私たちの事を私たち抜きで決めないで！

脳脊髄液漏出症学会は、医師や研究者だけでなく、

当事者参加も必要だと思う。

「私たちの事を、

私たち抜きで決めないで！」

https://www.dpi-japan.org/activity/crpd/

脳脊髄液漏出症学会も、

慢性痛にかかわる学会も、

脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症当事者の体験や声に耳を傾けてほしい。

脳脊髄液漏出症に興味があり患者のために研究してあげる研究者、治してあげようとする医者と、

患者

という上下関係ではなく。

同じ、脳脊髄液漏出症を解き明かそう！

よりよい治療法を見つけよう！

世間に脳脊髄液漏出症の理解を広めよう！とする同じ目標を持った対等な関係として。

他人事と考えず、

自分にも起こりうる事として。

当事者の声を聞けば、

今まで気づかなかった視点を知るだろう。

今まで考えた事もなかった事に気づけるかもしれない。

当事者の声に耳を傾けずして、

専門家だけで、閉ざされた空間で、

医師や研究者の健常者だけで、語り合っても、

いくら情報交換しても、

脳脊髄液減少症や慢性痛などを抱える抱える問題点は見えてこないし、

その、

真の解決策は見つからないと思う。