運動でけがした後に頭痛が続くなら…脳や脊髄から液体が漏れる「脳脊髄液減少症」に要注意
2023/06/02 14:41
私から言わせれば、髄液漏れの症状は頭痛とは限らないんだけどな。
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- ★病院情報
- 脳脊髄液減少症のweb記事と情報
- 熱海病院の「症状の説明」の文字拡大して紹介した記事
- 脳脊髄液減少症に関する文部科学省からの通達文
- ↑文部科学省から学校現場への通達文です。子供にかかわるすべての人に知っていただきたい内容です。
- 脳脊髄液減少症ガイドライン２００７
- 脳脊髄液減少症関連の動画と情報
- ↑脳脊髄液減少症関係の動画と、関係情報です。
- 北海道の学校安全指導資料
- ↑北海道の教育委員会の脳脊髄液減少症に関する通達です。
- こどもの脳脊髄液減少症
- 脳脊髄液減少症データ集vol.1
- 治療に取り組む医師からのメッセージ
- いかに脳脊髄液減少症の治療に取り組まない医師が多く、一部の医師に集中しているか、このメッセージから察してください。
- ○脳脊髄液減少症の問診表
- ↑脳脊髄液減少症の問診表です。慢性疲労症候群、線維筋痛症と言われた方、原因不明の症状に苦しむ方がた、チェックしてみてください。
- 脳脊髄液減少症に対する、赤嶺政賢 衆議院議員の質問書
- 国務大臣、町村信孝議員の答弁
- たとえば脳脊髄液減少症
- ↑同病患者仲間のぶさんのブログです。
- 月刊臨床神経科学 clinical neuroscience 2008 vol.26 6 意識障害の診断と治療
- ↑700ページからの「ディベート」に否定派医師と、治療経験の豊富な医師のご意見が書いてあります。
- 脳神経外科学会での医師たちの各意見
- ↑医師によって、いまだ意見が分かれています。臨床経験の多い医師の体験に基づく意見が確かだと思います。
- 日本ペインクリニック学会第42回大会
- ↑脳脊髄液減少症について発表された先生が何人かいらっしゃいます。文字が小さいのでプリントアウトして探してみてください。
- 不定愁訴病 ２
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- 脳脊髄液減少症に関する質問主意書
- ↑、質問本文と答弁本文をクリックしてお読みください。
- 脳脊髄液減少症の症状
- 脳脊髄液減少症はありふれた症状の影に隠れていることがあります。ご注意ください。
- 死に至る病
- 脳脊髄液減少症は正しく診断治療がされなければ、いろいろな意味で命にかかわる病です。
- 不定愁訴病 １
- ↑脳脊髄液減少症はごくごくありふれた不定愁訴に隠れています。くれごれもご注意を。
- 「病名という名の隠れみの」記事
- ↑ 脳脊髄液減少症は、症状が多彩なため、医師により別の病名をつけられてそれを患者も信じ込んでしまう可能性があります。くれぐれもご注意ください。
- ろくろさん
- ↑同じ病気仲間のろくろさんのブログです。
- 「しかし、私は負けないぞ!日記」あっちゃんさんのブログからのPDF資料、貴重な読売新聞記事。
- ↑2006年７月23日の読売新聞記事。日医大K医師の当時の段階でのお考え「むちうち症と脳脊髄液減少症とは別」なんてとんでもない！深い関係があり、むちうち症と診断されている患者の中にこの病が潜んでいるはず！。（怒）この先生も研究班にいるメンバー。
- ろくろさんの記事「これでも心因性？」シリーズ
- ↑私の気持ちを代弁してくれている記事です。前日と翌日をクリックして①～④まで、ぜひご一読ください。
- 高次脳機能障害の理解のために
- 脳脊髄液減少症でも、深刻な高次脳機能障害がでますが、高次脳機能障害の専門医もまだ理解されていないようです。
- ろくろさんの高次脳機能障害についての記事
- 上でも紹介しましたが、あらためて、掲載します。
- 「患者の孤独」
- ↑2004年にS医師により、脳脊髄液減少症と判明した、生命科学者、柳澤 桂子さんの著書
- 学研 月間ナーシング2007年４月号vol. 27-No４
- ↑ナーシングレクチャーのところをご覧ください。山王病院、美馬先生が「脳脊髄液減少症」をわかりやすく説明しています。
- 社会不安障害(SAD）
- 低血圧サポートグループ
- ↑脳脊髄液減少症でも血圧の異常が起こります。私の場合はひどい低血圧症状がでました。
- 大阪市立大学、疲労クリニカルセンターの慢性疲労症候群自己チェック表
- ↑脳脊髄液漏れのわかった皆さんはどれだけ当てはまりますか？私は全部当てはまります。大阪市立大学の先生方もぜひ脳脊髄液漏れとの関係も、視野にいれて研究してください。
- 繊維筋痛症友の会の「繊維筋痛症」の症状
- ↑この症状私の症状そのままです！。線維筋痛症友の会の皆様も、どうか脳脊髄液減少症にも関心を持ってください！。要は病名が何かではなく、治ることなのですから。
- ※自動車保険ジャーナル社の本「低髄液圧症候群」
- ↑自動車保険会社にとって、交通事故で脳脊髄液減少症になることを認めたくないような、内容です。
- 水から環境を考える。
- ↑脳脊髄液減少症体験者の、大学の先生のブログです。
- 漫画家、まつもと泉さんのブログ記事
- ↑私も同じことを感じました。
- 繊維痛症について
- 慢性疲労症候群
- 脳脊髄液減少症は激しい倦怠感がでます。慢性疲労症候群と診断されている方の中にも患者はいると思われ、だとしたら、ビタミンCや補中益気湯だけでは治らないと思います。
- ○JAFメイト2006年3月号
- ↑バックナンバー記事を見るには、2009年10月31日まではパスワード「IMI」（半角大文字）「交通事故の３つの話題」の二つ目。「全事故の3割を占める追突」の記事。文章以外に上の画像ボタンと拡大ボタンで記事そのまま読むこともできます。
- ※日本損害保険協会から助成金をもらった先生がた
- ↑画面では消えていますが、（都合が悪いから消した？）2000年度に脳脊髄液減少症否定派吉本医師の記載がありました。
- ※損保協会の、交通事故医療にかかわる医師への助成金事業の目的とは
- ↑ここに書かれてい第一条が、真実であるような助成事業を望みます。
- ○福島県立医科大学の整形外科の先生
- ↑整形外科の先生で関心をもってくださった方がいたとは、ビックリ！。
- 仙台医療センターの資料
- 「髄液漏れに研究費」毎日新聞４月７日記事
- ↑ネット上は消えてます。図書館でご確認ください。それにしても、研究費はこの病態を発見した医師とその支持者たちに使ってもらいたいです。しかし・・・現実は？？
- 柳澤桂子さんの著書「認められぬ病」についてのある方のブログ記事
- ↑「認められぬ病」は小説の形をとっていますが、「まさに脳脊髄液減少症患者のドクハラ体験そのもの」です。ぜひご一読ください。
- 同じ病の柳澤桂子さんのメッセージ
- ↑柳澤さんが、まだ病名不明の時、書いた著書の「はじめに」より。
- 脳脊髄液減少症 全国 病院一覧
- ↑脳脊髄液減少症の全国の病院一覧と情報。（情報が古いままですがリンクを残しておきます。）
- 特発性正常圧水頭症
- 脳脊髄液減少症の反対で脳脊髄液が増える病気ですが、症状が非常に似ていると感じています。
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- 交通事故に遭って以来、長い間原因不明の数々の症状に苦しみながらも必死で生きてきました。現在は「脳脊髄液減少症」とわかり、ブラッドパッチ治療を受け、ゆっくりと回復しつつあります。
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やはり、検査や治療し続けて、やっと14年目に完治したと感じられたという事かもしれませんね。
いつもコメントありがとうございます。
かよた様はえらいですよ。
自分で調べて、自分で情報を集めて、自分で考えようとしていらっしゃる。
自分の体なのに、医師任せ、親任せ、家族任せにする患者も多い中で、
髄液漏れの症状がある体や脳で、一生懸命、自分を救おうとしている努力をし続ける患者さんは、少しずつでも前進すると思います。
私がその完治した患者さんを直接知っているわけではなく、あるブログで見た内容です。
そのブログ主さんが完治した患者さんに聞いた話として、その患者さんは「髄液量が戻って症状が完治したという実感を持つのに14年ほどかかった」と言っておられたようです。
ですので、おそらくBPをしてから症状消失までにそれくらいかかったということかなと思います。
何度のBPをされたか等は記載されておりませんでしたので
分かりませんでした。
その方は15年間全く検査も治療も通院も行わなかったのでしょうか？
それとも、対症療法、点滴とか痛み止めとか、症状に対する対処法をし続けた結果、つまり、
最初の治療から15年間検査や治療や通院を続けて15年目にやっと完治したと感じられるのでしょうか？
確かに、治療後、一時的に治療前より悪化したようになり、その後回復した経験も私にはあります。
ただ、完治した人によっては、治療を始めて10年や15年経ってようやく症状が消えたという方もいるようなので‥。
本当にゴールがよく分からない病気だなと思います。
わざわざ本当にありがとうございます。
私は5月8日9日が最悪でした。
6月3日の午後3時ごろから気圧が急上昇しています。998hPaから1008hPaまで10上がってます。
健常者は気圧でこんな事はおこらないと思うので私はまだ自分も漏れていると思っています。
私は5月初めから何となく悪くなり、5/13-14辺りが最悪の状態になりました。直近の最悪は6/4-5頃でした。
できれば、せっかく精査するなら空振りを避けたいという思いもあるのですが、難しいですよね‥。
でもなんだかんだスッキリしないのがひと月以上続いているし（自分の経過のなかではここまでダラダラ不調傾向が続いたことはあまりありませんでした）、精査してみるのもいいのかなと思っています。。
迷うにももうタイムリミットまぢかなのです。。
迷ってばかりでお恥ずかしいです。
ただ、胸から上の漏れについては、髄液が増えて十分髄液圧も上がっていないと、
精査しても漏れが写らない事もあると思います。
あくまでも医師の判断で「漏れらしきものが確認できない。」という事と、
「漏れてない」 イコールではないと思います。
実際は漏れてても、画像では確認できなかったけれど、しばらくして再度悪化してまた精査したら見つかるとか、医師も患者も検査してみるまで予測なんてできないのが普通だと思います。
最終的には現状維持でこのままで行くか、さらなる回復をめざして検査を受けるか？は、自己決定に委ねられますが、迷いますよね。
直前まで迷ってもいいと思います。
たびたびの質問を失礼致します。
かよたです。
最後にBPを受けて9ヶ月ほど経過をみております。
BP後3ヶ月が過ぎてからは、完全ではないもののまずまずの調子でした。
しかしひと月ほど前（BP後8ヶ月頃）からなんとなく調子が悪くなり、特にひどい時の波はこれまでの経過の中でも最悪に近いものでした。この悪い波がこのひと月ほどで2回ほどありました。
ただ、この最悪の状態が何日も続くわけでもなく、数日で最悪の波は一応抜けます。が、その後もかれこれここひと月以上、比較的よかった元の状態まで上がり切れているのかいないのか、なんだか判断に困る状態が続いています。どちらかというと前より良くないような気はしているのですが。。（日によってコロコロ変わるのもありますが、悪い時の波がこれまでないくらい最悪にひどかったことも大きいです。）
悪い波はタイミング的に気圧によるものだったのかなと思う時もありましたが、元々の私は気圧による不調をさほど感じない方で、果たして本当にそうなのかも自信が持てません。
2週間前に主治医のもとを受診しましたが、MRI上は漏れは同定されませんでした。しかし相談の上、近々CTミエロ等の入院精査も予定されています。（どちらかというと、精査したいならする？という感じでした。） その上で調子が浮上するようであれば入院をキャンセルすることも主治医と話していました。
長くなりましたが、いわゆるBP後の経過による一時的な悪化なのか、それとも再発しているのかが自分でも予想しきれず、現時点で精査すべきかもっと経過観察すべきなのか判断に困っています。
ゆめさんは、再発を疑いながらもMRIでは漏れがなく、さらなる精査（RIシンチやCTミエロ）に進んだ時は、その間は調子の悪さはずっと持続していたのでしょうか？
また、結局精査しても異常なしとされたこともありましたか？そして異常なしでも、その後最終的に結局漏れが判明したこともありますか？