脳脊髄液減少症になって、実名では言えないな、と思う事の方が多い。
おそらく、私が実名で言える事は、あたりさわりのない、脳脊髄液減少症の話、体験、症状。
いいにくい症状や、誰かを傷つけかねない本音や、どうせ言っても体験のない人には信じてもらえない事、
人の対応で傷ついた事などは、言えないと思う。
その後の自分自身の立場を悪くしたり、さらに嫌われてしまったり、避けられたり、人間関係が悪くなったりする危険があるから。
医師に言われて悔しかった事、悲しかった事、怒りがわいた事
医師たちの無関心、無理解、いじわるな発言、
ハラスメント的な言葉
家族の悪気のない無関心、無支援、それに対する悲しさ、失望、うらみ、怒り、は、
とても大っぴらに言えない。
恥ずかしくておおっぴらには言えない性的な症状や、
どうせ言っても理解されないであろう症状、言葉や文字で伝える事が表現するのも難しい症状も言えない。
私はここで書く方が、患者の本音を書けるような気がする。