認知症当事者本人ワーキンググループ

脳脊髄液減少症も、当事者本人ワーキンググループがほしいな。

当事者抜きでは、当事者でない人が研究しいくら認知症について研究しても、それは認知症をあくまでも外側からだけしか、

みていない。

それと同じように、脳脊髄液減少症も、脳脊髄液減少症の経験のない人たちだけが研究しても、それはあくまでも、脳脊髄液減少症患者を外側だけしか見ていない。

これからは、当事者のための研究は、当事者参加が必須の時代が来てほしい。