレスのせいにされがち。

脳脊髄液減少症はうつや、パニック障害、起立性調節障害などと誤診されやすいの忘れないで!

ヤングケアラー支援に関わる人は、
ケアされてる側が、
脳脊髄液減少症であるかもしれない!という視点をいつも忘れないでほしいし、
もし、少しでも脳脊髄液減少の疑いを感じたら、医療につなげてあげてほしい。

治るものを治らない状態で放置しないでほしい。

ケアする子供にとっても、
ケアされる親にとっても、
脳脊髄液減少症の見逃しは良くないのはわかりきってる。

ただ、医学界にも、社会にも、脳脊髄液減少症の深刻さと対策を急ぐわけが
わかっていない人がほとんどだから、
医療機関もほとんどないのが現状。

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