脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

当事者しかわからない世界 過去のLGBTQの方々へ

2024年01月22日 | 2022年9月からのつぶやき
昔々 LGBTQなんて言葉がなかったころ、
自分のもやもやした生きづらさや、
周りの同じ性別の人たちとは違った感覚が、何が原因なのか、なんなのか、
わからず思い悩んだ皆さんがいた事でしょう。

たとえば、同性が好き、とか、
自分の性別に違和感があるとか、
自分の性器に違和感がある、とか、

そんな事をたとえば周りの人や、医師にカミングアウトし、相談したところで、笑い飛ばされた事でしょう。

「そんな事あるか!」と。

けれど、皆さんは、周りに理解されなくても、馬鹿にされても、笑い飛ばされても、
当事者の思いを伝え続けたんですね。

だから、今、LGBTQという言葉ができ、
少しずつでも理解が広がってきたんですね。

あなた方の勇気と行動に、励まされます。

実は、私も、今もなお当時の皆さんと同じ目にあっています。

脳脊髄液減少症の当事者の症状を伝えると、
専門医でさえ、疑われる。

必死に伝えようとすればするほど、
「そんな事あるか」と言う医師も言う。

皆さんと同じように、苦しんでいる事を、正直に、こんな事言っても信じてもらえないだろうと躊躇しつつも勇気を出して、やっとカミングアウトしているのに、

笑い飛ばされた時のショックは、
相当なものですよね。

そのショックのあまり、自らの命を絶ってしまった人がいるくらいですから。

当事者しかわからない世界。
当事者しかわからない症状、苦しさ、生きにくさ。

どうやったら経験のない人たちに伝わり、理解され支援されるのか?

少なくとも、私が皆さんの苦しみを理解できたのは、
皆さんが声を上げて、それをマスコミが文字や映像や音で私たちに伝えてくれたから。

私たちは声を上げてる。
けれど、なかなかマスコミは取り上げてくれないし、
脳脊髄液減少症が社会問題と関係があると関連づけて報道しないから、
みんなが、自分にも関係のある事と感じられないのかもしれない。

LGBTQの方々を見習いながら、声を上げていきます。

けれど、力尽きそう。


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