脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

実名では書けない事がたくさんある

2024年01月20日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液減少症になって、実名では言えないな、と思う事の方が多い。

おそらく、私が実名で言える事は、あたりさわりのない、脳脊髄液減少症の話、体験、症状。

いいにくい症状や、誰かを傷つけかねない本音や、どうせ言っても体験のない人には信じてもらえない事、
人の対応で傷ついた事などは、言えないと思う。

その後の自分自身の立場を悪くしたり、さらに嫌われてしまったり、避けられたり、人間関係が悪くなったりする危険があるから。


たとえば、
医師に言われて悔しかった事、悲しかった事、怒りがわいた事

医師たちの無関心、無理解、いじわるな発言、
ハラスメント的な言葉

家族の悪気のない無関心、無支援、それに対する悲しさ、失望、うらみ、怒り、は、
とても大っぴらに言えない。

恥ずかしくておおっぴらには言えない性的な症状や、
どうせ言っても理解されないであろう症状、言葉や文字で伝える事が表現するのも難しい症状も言えない。

私はここで書く方が、患者の本音を書けるような気がする。



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