脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

冬の夜空

2007年01月31日 | ブラッドパッチ後の変化
年末年始に
ちょっと無理して、夜、出かけた。

夜道を歩いて、初詣と、どんど焼きに行った。

念願の夜の外出は、とても新鮮だった。

その時、はじめて、夜空の星に気づいた。

澄んだ夜空の、輝く冬の星たち

「なんてきれいなんだろう。」とうっとりした。

ぼやけた目でも、メガネをすれば
南の空に、
オリオン座と冬の大三角が見えた。

冬は空気が澄んでいるせいか、
本当に星がきれい。

大晦日は具合が悪かったが、
夜の11時半ごろになって家族に、初詣に誘われた。

いくら近所でも、
体が苦しくて、行きたくなくて、

「人の苦しさも知らないで・・・」と泣きたいような気持ちと、
リハビリの成果を試しに、
出かけてみたい気持ちと半々だった。

好奇心に勝てず、
一緒に出かけ、夜道を歩いた。

大晦日から、新年にかけての
年をまたいでの外出。

近所だけれど、
近くまで車で行って、そこから歩いた。
新年の瞬間を、除夜の鐘を聞きながら、外で迎えた。

大勢の人々に囲まれて
共に新年を迎えた自分が、なんだか不思議な感じがした。

一年前には、考えられなかったことが、
今、体験できていることの不思議。


また、
年が明けて何日かが過ぎ、
近所のどんど焼きも見に行った。

夜空に浮かぶ炎。
はしゃいで走りまわる子供達。

短時間の外出だったけれど、
そんな地方の夜の行事を見るのは、なんだか心地よかった。

「脳脊髄液減少症」の悪化で、
体を起こしていると苦しくてたまらず、
思うように動けなかった1年前には、
考えられなかった、夜の散歩。

それが、ブラッドパッチ治療を受けて、約1年たって
体験できるようになった。

年末年始の行事が体験できたことも、とてもうれしかったけれど、

何より、ひさしぶりに見る、
夜空の広さ、星の美しさに、驚いた。

昨年の秋には、空を見上げるのもつらかった首も
ずいぶん楽になって、天を見上げられる。

冬の星座を見ていると、
壮大な宇宙の広さに比べ、
自分の存在や、苦しみのちっぽけさに気づいた。

今までの人生を、
この病気に振り回されたことへの怒りと悲しみや、
これからの不安、現在も続く苦しみを、
星を見ている一瞬は忘れていられる。

夜空や宇宙やプラネタリウムが大好きだった
少女のころの自分も思い出した。

大人になって、
子供のころの、夜空の星を見上げて、宇宙に思いをはせたころの
ワクワクした思いをずっと忘れていたけれど、

ふうっと、あのころの気持ちもよみがえってきた。

星はあのころと変わらず、
同じように輝いている。

そんな当たり前のことさえ、忘れていた私に、
気づかせてくれた、冬の夜歩き。

冬の夜空は今日も澄んで、
星はいつでも、誰の上にも同じように輝いている。

そんな体験をした1月も、今日で終わり。

日もずいぶん延びてきた・・・・。
今日は4月並に暖かくなるそう・・・。

先日、公園にピンクの花(梅?桃?)花も咲いていた。

まもなく立春。

月日がたつのは早いなぁ。



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10 コメント

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今日はあたたか。 (ゆめ)
2007-01-31 13:14:24
今日は天気予報どおり、暖かくて春のようです。
4月の陽気とテレビで昨日予報されていたとおり、
桜が咲きそうな気候です。

32回めの散歩に行ってきました。
ピンクの濃い桃の花?が咲いていました。

思えば昨年秋から、杖をついて歩きはじめた公園散歩。もう32回歩いたなんて、何事も続かない私にしては、ブログと散歩は3日坊主で終わらず続きました。


明日から2月、このまま回復できそうか、
もう一度ブラッドパッチする必要があるか、
よく、見極めたいと思います。

主治医より、自分のことは自分がよくわかるはずだから・・・・
返信する
こっちは寒いよ~ (アクビちゃん)
2007-01-31 16:48:00
夜空の絵、きれいだね!

空…いつから眺めてないだろ。。。

上向いたら首が痛いしクラクラする(┯_┯)

星空好きなんだけどなぁ…
返信する
アクビちゃんへ (ゆめ)
2007-01-31 17:47:33
アクビちゃんとこは寒いのぉ~。

日本って意外に広いんだねぇ。
ブログやらなきゃ、同じ日本でも
天気がぜんぜん違うことさえ気づかなかった私。

首は今も変ですが、だんだん動くようになってきました。
最近夜にはまっています。
夜続きの話題ばかり・・・・

 

アクビちゃんの地方でも、どんど焼きって風習あるの?
こっちはまゆ玉ってだんごを木に刺して焼いて食べるの。無病息災願って・・・・
返信する
夜空と炎、素敵な絵ですね (ofuu)
2007-01-31 18:58:11
昨日『壊れた脳 生存する知』のドラマを教えてくれた友人と話していたら、彼女は脳脊髄液減少症についても知っていました。
今まで何も知らなかったことが恥ずかしくなりました

ゆめさんから教えていただけて感謝しています。
病気の苦しみも、僅かな回復の喜びも、星を見ることの出来た感動も、きっと想像もつかないほどなのでしょう。
けれど少しでもお話を聞いて、もし同じように苦しんでおられる方に出会ったら、思いやりを持って接することが出来るようになりたいです。
これからも、教えてくださいね。

お散歩には良いお天気でしたね。
私もお花のおかげで散歩が続いています。

ゆめさんが、もっともっと元気になられて、お花も星も存分に楽しむことが出来ますように
返信する
ofuuさん (ゆめ)
2007-02-01 08:52:54
続けての暖かなコメントありがとうございます。
ご友人にお話してくださり、ありがたいです。

ご友人もご存知だったとは、「脳脊髄液減少症」も少しずつ認知されつつあるのでしょうか・・・。

ありがたいことですが、まだまだ医師でさえ「ありえない!」という方が多いのが現状です。

医学の教科書や、既成の知識より、今目の前にいる、生きた人間から、いろいろ学ぶ姿勢を多くの医師に持ってもらいたいと思っています。

また、脳脊髄液減少症患者が受けてきた、ドクハラを集めて、今後の反省点として医師教育に生かして、ほしいと思います。
そして、これからは、知識だけでなく、病んだ「臓器」を診るのではなく、検査結果だけで病気を見るのではなく、
「苦しむ人間を診る」医師を養成してほしいと願っています。
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Unknown (なっとう)
2007-02-01 09:25:59
大晦日、お出かけできて良かったですね。

私も、年末・年始は体調が今一で、帰省もできなかったのですが、家族3人でクリスマスや初詣に行くことができ、1年前の23時間寝たきり生活に比べると、ずっと幸せなことを実感できました。

夜空は、空の狭い東京では満喫できませんが、もう少し体調がよくなったら、夜の散歩も楽しみたいと思っています。
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なっとうさん (ゆめ)
2007-02-01 09:54:07
好奇心に勝てず、不調の時に無理すると、そのときはなんとか歩けてしまっても、その後ガクンと具合が悪くなりますね。

1月の呼吸困難の原因は、この無理もたたったような気がします。
しかし、年末年始の行事はその日しかないので、ついがまんできず・・・。

体には負担でしたが、脳や精神的にはいい影響があったと思いたいです。

なっとうさんも無理しないでくださいね。

返信する
Unknown (アクビちゃん)
2007-02-01 13:50:35
私が小学生の頃はなかったんだけど、上の子たちが小学生の頃は『とんど焼き』(DONDOじゃなくてTONDOね)ってのがあって、校庭で各家庭から持ち寄ったしめ縄を焼いて、お正月の残りのおもちを焼いて食べてたよ。

今はやってないけど…。

産まれ育った町なのに地域行事とかわかんない私。。。

興味がなかったのかな~
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アクビちゃん (ゆめ)
2007-02-01 15:04:21
そうなんだぁ。教えてくれてありがとう。
いろんな地方の人のブログで、視野が広まって、
同じ日本なのに、知らないことだらけだって、気づいた。

今日は散歩に行けませんでした。
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もしかして満月? (ゆめ)
2007-02-01 20:00:38
なんだか月がすごく明るい。
まんまるに見える。

しかも横向きのウサギの影も・・・

月が明るいと、星が見えなくなって残念。
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