脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

なんで脳脊髄液漏出症の検査を受けないの?

2024年10月16日 | マインドコントロール
この、サイトの代表さん

私から見たら、あなた様の症状、つけられている病名の示す症状のすべて、
私と同じなんですけど。
たぶんですが、あなた様もどこからか髄液漏れているための症状、状態ではないですか?
髄液漏れの検査受けましたか?
私、頚椎ブラッドパッチで頻脈止まりましたけど?

え?診断基準ってこれだけ?

こんなの、髄液漏れてれば、起き上がると脳が不調になるから具合悪くなるんだから、全部あてはまっちゃいますけど?

全部私も当てはまります。

脳脊髄液漏出症でも、交感神経が優位になりますよ。

あーいったい、日本中で、世界中で、
いったいどれだけの人が脳脊髄液漏出症を見逃され治療にたどり着けないのだろう。

脳脊髄液漏出症は人により、一番つらい症状が様々だから、
本当にカメレオンのように、まるで様々に化けているかのように、全く別の疾患のように擬態して、
それを、診た
脳脊髄液漏出症をよく知らない医師により、
その医師の思いつくいろんな病名付けられて、誤診されてるな、
と思ったよ。
残念だけど、これが現実。

腰に針刺して髄液漏れかどうかの検査や治療を受ける勇気がない人たちは、
一生症状の真相がわからないままかもしれない。

医師に「診断」され、症状に名付けられた病名は、患者は全部信じちゃいがち。
誤診だなんて疑わない。
付けられた病名全部受け入れちゃうと、
本当は脳脊髄液漏出症ひとつですむ病名が、
症状ごとにいくつもいくつもついてしまう。
一人の患者に、脳脊髄液漏出症を知らない違う医師の違う診断名がいくつもいくつもついてしまう。
医師は自分の思いつく病名だけ、「診断」して、けっして脳脊髄液漏出症の検査を勧めないから、患者は、脳脊髄液漏出症かも?と思っても、
脳脊髄液漏出症の検査も治療にもたどりつけないし、行く勇気も別の医師に行く動機にもならず、現状維持のまま。

もしかしたら、治療で症状が少しでも改善し、今より楽になるかもしれないし、完治も夢ではないかもしれないのに。

もし、脳脊髄液漏出症なら、医師によりいくらでも病名はつけられてしまいます。
とくに、パニック障害、うつ病、精神疾患の病名や、原因不明の症状、起立性調節障害、線維筋痛症、慢性疲労症候群、体位性頻脈症候群、メニエール症、良性発作性頭位めまい症などなど、

眼球使用困難症なんて命名されてもおかしくない症状は出るし、
生まれつきの発達障害の子みたいに、音や光や触覚や湿度や気温や気圧に、過敏に反応する体にもなるから、それに病名つけられても少しもおかしくない。

とにかく、わけのわかんない症状出たら、原因は脳脊髄液漏出症をまず、最初に疑わなきゃダメ!
そうでないと、いくらでも
病名の林の迷路にはまります。

患者は、どう診断する医師を選ぶか?
その医師の診断名を信じ込むか?どうか?

で、患者の人生のその後が決まってしまう気がします。
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ひきこもりについて

2024年10月16日 | 他の病名との関連性

気分障害 ひきこもり外来を診ている医師は、脳脊髄液漏出症を見逃さないでください。

https://www.hikikomori-lab.com/

九州大学病院ひきこもりラボさん、
脳脊髄液漏出症を知っていますか?

あくまで私の場合ですが、
脳脊髄液漏れていると、自室からほとんどでられなくなります。
なぜなら、心地よく居られる明るさの程度が家族と異なるから。

家からほとんど出ないのは、立っていられる時間に制限があるから、外出途中で急に症状が出てきて立っていられなくなると困るから。
そのため、自然に家が安全だと思うようになり、外出できなくなります。
家にいれば、症状が出てもすぐ横になれるから。
しかし、調子のいい時、自分のしたい優先順位が高い時は、ときどき、頑張って短時間外出するので、それをはたからみたら、都合のいい時だけ元気になる、と見え、誤解されます。

脳脊髄液漏出症による、外出困難状況で、結果的にひきこもり状態にある人を見逃さないでください。


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東京医科大学病院 子どもの心と体外来

2024年10月16日 | 他の病名との関連性

ここの先生たち、脳脊髄液漏出症の症状知っているのかな?

おそらく、知らないんだろうな。

もし、小児科分野の医師が症状から一切脳脊髄液漏出症を疑わず、全く気づけないとしたら、

相当数の脳脊髄液漏出症患者が治る可能性にも気づかれず、
見逃されているのかもしれない。
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