元気そう？ ２

今日も朝のうちはお天気だったので、公園散歩に行ってきました。
2周歩けました。

今日で42回目のリハビリ散歩です。
9ヶ月間で、42回って、多いのか、少ないのか・・・？

でも、帰ってきてから、さっきまで2時間ほど眠ってしまいました。
しばらく動けませんでした。

ちょっと2周はきついのかも・・・・
様子みながら続けます。

さて、先日の続きです。
脳脊髄液減少症の症状のつらさ、苦しさは
近くで見ている家族にさえ、見た目ではなかなか理解されません。

昔の話ですが、
母にさえ、都合の悪い時だけ具合が悪くなるかのように思われ、
何度、けげんそうな顔で見られたことか。

先日まで調子よく動いていたのに、
吐き気やめまい、頭痛などが急にひどくなり、自力で病院まで行けず、
母の運転で、泣きわめきながら、病院に連れていってもらったことがあります。

その時車の中で、母に言われた、
「この間の、あの元気は何だったの」という
けげんそうな言葉が忘れられません。

当時、生理周期で症状が悪化するのをすでに感じていて、
通っていた大病院の婦人科にいきました。

その日、母の運転でやっと病院にたどりつきましたが、
結局「異常なし」で帰されました。

当時、私だって、同じことを自分に聞きたかった。
「この間の、あの元気はなんだったの？」と。
「なんでこんなに具合悪いのに、異常なしなの？」と。

今考えると、
暑いのに水分摂取が少なくて、脱水気味になったか、
あるいは、長時間立位でいたための、

「脳脊髄液減少症の症状の悪化」と理解できます。

症状が出たり消えたり、移動したり、変化したりの不定愁訴は
今思えば、脳脊髄液減少症の特徴で
「脳脊髄液減少症」特有の症状の波だったと理解できます。

しかし、当時の私には知る由もありません。

自分自身でさえ、
「どうして、こんなに体調に波があるのか？」と疑問でした。

先の予定がまったく立ちませんでした。

友達の誘いを受けても、すべて断るしかありませんでした。

当日になって、キャンセルするより、迷惑をかけないと思ったからです。

断り続けるうち、一人二人と友が減っていきました。
気づけばひとりぼっち・・・・。

今も親しい友達はいません。・・・・・・・

脳脊髄液減少症は、患者（被害者）を社会から孤立させ、
「人間関係も破壊する非情な病」だと思います。
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