原因不明の症状に、
年齢ごとにありがちな疾患を
医師の思いつきで、名付けられてしまう。
若い子には「起立性調節障害」とか「不登校」とか、
高齢者には認知症とか、
働きざかりには「うつ病」とか、「パニック障害」とか、「空間恐怖症」とか、
「ひきこもり」とか、
「更年期障害」とか
「気象病」とか、
意匠登録してる医師のビジネス的な要素も感じる呼び名「天気痛」とか、
それを使って広めるウェザーニュースとか、マスコミとか、
原因不明の痛みや激しいだるさの症状を強く訴える患者には、
「線維筋痛症」とか
「慢性疲労症候群」とか。
勝手に名付けないで！
その名付けばかりを信じ込んで、広めてしまう患者会や患者たちとか。
それらの症状の大元にある脳脊髄液漏出症という、
他の可能性については患者会として一切情報発信しないまま。
広めてしまうマスコミとか、患者会とか。
そういう人たちが増えると、ますます、髄液漏れに気づきにくく、
本当の原因にたどりつきにくくなる。
いいかげんに、気づいてほしい。
髄液漏れた人体には、
精神にも身体にも
いろんな症状出て当たり前だってことに。
でも、一般的な病の検査では、髄液漏れを見つけるために特化した検査ではないから、見逃すって事。
見逃す可能性がものすごく高いって事。
その事に、すべての医師と、すべての患者と、すべての患者会と、すべてのマスコミと、
すべてのは不登校、ひきこもり支援関係者、すべての不定愁訴の患者、家族、支援者に知ってほしい！
いいかげん、気づいてほしい！
脳脊髄液漏出症っていう、
実にさまざまな症状だす、ありふれた怪我後遺症があるってこと！
誰にでも、転んででも起こりうるってこと！
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交通事故にあったのに内科系に行きたがる
天気や振動にあわせて症状が勃発する
身体も精神的にも衰弱する
もちろん継続、慢性的症状もある
今以上に髄液漏れが理解されやすい短い言葉
いつも考えてます。
医師の処方した薬に疑問を持ち、
インターネットの普及する前は自分で資料を読み漁り、考え、
インターネットが普及してからは、症状から調べまくり、
医師を探し続け、
医師を探し当てても、今度は気が遠くなるほどの、初診待ちと検査入院待ち、
しかも、遠い、
移動のための交通費も宿泊費も体力も、体調も、とにかくお金と時間と労力がかかる。
そんな高いハードルを乗り越えて、検査を受けて髄液漏れだとわかり、当時は自費のしかも、痛い検査や治療を繰り返し受けて、
改善できた人たちがどれだけいたのだろうと思う。
とにかく、それが出来た人は、氷山の一角でしょう。
とうしたら、世の中に理解が広がるのか？
この20年近く、そればかり考えています。
果たして、私が生きているうちに普及するのか？
社会の不都合で病名への理解が遅れてるのでしょうか
私ですら病歴が長くなりましたよ。
もう昔になりつつあるにも関わらす当時の記憶は鮮明です。
当時、あれ〜ナニこの症状とか外部的要因で感じた症状など、髄液漏れを知るきっかけの言葉にはなってないように感じます。
髄液漏れの特徴、他との違い
もっと浸透され理解されるよう願います。
お互い生きている間にね
生きるのって運だから、生きるって大変
死んだら終わりだからななんて最近つくづく思います。
気づいた後、どう行動しました？
検査はしても治療はする気はなかったけど
結果的に治療がすごく効果的だと気づくとゆうか必要だと思ったのです
ブラットパッチが効果的なんですよ。
病名なんてなんでもいい。治療を受けることのために病名が必要なだけ
髄圧でしたっけ、ゼンセン普通だったし
生理も回復して普通のサイクルになってたし
早期の一過性を見逃したら診察を受けにくい怪我ですよね。
検査で髄液漏れを見つけられる医師をチョイスいたのは、ご自身なのですね。
病名なんて、治療や回復への道しるべみたいなもの。
だから、原因不明で治療法もない、っていう病名を信じ込むより先に、
回復可能な髄液漏れはないか？を徹底的に調べて気づいてほしいです。
生理のことなんですが、生理も初期は一過性的にサイクルが狂ったんです。ですが病状は悪化していくのに生理は普通に自然に戻り規則正しくなっちゃって何がなんだか判らなくなってたんです。
悪化と自然回復のはざまってことかな
だから初期にホルモン検査しちゃえは、運次第で検査にひっかかると思うんですよね。間接的に異常を知れそう。ホルモンも色々とあるし…まとめてね
違うのかな～単なる患者だけど
けど、歩けて話せたから、髄液漏れてる人が、病院に来れるはずがない！と多くの医師には思われたみたい。
私は生理は、ブラッドパッチしたらきちんとした周期に戻りましたね。