脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

これね!SNIS脳静脈・髄液障害サミット

2024年04月04日 | 2022年9月からのつぶやき

高橋浩一先生がブログに書いてた学会


10分間で発表されたのですか?


小児低ICP症候群、高橋浩一医学博士


って?小児の脳脊髄液漏出症ってこと?


この学会の

ビジョンと使命って


神経インターベンション外科学会(SNIS)

(SNIS(神経インターベンション外科学会)は、脳、脊椎、頭頸部の疾患の診断と治療において、最高品質の患者ケアを提供するために、研究、標準設定、教育、アドボカシー活動を通じて神経インターベンション外科の専門性を高めることに専念する科学的、教育的団体です。 Twitter@SN/Sinfo)とFacebook@SNISOnline)でフォローしてください。」と

書いてあるけど?


脳脊髄液漏出症にどれだけ関心がある人たちがいるのかな?

だったら、

日本脳脊髄液漏出症学会みたいに、髄液漏れにダイレクトに関心のある研究者の集まりの方が私は期待するなぁ。



2024年2月29日木曜日から3月1日金曜日にかけて、行われたのね?
その後、3月9日と10日に、日本脳脊髄液漏出症学会に参加されたのですね。

すごいですね。
本当にお疲れ様です。

でも、子供ばっかりで、高齢者や中高年の脳脊髄液漏出症の困難さはどれだけご理解されているのか?

大人の患者は、子供の患者みたいに本人に代わって脳脊髄液漏出症について発信してくれる保護者なんていませんからね。

どうしても、病人ではなく元気な健常者の親が発信する子どもの事ばかりが医師の関心を集めてしまうのでしょうね。

しかたないですね。
大人の患者は、仕事しながら、介護しながら、子育しながら、家事しながら、なおかつ
自分で
脳脊髄液漏出症の苦しみを発信できる人は少ないはず。

後は、治ってしまった人は、仕事や家事が忙しくて、わざわざ治ってしまった脳脊髄液漏出症の事なんて、いつまでも何年も発信したりはしないから、
ネット上にある発信は、
治ってない人たちばかり。

本当は治った人も発信してほしいし、
大人や中高年の患者も、配偶者とか家族に理解ある優しい人がいたら、
本人に代わって発信してあげてほしいな。

がんとか、他の深刻な病気だと、大人の患者でも元気な配偶者や娘とかが代わりに闘病記を発信する例もあるけど、
脳脊髄液漏出症だと、そういう発信あまり見た事がないな。



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